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Bienestar emocional y espiritualidad al final de la vida

Abstract and Figures

Objective The study of the physical, social, psychological and spiritual needs of the patient is a key element in the decreasing of suffering within the palliative care framework. Material and methods From the anthropological model proposed by the SECPAL Spirituality Group, and using a new measurement tool developed to assess the spirituality within three levels: intrapersonal (meaning), interpersonal (membership), and transpersonal (harmony), the resources and spiritual needs, together with the relationships between this spirituality and the emotional functioning, including anxiety, depression and resilience. The research is based on a sample of 121 palliative care patients, distributed throughout the country. Several descriptive analyses have been developed for this purpose. Pearson's correlations and a structural equations model with a factor and six observable variables, a technique which offers a multivariate framework to evaluate the results. Results The results showed values in emotional well-being similar to findings in other studies, with statistically significant correlations between spirituality, depression, anxiety and resilience. The data fit the model properly, indicating high predictive power of the spirituality level on depression and anxiety, in a negative way, and a positive relationship between spirituality and resilience. Conclusions Conclusions show that these results are similar to those in previously published studies, providing evidence on the importance of spirituality for the emotional well-being of the patient.
Content may be subject to copyright.
Med
Paliat.
2015;22(1):25---32
Medicina
Paliativa
www.elsevier.es/medicinapaliativa
ORIGINAL
Bienestar
emocional
y
espiritualidad
al
final
de
la
vida
Pilar
Barretoa,,
Miguel
Fombuenab,
Rebeca
Diegoa,
Laura
Galianaa,
Amparo
Olivera
y
Enric
Benitoc
aDepartament
de
Personalitat,
Avaluació
i
Tractaments
Psicològics;
Departament
de
Metodologia
i
Ciències
del
Comportament.
Facultat
de
Psicologia,
Universitat
de
València,
Valencia,
Espa˜
na
bUnidad
de
Cuidados
Paliativos,
Hospital
Doctor
Moliner,
Valencia,
Espa˜
na
cEstrategia
Balear
de
Cuidados
Paliativos,
Espa˜
na
Recibido
el
14
de
noviembre
de
2012;
aceptado
el
17
de
febrero
de
2013
Disponible
en
Internet
el
1
de
mayo
de
2013
PALABRAS
CLAVE
Espiritualidad;
Bienestar
emocional;
Cuidados
paliativos;
Resiliencia
Resumen
Objetivo:
La
atención
al
conjunto
de
las
necesidades
físicas,
sociales,
psicológicas
y
espirituales
de
los
pacientes
es
un
elemento
clave
para
la
disminución
del
sufrimiento
en
el
marco
de
los
cuidados
paliativos.
Material
y
métodos:
Desde
el
modelo
antropológico
planteado
por
el
Grupo
de
Espiritualidad
de
la
SECPAL
y
mediante
un
nuevo
cuestionario
desarrollado
para
evaluar
la
espiritualidad
en
3
niveles:
intrapersonal
(sentido),
interpersonal
(armonía)
y
transpersonal
(pertenencia),
se
han
estudiado
los
recursos
y
las
necesidades
espirituales,
así
como
las
relaciones
entre
espiritualidad
y
funcionamiento
emocional,
atendiendo
a
aspectos
como
ansiedad,
depresión
y
resiliencia.
Esta
investigación
se
basa
en
una
muestra
de
121
pacientes
en
situación
de
cuidados
paliativos
distribuidos
a
lo
largo
de
la
geografía
estatal.
Para
ello
se
han
llevado
a
cabo
estadísticos
descriptivos,
correlaciones
de
Pearson
y
un
modelo
de
ecuaciones
estructurales
con
un
factor
y
6
variables
observables
que
ofrece
un
marco
multivariante
para
la
reflexión
sobre
dichas
relaciones.
Resultados:
Los
resultados
indican
valores
similares
a
los
de
otras
muestras
en
las
variables
relativas
al
bienestar
emocional
y
correlaciones
estadísticamente
significativas
entre
espiri-
tualidad,
depresión,
ansiedad
y
resiliencia.
El
modelo
se
ajustó
correctamente,
indicando
alta
capacidad
de
predicción
del
grado
de
espiritualidad
sobre
la
depresión
y
la
ansiedad,
en
sentido
negativo,
y
una
relación
positiva
entre
espiritualidad
y
resiliencia.
Conclusiones:
Las
conclusiones
ponen
en
relación
estos
resultados
con
la
literatura
previa,
aportando
evidencia
de
la
importancia
que
la
espiritualidad
tiene
para
el
bienestar
emocional
de
los
pacientes.
©
2012
Sociedad
Espa˜
nola
de
Cuidados
Paliativos.
Publicado
por
Elsevier
España,
S.L.U.
Todos
los
derechos
reservados.
Autor
para
correspondencia.
Correo
electrónico:
Pilar.barreto@uv.es
(P.
Barreto).
1134-248X/$
see
front
matter
©
2012
Sociedad
Espa˜
nola
de
Cuidados
Paliativos.
Publicado
por
Elsevier
España,
S.L.U.
Todos
los
derechos
reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2013.02.002
26
P.
Barreto
et
al
KEYWORDS
Spirituality;
Emotional
well-being;
Palliative
care;
Resilience
Emotional
and
spiritual
well-being
at
the
end
of
life
Abstract
Objective:
The
study
of
the
physical,
social,
psychological
and
spiritual
needs
of
the
patient
is
a
key
element
in
the
decreasing
of
suffering
within
the
palliative
care
framework.
Material
and
methods:
From
the
anthropological
model
proposed
by
the
SECPAL
Spirituality
Group,
and
using
a
new
measurement
tool
developed
to
assess
the
spirituality
within
three
levels:
intrapersonal
(meaning),
interpersonal
(membership),
and
transpersonal
(harmony),
the
resources
and
spiritual
needs,
together
with
the
relationships
between
this
spirituality
and
the
emotional
functioning,
including
anxiety,
depression
and
resilience.
The
research
is
based
on
a
sample
of
121
palliative
care
patients,
distributed
throughout
the
country.
Several
descriptive
analyses
have
been
developed
for
this
purpose.
Pearson’s
correlations
and
a
structural
equa-
tions
model
with
a
factor
and
six
observable
variables,
a
technique
which
offers
a
multivariate
framework
to
evaluate
the
results.
Results:
The
results
showed
values
in
emotional
well-being
similar
to
findings
in
other
stu-
dies,
with
statistically
significant
correlations
between
spirituality,
depression,
anxiety
and
resilience.
The
data
fit
the
model
properly,
indicating
high
predictive
power
of
the
spiritua-
lity
level
on
depression
and
anxiety,
in
a
negative
way,
and
a
positive
relationship
between
spirituality
and
resilience.
Conclusions:
Conclusions
show
that
these
results
are
similar
to
those
in
previously
published
studies,
providing
evidence
on
the
importance
of
spirituality
for
the
emotional
well-being
of
the
patient.
©
2012
Sociedad
Espa˜
nola
de
Cuidados
Paliativos.
Published
by
Elsevier
España,
S.L.U.
All
rights
reserved.
Introducción
Desde
las
primeras
publicaciones
científicas
y
profesionales
en
cuidados
paliativos
se
se˜
nala
la
importancia
de
atender
el
conjunto
de
las
necesidades
del
paciente,
incluyendo
las
áreas
física,
social,
psicológica
y
espiritual1 --- 3 .
El
bienestar
de
las
personas
al
final
de
la
vida
depende,
igual
que
cual-
quier
estado
afectivo,
de
gran
número
de
factores
entre
los
que
se
encuentra
presente
de
forma
muy
importante
la
dimensión
espiritual.
Este
hecho
ha
sido
debatido
y
reco-
nocido
por
las
organizaciones
profesionales
y
sanitarias
en
repetidas
ocasiones4 --- 6 .
En
el
seno
de
la
Sociedad
Espa˜
nola
de
Cuidados
Paliati-
vos
(SECPAL)
se
creó
el
Grupo
de
Espiritualidad
GES,
grupo
de
trabajo
que
intenta
avanzar
en
el
conocimiento
de
esta
dimensión
para
explorarla
con
rigurosidad
y
facilitar
su
acompa˜
namiento
en
los
pacientes
al
final
de
la
vida4.
Con
este
fin
se
ha
dise˜
nado
un
modelo
que
parte
de
una
forma
específica
de
entender
la
espiritualidad,
el
sufrimiento,
el
bienestar
y
el
propio
concepto
de
individuo
subyacentes.
El
modelo
propuesto
presenta
3
anclajes
fundamentales,
a
saber:
Entender
a
la
persona
como
un
ser
complejo,
dinámico,
único
y
de
naturaleza
espiritual
que
se
expresa
como
ser
en
relación:
consigo
mismo,
con
los
demás
y
con
la
tras-
cendencia.
Desde
este
modelo
de
relaciones
intra,
inter
y
transpersonales
definimos
los
recursos
y
necesidades
espirituales
que
conceptuamos
como:
sentido,
conexión
y
pertenencia
y
que,
a
su
vez,
constituyen
la
base
del
cuestionario
de
evaluación
de
necesidades
y
recursos
espirituales
del
GES4.
Entender
que
la
muerte,
más
allá
de
un
cese
de
las
cons-
tantes
vitales
y
una
amenaza
para
la
integridad
del
sujeto,
supone,
junto
con
el
proceso
de
morir,
un
fenómeno
activo
que
implica
a
la
persona
en
todas
sus
dimensiones,
inde-
pendientemente
de
sus
creencias.
El
modelo
asume
también
que
el
sufrimiento
será
mayor
si
existe
desequilibrio
entre
el
nivel
de
amenaza
percibido
y
los
recursos
para
hacerle
frente7.
En
una
reciente
actua-
lización
del
manual
de
Medicina
Paliativa8Cassell
expone
claramente
la
idea
de
sufrimiento
frente
a
la
amenaza
a
la
integridad
de
la
persona
y
cómo
este
se
prolonga
hasta
el
restablecimiento
de
dicha
integridad.
En
este
sentido,
numerosos
estudios
informan
sobre
la
prevalencia
de
signos
de
distrés
relativos
a
la
ansiedad
y
la
depresión
en
pacientes
atendidos
en
cuidados
paliativos.
La
literatura
científica
viene
aportando
evidencias
desde
hace
décadas
de
la
presencia
de
tales
manifestaciones9---17.
Algunas
de
estas
investigaciones
han
perseguido
espe-
cíficamente
conocer
el
grado
de
presencia
de
esta
sintomatología
en
pacientes
con
diversas
enfermedades
(cáncer,
VIH,
EPOC,
etc.),
obteniendo
como
resultado
una
elevada
prevalencia
de
la
misma
en
todas
ellas18,19.
Estos
estados
representan,
en
la
mayoría
de
tales
investigaciones,
los
síntomas
psicológicos
más
comunes
en
los
pacien-
tes,
existiendo
consenso
respecto
a
que
la
ausencia
de
sintomatología
depresiva
y
ansiosa
son
2
de
los
mejores
indi-
cadores
de
bienestar
emocional
en
la
situación
de
final
de
vida20.
Por
otra
parte,
cabe
considerar
en
nuestras
exploraciones
las
potencialidades
o
fortalezas
del
individuo
que
le
permi-
ten
hacer
frente
a
las
dificultades
y
que,
indudablemente,
condicionan
su
bienestar.
Así,
la
resiliencia
y
las
percepcio-
nes
sobre
recursos
serían
fundamentales.
Los
estudios
sobre
la
resiliencia
intentan
entender
la
complejidad
de
las
respuestas
humanas
a
las
grandes
difi-
cultades.
Hablar
de
resiliencia
implica
asumir
la
posibilidad
de
crecer
ante
tales
circunstancias,
mostrándonos
una
Bienestar
emocional
y
espiritualidad
al
final
de
la
vida
27
capacidad
humana
universal
que
permite
minimizar,
paliar
o
superar
la
adversidad.
En
lo
que
se
refiere
a
las
relaciones
entre
estos
ámbitos,
las
investigaciones
recientes
ponen
de
relieve
la
relación
entre
espiritualidad
y
vida
afectiva21---23.
Otros
estudios
han
encontrado
que
mayores
puntuaciones
en
espiritualidad
se
asocian
con
menores
síntomas
de
ansiedad
y
depresión.
En
uno
de
ellos24 la
espiritualidad
se
relacionó
con
menores
deseos
de
apresurar
la
muerte
y
la
desesperación
e
idea-
ción
suicida,
estando
la
depresión
altamente
correlacionada
con
el
deseo
de
morir
en
participantes
con
bajo
bienestar
espiritual
pero
no
en
aquellos
con
bienestar
espiritual
ele-
vado.
Por
tanto,
se
entiende
que
la
espiritualidad
supone
un
recurso
protector
ante
el
sufrimiento
en
situación
de
final
de
vida23---25.
Desde
la
perspectiva
de
la
resiliencia
algunos
datos
de
investigación
son
reveladores.
Así,
en
un
estudio
realizado
en
el
St.
Christopher’s
Hospice,
los
autores
identifican
y
analizan
29
artículos
científicos,
encontrando
que
en
ellos
se
incluyen
varios
elementos
referidos
a
la
espiritualidad.
Estos
se
refieren
al
sentido
y
al
significado,
la
esperanza
y
la
coherencia,
entre
otros26.
Así
pues,
la
literatura
científica
sugiere
claramente
que
la
cobertura
de
las
necesidades
espirituales
es
indicador
de
bienestar
emocional.
Por
eso,
el
presente
estudio
pre-
tende
aportar
evidencia
al
respecto
intentando
apresar
las
relaciones
entre
los
aspectos
del
funcionamiento
psicológico
contemplados
(de
vulnerabilidad,
resiliencia
y
recursos
per-
cibidos)
y
la
espiritualidad
en
los
pacientes
en
situación
de
fin
de
vida.
El
objetivo
general
de
este
trabajo
fue
estudiar
las
rela-
ciones
entre
el
bienestar
emocional
y
las
3
dimensiones
de
la
espiritualidad
(intrapersonal,
interpersonal
y
transperso-
nal),
tal
como
expresan
los
pacientes
al
ser
preguntados
mediante
el
instrumento
GES.
El
cuestionario
GES27 de
8
ítems
de
tipo
Likert
operacionaliza
3
dimensiones
esencia-
les:
los
aspectos
más
significativos
de
nuestras
relaciones
con
uno
mismo
(necesidad
de
sentido
y
coherencia),
con
otros
(armonía
en
nuestras
relaciones
con
las
personas
que
más
nos
preocupan
y
la
necesidad
de
sentirnos
amados
y
amar)
y
con
lo
trascendente
(necesidad
de
tener
esperanza
y
dejar
un
legado
que
va
más
allá
de
nosotros
mismos).
Los
objetivos
específicos
se
centraron
en:
1.
Detectar
la
prevalencia
de
indicadores
de
bienestar
y
vulnerabilidad
emocional,
tales
como
la
depresión,
la
ansiedad
y
la
espiritualidad,
así
como
la
resiliencia
y
los
indicadores
experienciales,
en
una
muestra
representa-
tiva
de
pacientes
al
final
de
la
vida.
2.
Estudiar
las
relaciones,
tanto
a
nivel
bivariado
como
multivariado,
entre
tales
indicadores
de
bienestar
y
vulnerabilidad
emocional
con
las
3
dimensiones
de
espi-
ritualidad,
tal
como
son
evaluadas
por
el
GES.
Material
y
método
Dise˜
no,
participantes
y
procedimiento
Se
trata
de
un
dise˜
no
transversal
descriptivo
con
medida
en
un
único
momento
temporal
sobre
121
participantes,
todos
ellos
pacientes
en
situación
de
cuidados
paliativos.
La
Tabla
1
Criterios
de
inclusión
a)
Pacientes
adultos
(18
a˜
nos
o
más)
b)
Presencia
de
una
enfermedad
avanzada-terminal
de
acuerdo
con
los
criterios
de
cuidados
paliativos
de
la
OMS/SECPAL
c)
Tener
habilidad
comprensiva
para
entender
las
medidas
subjetivas
(evaluada
con
la
versión
espa˜
nola
de
SPMSQ)a,b
d)
Estar
al
corriente
del
diagnóstico
y
haber
expresado
la
posibilidad
de
morir
(puntuaciones
iguales
o
mayores
de
3
en
la
escala
de
Ellershaw)c
e)
Acceder
a
la
entrevista
y
firmar
el
consentimiento
informado
aPfeiffer
E.
A
short
portable
mental
status
questionnaire
for
the
assessment
of
organic
brain
deficit
in
elderly
patients.
J
Am
Geriatr
Soc.
1975;
23(10):433-441.
bMartínez
de
la
Iglesia
J,
Due˜
nas
Herrero
R,
Onís
Vilches
MC,
Aguado
Taberné
C,
Albert
Colomer
C,
Luque
Luque
R.
Adaptación
y
validación
al
castellano
del
cuestionario
de
Pfeiffer.
Med
Clin
(Barc).
2001;117(4):129-134.
cEllershaw
JE,
Peat
SJ,
Boys
LC.
Assessing
the
effectiveness
of
a
hospital
palliative
care
team.
Palliat
Med.
1995;9(2):145-152.
muestra
se
ha
recogido
en
los
15
centros
participantes
en
el
estudio
multicéntrico
(consultar
centros
participantes
en
el
anexo
1)
repartidos
por
la
geografía
estatal:
un
47,5%
de
unidades
de
cuidados
paliativos
(HACLE),
un
36,4%
de
cui-
dados
paliativos
en
domicilio
(UHD),
un
16,5%
de
unidades
de
paliativos
en
hospitales
de
agudos
y
un
9,9%
de
residencias
geriátricas.
Un
51,2%
eran
hombres
y
el
48,8%
eran
muje-
res.
Tenían
una
edad
media
de
67,48
a˜
nos
(DT
=
12,9)
con
un
mínimo
de
37
a˜
nos
y
un
máximo
de
94.
Un
85,1%
presentaba
diagnóstico
de
cáncer.
En
cuanto
a
la
situación
de
convi-
vencia
el
49,6%
de
las
personas
estaban
casadas
o
tenían
compa˜
nero/a,
el
19%
eran
viudas,
el
15%
divorciadas
y
el
11,6%
solteras.
Finalmente,
el
90,9%
de
la
muestra
afirmó
tener
la
compa˜
nía
de
un
cuidador
principal
o
recibir
visitas
de
los
familiares,
mientras
que
solo
el
9,1%
refirió
soledad
o
falta
de
apoyo
social.
Tras
la
aceptación
de
los
comités
éticos
de
los
centros
del
protocolo
de
estudio
y
la
obtención
del
consentimiento
informado
de
los
participantes
se
han
recogido,
por
entre-
vista
directa,
datos
de
los
121
pacientes
en
situación
de
cuidados
paliativos
que
cumplen
criterios
de
inclusión
pre-
fijados
(tabla
1).
Instrumentos
El
protocolo
incluyó,
además
de
preguntas
sobre
datos
socio-
demográficos,
diversos
instrumentos
para
medir
indicadores
médicos
y
psicológicos,
entre
ellos:
a)
Cuestionario
GES27.
Compuesto
de
6
cuestiones
abier-
tas
dise˜
nadas
para
facilitar
la
confianza
y
la
revelación
del
paciente,
de
su
biografía
y
de
su
mundo
interior,
seguidas
de
8
ítems
que
evalúan
la
espiritualidad
como
un
factor
general
mediante
3
dimensiones
espirituales:
intrapersonal,
interpersonal
y
transpersonal,
tal
como
puede
consultarse
en
el
anexo
2.
El
paciente
responde
en
qué
medida
se
identifica
con
los
ítems,
oscilando
las
respuestas
de
0
(«nada»)
a
4
(«mucho»).
Las
respuestas
a
28
P.
Barreto
et
al
los
ítems
de
cada
dimensión
se
promediaron
para
obtener
las
variables
con
las
que
se
trabajó.
El
alfa
de
Cronbach
fue
de
0,71
para
esta
muestra.
b)
Hospital
Anxiety
Depression
Scale28.
Formada
por
14
ítems
que
puntúan
de
0
(«nunca»)
a
3
(«casi
todos
los
días»)
evalúa
la
ansiedad
y
la
depresión
en
pacientes
con
enfermedad
física.
Se
subdivide,
a
su
vez,
en
2
escalas
de
7
ítems,
ansiedad
y
depresión,
con
propiedades
apro-
piadas
en
muestras
espa˜
nolas29.
La
puntuación
en
cada
escala
se
obtiene
mediante
la
suma
de
las
respuestas
a
los
7
ítems,
por
lo
que
las
respuestas
finales
oscilan
entre
0
y
21,
tanto
para
ansiedad
como
para
depresión.
Los
alfas
fueron
de
0,78
y
0,75
para
ansiedad
y
depresión,
respectivamente.
c)
Brief
Resilient
Coping
Scale30.
Se
trata
de
una
escala
de
4
ítems
adaptada
al
contexto
espa˜
nol31.
Cada
ítem
pun-
túa
en
una
escala
de
5
puntos,
desde
1
(«totalmente
de
acuerdo»)
a
5
(«totalmente
en
desacuerdo»).
Mayores
puntuaciones
reflejan
mayor
resiliencia.
Las
respuestas
a
los
ítems
se
promediaron
para
obtener
las
variables
con
las
que
se
trabajó.
La
consistencia
interna
fue
de
0,79.
d)
Edmonton
Symptom
Assessment
System
en
su
adaptación
espa˜
nola32.
Lista
de
10
escalas
numéricas
que
evalúan
la
intensidad
de
los
síntomas
en
un
periodo
concreto
de
tiempo
dependiendo
de
la
condición
del
paciente.
Los
pacientes
seleccionan
el
número
que
mejor
indica
la
intensidad
de
cada
síntoma.
Se
trabajó
con
una
variable
promedio
de
la
puntuación
en
las
10
escalas
numéricas.
El
alfa
de
Cronbach
fue
de
0,81.
e)
Indicadores
experienciales.
Tres
preguntas
abiertas
refe-
ridas
a
sentimientos
de
ayuda
(«¿qué
es
lo
que
más
le
ayuda?»),
preocupación
(«¿qué
es
lo
que
más
le
preocupa?»)
y
mayores
molestias
de
los
pacientes
reco-
gidas
mediante
la
pregunta
«¿qué
es
lo
que
más
le
molesta?»
elaboradas
por
un
panel
multidisciplinar
de
expertos
de
SECPAL
que
a
través
de
una
metodología
de
focus
groups
elicitaron
y
definieron
las
categorías
para
su
codificación.
Las
respuestas,
por
tanto,
se
codi-
fican
en
porcentajes.
Análisis
A
partir
de
las
respuestas
a
los
ítems
se
crearon
las
corres-
pondientes
variables
de
resumen
que
serían
utilizadas
en
los
análisis.
En
concreto,
análisis
descriptivos,
incluyendo
medias
y
desviaciones
típicas,
inferenciales
bivariados,
correlaciones
de
Pearson
y
multivariados,
especificando
y
poniendo
a
prueba
el
modelo
de
estructuras
de
covarianza
a
priori
que
representan
las
relaciones
hipotetizadas
en
función
de
la
literatura
comentada
en
la
introducción
y
la
evidencia
empírica
obtenida
en
investigaciones
anterio-
res
de
los
autores.
Este
modelo
estructural
con
variables
latentes
incluye,
a
la
izquierda,
el
modelo
de
medida,
equi-
valente
a
un
análisis
factorial
confirmatorio,
en
el
que
la
espiritualidad
se
especifica
como
factor
latente
y
sus
3
dimensiones
como
variables
observables;
con
el
factor
de
espiritualidad
libre
de
error
de
medida
se
intentan
explicar
3
indicadores
observables:
depresión,
ansiedad
y
resilien-
cia.
El
método
de
estimación
fue
una
máxima
verosimilitud
con
las
correcciones
robustas
de
los
errores
estándar
y
el
estadístico
2.
Para
evaluar
el
ajuste
de
este
modelo
a
los
datos
se
usaron
diversos
criterios,
tal
y
como
recomienda
la
literatura33,34.
Concretamente,
los
estadísticos
e
índices
de
ajuste
utilizados
son:
a)
estadístico
2,
que
se
espera
como
indicación
de
un
ajuste
adecuando
su
no
significatividad
estadística35,36;
b)
la
2relativa,
que
se
calcula
dividiendo
la
2entre
los
grados
de
libertad
con
criterios
de
aceptación
del
modelo
que
varían,
según
los
investigadores,
desde
menos
de
237 hasta
menos
de
538;
c)
comparative
fit
index
(CFI)
mayor
de
0,90
(e
idealmente
mayor
de
0,95)39;
d)
goodness-
of-fit
index
(GFI),
con
valores
superiores
a
0,90
indicando
un
buen
ajuste34;
e)
standardized
root
mean
square
resi-
dual
(SRMR),
con
valores
menores
de
0,08
considerados
como
indicadores
de
bondad;
y
f)
root
mean
square
error
of
approximation
(RMSEA)
de
0,05
o
menor40.
Existe
un
cri-
terio
conjunto
que
proponen
Hu
y
Bentler33 según
el
cual
un
modelo
hipotetizado
tiene
un
buen
ajuste
a
los
datos
si
satis-
face
simultáneamente
un
CFI
de
al
menos
0,95
y
un
RMSEA
menor
que
0,06.
Los
análisis
fueron
realizados
en
SPSS
20
y
en
EQS
6.1
los
referentes
a
modelos
de
ecuaciones
estructurales41.
Resultados
Descripción
de
las
variables
de
interés
Los
resultados
indican
en
esta
muestra
valores
altos
en
ansiedad
(media
=
8,93,
DT
=
2,23)
y
moderados
en
depre-
sión
(media
=
6,95,
DT
=
4,04)
(tabla
2)
que,
adoptando
los
criterios
al
uso,
supondría
que
un
71,3%
de
los
pacientes
superaría
el
nivel
clínico
de
ansiedad
y
tan
solo
un
38%
el
de
depresión.
En
cuanto
a
los
valores
obtenidos
en
la
medida
de
resiliencia,
estos
son
altos
con
una
media
de
3,51
(DT
=
1,00)
en
una
escala
que
oscila
de
1
a
5
pun-
tos.
En
cuanto
a
la
intensidad
de
los
síntomas,
se
podría
decir
que
la
sintomatología
está
controlada
pues
la
media
se
sitúa
en
3,16
(DT
=
1,61)
sobre
10.
Respecto
al
comporta-
miento
en
esta
muestra
de
pacientes
en
las
3
dimensiones
de
espiritualidad
que
recoge
el
GES,
los
valores
más
altos
corresponden
a
la
vertiente
interpersonal
(3,43),
seguidos
de
la
intrapersonal
(3,02)
y,
finalmente,
la
transpersonal
(2,96).
En
cuanto
a
los
indicadores
experienciales,
la
ayuda
que
perciben
con
mayor
frecuencia
los
pacientes
proviene
de
la
familia
(55,8%),
seguida
por
las
creencias
(25%).
Los
datos
son
similares
en
cuanto
a
la
mayor
preocupación
de
los
pacientes,
que
es
la
familia
(51%),
seguida
por
el
dolor
(33,7%)
y
la
dependencia
(21,2%).
Las
mayores
molestias
son
Tabla
2
Descriptivos
de
las
variables
de
interés
Media
DT
Máx.
Mín.
Depresión
6,95
4,03
17
0
Ansiedad
8,93
2,23
14
3
Resiliencia
3,51
1,00
5
1
ESAS
3,16
1,61
7,50
0,30
Espiritualida
intrapersonal
3,02
0,70
4
1
Espiritualidad
interpersonal 3,43
0,74
4
1
Espiritualidad
transpersonal 2,96 0,84
4
1
DT
=
desviación
típica;
Máx
=
puntuación
máxima;
Mín
=
puntuación
mínima.
Bienestar
emocional
y
espiritualidad
al
final
de
la
vida
29
Tabla
3
Frecuencia
de
recursos
percibidos
Ayuda
percibida
Preocupaciones
Molestias
Familia
55,8
Familia
51,0
Síntomas
34,6
Creencias
25,0
Dolor
33,7
Dependencia
22,1
Propias
capacidades
17,3
Dependencia
21,2
Valores
15,4
Equipo
médico
16.3
Muerte
11,5
Dificultades
familia
10,6
Distracciones
16,3
Soledad
6,7
Nada
9,6
Apoyo
y
cuidado
familiar,
amigos,
etc.
8,7
Economía
1,9
Comida
5,8
Otros
8,7
Otros
8,7
Espiritual
1,9
Otros
17,3
Los
resultados
están
expresados
en
porcentaje
de
pacientes
que
perciben
ayuda
de
cada
categoría.
Tabla
4
Correlaciones
entre
los
3
factores
de
espiritualidad,
resiliencia
y
bienestar
emocional
Espiritualidad
intrapersonal
Espiritualidad
interpersonal
Espiritualidad
transpersonal
Depresión
Ansiedad
Esp.
intra.
1
---
---
---
---
Esp.
inter.
0,476** 1
---
---
---
Esp.
trans.
0,229*0,270** 1
---
---
Depresión
0,292** 0,301** 0,412** 1
---
Ansiedad
0,277** 0,298** 0,16
0,413** 1
Resiliencia 0,208*0,231*0,305** 0,468** 0,318**
*p
<
0,05.
** p
<
0,01.
los
síntomas,
para
un
34,6%
de
los
pacientes,
y
la
depen-
dencia,
para
un
22,1%.
Resultados
más
detallados
sobre
la
prevalencia
en
esta
muestra
de
las
categorías
establecidas
por
los
expertos
pueden
verse
en
la
tabla
3.
Relaciones
bivariadas
entre
la
espiritualidad
y
el
bienestar
emocional
Tal
y
como
se
puede
observar
en
la
tabla
4
las
correlacio-
nes
son
negativas
y
significativas
(p
<
0,01)
entre
2
de
las
dimensiones
de
la
espiritualidad
y
la
ansiedad:
0,277
con
la
espiritualidad
intrapersonal
y
0,298
con
la
interpersonal,
mientras
que
no
lo
son
entre
la
ansiedad
y
la
dimen-
sión
de
espiritualidad
transpersonal
(0,016,
p
0,05).
También
se
encuentran
relaciones
claras
con
depresión:
0,292
(p
<
0,01)
con
la
dimensión
intrapersonal,
0,301
(p
<
0,01)
con
la
interpersonal
y
0,412
(p
<
0,01)
con
la
transpersonal.
Todas
las
correlaciones
encontradas
entre
la
resiliencia
y
las
3
dimensiones
de
espiritualidad,
por
su
parte,
han
resultado
estadísticamente
significativas
y
positivas:
0,208
(p
<
0,05)
entre
la
resiliencia
y
la
espiritualidad
intraper-
sonal,
0,231
(p
<
0,05)
con
la
espiritualidad
interpersonal
y
0,305
(p
<
0,01)
entre
la
resiliencia
y
la
transpersonal.
También
han
sido
estadísticamente
significativas
las
rela-
ciones
encontradas
entre
los
indicadores
de
depresión,
ansiedad
y
resiliencia.
Mientras
que
la
resiliencia
ha
corre-
lacionado
negativamente
con
depresión
y
ansiedad
(0,468,
p
<
0,01
y
0,318,
p
<
0,01,
respectivamente),
los
2
indica-
dores
del
HADS
se
han
relacionado
de
forma
significativa
y
positiva
(0,413,
p
<
0,01).
Modelo
de
ecuaciones
estructurales
para
predecir
bienestar
emocional
El
modelo
puesto
a
prueba
(fig.
1)
se
ajustó
de
forma
aceptable:
29=
15,846,
p
=
0,07;
2/gl
=
1,76;
CFI
=
0,922;
GFI
=
0,939;
SRMR
=
0,069;
RMSEA
=
0,086),
cumpliendo
incluso
las
indicaciones
más
estrictas
con
respecto
a
la
2y
la
2relativa.
Tal
y
como
se
puede
observar
en
la
figura
1
cada
dimen-
sión
de
espiritualidad
se
saturó
significativamente
(p
<
0,05)
en
el
factor,
con
coeficientes
casi
idénticos,
oscilando
entre
0,48
y
0,49,
apoyando
el
concepto
de
espiritualidad
sub-
yacente
al
modelo.
Los
coeficientes
de
predicción
de
los
indicadores
de
bienestar
emocional,
por
su
parte,
fueron
también
significativos
y
elevados.
En
el
caso
de
la
depre-
sión
y
la
ansiedad
observamos
coeficientes
negativos,
siendo
0,71
para
la
depresión
y
0,56
para
la
ansiedad,
lo
que
indica
una
relación
negativa
y
fuerte
entre
la
espiritualidad
y
estos
indicadores.
La
resiliencia,
por
su
parte,
mostró
una
Nota: Todos los efectos son estadísticamente significativos.
0,79
0,82
0,69
0,87
0,86
0,87 0,48
0,49
0,49
Espiritualidad
Intrapersonal
Espiritualidad
Interpersonal
Espiritualidad
Transpersonal
Depresión
Ansiedad
Resiliencia
Espiritualidad
−0,72
−0,56
0,60
Figura
1
Modelo
para
predecir
el
bienestar
emocional.
30
P.
Barreto
et
al
saturación
de
0,60,
indicando
una
relación
similar
a
la
de
los
indicadores
de
bienestar
considerados
entre
este
recurso
y
la
espiritualidad.
Finalmente,
el
porcentaje
de
varianza
expli-
cado
por
la
espiritualidad
varía
en
función
del
indicador
de
bienestar
que
se
trate,
siendo
de
un
51,6%
para
la
depre-
sión,
de
un
31,8%
para
la
ansiedad
y
de
un
36,3%
en
el
caso
de
la
resiliencia.
Discusión
y
conclusiones
En
cuanto
al
primer
objetivo
del
trabajo:
«detectar
la
preva-
lencia
de
indicadores
de
vulnerabilidad
y
recursos
en
nues-
tra
muestra
de
pacientes»,
los
resultados
de
la
investigación
han
mostrado
unos
valores
concordantes,
aunque
inferiores
en
magnitud,
a
los
hallados
en
diferentes
estudios
en
cuanto
a
la
presencia
de
manifestaciones
de
ansiedad
y
depresión
se
refiere.
Por
ejemplo,
en
otros
trabajos18,19,
la
prevalen-
cia
de
las
mismas
es
mucho
más
elevada,
igual
que
sucede
en
estudios
previos
ya
clásicos
en
el
área10,21.
Entendemos
que
tales
resultados
pueden
tener
que
ver
con
la
prepara-
ción
y
la
capacidad
para
ofrecer
soporte
emocional
de
los
profesionales
que
atendieron
a
los
sujetos
de
esta
muestra.
Se
trataba
de
personal
sanitario
entrenado
en
la
detec-
ción
y
el
acompa˜
namiento
del
sufrimiento
espiritual,
lo
que
puede
haber
mitigado
la
presencia
de
estas
manifestacio-
nes.
Resultados
similares
se
encuentran
por
la
misma
razón
en
otros
estudios42.
Tanto
en
el
presente
trabajo
como
en
el
de
otros
autores42 las
investigaciones
se
han
realizado
en
contextos
con
formación
intensiva
en
acompa˜
namiento
compasivo
de
las
personas
al
final
de
la
vida.
Estos
resultados
tienen
una
doble
lectura,
aunque
hemos
de
ser
cautos
en
su
generalización.
Estos
suponen
una
importante
contribución
ya
que
dan
muestra
del
potencial
de
mejora
en
la
amorti-
guación
del
malestar
que
sufren
los
pacientes
y
el
entorno
a
través
de
la
formación
de
los
profesionales
en
el
trata-
miento
de
recursos
personales
y
espirituales
en
su
atención
clínica.
Recursos,
preocupaciones
y
molestias
percibidos
por
los
pacientes
constituyen
una
información
clínica
de
gran
uti-
lidad
para
la
intervención
en
la
mejora
del
bienestar.
Los
resultados
aportan
evidencias
sobre
la
importancia
de
la
familia,
la
sintomatología
y
la
falta
de
autonomía.
Asimismo,
muestran
un
papel
relevante
de
las
creencias,
conectando
así
con
la
importancia
de
explorar
y
atender
la
espirituali-
dad.
A
pesar
de
este
interés,
es
escasa
en
nuestro
contexto
la
literatura
científica
al
respecto
en
el
ámbito
de
los
cui-
dados
al
final
de
la
vida43.
Respecto
al
segundo
objetivo
propuesto:
«estudiar
las
relaciones
entre
los
indicadores
de
vulnerabilidad
emocio-
nal
y
los
recursos
con
las
dimensiones
de
espiritualidad»,
supone
un
atrevido
ejercicio
de
comparar
aspectos
hasta
ahora
de
difícil
evaluación.
El
modelo
subyacente
al
trabajo
asume
que
nuestra
naturaleza
espiritual,
que
de
por
si
es
intangible,
puede
ser
inferida
a
través
de
la
evaluación
de
sus
efectos
en
el
grado
de
plenitud
y
armonía
de
las
rela-
ciones
en
3
niveles:
intrapersonal
(sentido),
interpersonal
(conexión)
y
transpersonal
(pertenencia).
Conocemos
que
estas
variables
medidas
a
través
del
cuestionario
GES
per-
miten
evaluar
los
recursos
y
las
necesidades
espirituales
y
el
grado
de
plenitud
en
este
ámbito27.
Los
resultados
del
modelo
multivariado
muestran
una
relación
significativa
de
las
3
dimensiones
evaluadas
con
el
cuestionario
GES
con
la
vulnerabilidad
emocional.
Los
datos
referidos
a
la
resilien-
cia
y
los
recursos
obtenidos
en
nuestro
estudio
coinciden
en
gran
medida
y
proporcionan
evidencias
en
la
misma
línea
de
los
aportados
por
otros
investigadores
anteriormente.
Así,
complementaría
los
hallazgos
de
los
trabajos
expues-
tos
anteriormente23,24,26 resaltando
la
gran
relación
de
la
espiritualidad
y
la
resiliencia
de
las
personas
en
la
situación
de
fin
de
vida.
Datos
congruentes
con
la
evidencia
científica
recogida
durante
los
últimos
a˜
nos
que
apuesta
por
una
estre-
cha
relación
inversa
entre
las
dimensiones
de
espiritualidad
y
las
de
vulnerabilidad
y
una
relación,
asimismo,
intensa
y
positiva
entre
la
espiritualidad
y
la
resiliencia.
El
modelo
multivariado
que
ajustó
los
datos
apropia-
damente
aglutina
las
relaciones
de
la
espiritualidad
con
los
factores
de
bienestar
emocional,
depresión,
ansiedad
y
resiliencia,
mostrando
la
alta
capacidad
predictiva
de
la
espiritualidad
que
es
capaz
de
explicar
un
51,6%
de
la
varianza
en
el
caso
de
la
depresión,
un
31,8%
de
la
ansiedad
y
un
36,3%
de
la
resiliencia.
Todos
los
indicadores
tuvieron
valores
muy
superiores
a
los
considerados
indicativos
de
una
buena
consistencia
con
la
estructura
a
priori.
Estos
resulta-
dos
sugieren
que
la
espiritualidad
no
solo
es
una
necesidad
de
los
pacientes
al
final
de
la
vida,
sino
que
es
también
un
recurso
que
modulará
su
bienestar
emocional.
Esta
evidencia
empírica
aportada
se
espera
que
sea
útil
en
el
dise˜
no
de
futuras
intervenciones
pues
de
este
trabajo
se
desprenden,
al
menos,
2
premisas
muy
interesantes:
1.
La
espiritualidad
es
un
componente
central
para
el
bienestar
emocional
de
los
pacientes
al
final
de
la
vida,
reclamando
atención
en
la
intervención
para
la
mejora
de
la
calidad
de
vida
y
de
muerte.
2.
Esta
relación
de
la
espiritualidad
con
el
bienestar
emocional
parece
diferente
en
función
de
qué
dimensión
del
ser
humano
o
de
la
espiritualidad
se
trate,
así
como
en
función
de
cuál
sea
el
indicador
de
bienestar.
Parece
conveniente
incluir
la
evaluación
de
la
dimensión
espiritual
y
del
acompa˜
namiento
de
los
pacientes
si
que-
remos
promover
una
mejora
en
su
bienestar
emocional.
Entre
las
fortalezas
de
este
estudio
se
encuentra
el
ser
multicéntrico
y
estar
basado
en
multirrecursos,
identifi-
cando
indicadores
experienciales
percibidos
e
indagando
sobre
la
espiritualidad
en
pacientes
en
situación
de
final
de
vida
mediante
modelos
de
ecuaciones
estructurales
para
conocer
las
relaciones
entre
la
espiritualidad
y
el
bien-
estar
emocional
en
pacientes
espa˜
noles;
también
propone
un
modelo
que
facilita
el
mejor
conocimiento
de
las
rela-
ciones
entre
los
aspectos
emocionales
y
espirituales
en
cuidados
paliativos.
El
trabajo
también
presenta
algunas
limitaciones,
en
su
mayoría
inherentes
a
la
investigación
en
paliativos,
con
alguna
dificultad
especifica
por
las
caracte-
rísticas
del
tema.
Por
una
parte,
la
medición
en
un
único
momento
temporal
dificulta
el
establecimiento
de
relacio-
nes
causales.
Futuros
estudios
longitudinales
que
cuenten
con
más
componentes
salutogénicos,
en
la
línea
de
la
resi-
liencia,
aportarán
mayor
evidencia
al
campo
de
estudio.
Otra
limitación
del
estudio
es
que
el
modelo
cuenta
con
indicadores
del
estado
emocional
limitados
debido
a
la
nece-
sidad
de
realizar
evaluaciones
breves
y
no
intrusivas
a
los
pacientes.
Estamos
en
los
albores
de
la
exploración
de
este
ámbito
tan
sutil
y
subjetivo
como
es
el
de
la
atención
al
sufrimiento
y
el
acompa˜
namiento
espiritual,
los
modelos
y
las
herramientas
son
tentativas
y
están
pendientes
de
con-
senso
y
cabe
esperar
que
aportaciones
como
esta
puedan
Bienestar
emocional
y
espiritualidad
al
final
de
la
vida
31
ayudar
a
conocer
mejor
este
continente
que
nos
pertenece
a
todos
por
el
hecho
de
ser
personas.
Responsabilidades
éticas
Confidencialidad
de
los
datos.
Los
autores
declaran
que
han
seguido
los
protocolos
de
su
centro
de
trabajo
sobre
la
publicación
de
datos
de
pacientes
y
que
todos
los
pacientes
incluidos
en
el
estudio
han
recibido
información
suficiente
y
han
dado
su
consentimiento
informado
por
escrito
para
participar
en
dicho
estudio.
Derecho
a
la
privacidad
y
consentimiento
informado.
Los
autores
han
obtenido
el
consentimiento
informado
de
los
pacientes
y/o
sujetos
referidos
en
el
artículo.
Este
docu-
mento
obra
en
poder
del
autor
para
correspondencia.
Protección
de
personas
y
animales.
Los
autores
decla-
ran
que
los
procedimientos
seguidos
se
conformaron
a
las
normas
éticas
del
Comité
de
Experimentación
Humana
res-
ponsable
y
de
acuerdo
con
la
Asociación
Médica
Mundial
y
la
Declaración
de
Helsinki.
Financiación
Esta
investigación
ha
sido
parcialmente
subvencionada
por
un
convenio
entre
la
Sociedad
Espa˜
nola
de
Cuidados
Paliati-
vos
(SECPAL)
y
la
Fundació
Obra
Social
La
Caixa.
Asimismo,
está
respaldada
por
el
acuerdo
entre
la
SECPAL
y
la
Univer-
sitat
de
València.
Rebeca
Diego
Pedro
es
beneficiaria
de
la
Beca
per
al
Suport
a
la
Formació
de
Personal
Investigador
de
la
Con-
selleria
d’Educació,
Formació
i
Treball
de
la
Generalitat
Valenciana.
Laura
Galiana
es
beneficiaria
de
la
Beca
Atracció
de
Talent
de
VLC-CAMPUS
de
la
Universitat
de
València.
Conflicto
de
intereses
Los
autores
declaran
no
tener
ningún
conflicto
de
intereses.
Anexo
1.
Centros
participantes
en
la
investigación
1.
Hospital
Santa
Creu
i
Sant
Pau
(Barcelona)
2.
Equipo
PADES
(Granollers,
Barcelona)
3.
Fundación
Santa
Susanna
(Caldes
de
Montbui,
Barce-
lona)
4.
Hopital
puerto
Real
(Cádiz)
5.
Hopital
de
la
Magdalena
(Castellón)
6.
Hospital
Enrique
Negrín
(Las
Palmas
de
Gran
Canaria)
7.
Fundación
Hospital
San
José
(Madrid)
8.
Centro
de
Cuidados
Laguna
(Madrid)
9.
Hospital
12
de
Octubre
(Madrid)
10.
Centra
de
Cuidados
de
Cáncer
CUDECA
(Málaga)
11.
Hospital
Juan
March
(Mallorca)
12.
Hospital
General
(Mallorca)
13.
SAR
Santa
Justa
(Sevilla)
14.
Hospital
Dr.
Moliner
(Valencia)
15.
Hospital
Pare
Jofré
(Valencia)
Anexo
2.
El
cuestionario
GES
Preguntas
abiertas.
En
su
situación
actual:
¿Qué
es
lo
que
más
le
preocupa?
¿Qué
es
lo
que
más
le
molesta?
¿Qué
es
lo
que
más
le
ayuda?
¿En
qué
o
en
quién
se
apoya
en
situaciones
de
crisis?
¿Qué
le
hace
sentir
seguro,
a
salvo?
¿Qué
es
lo
que
la
gente
valora
más
de
usted?
Ítems
del
cuestionario
GES:
Item
Dimensión
Contenido
1
Intrapersonal
Revisando
mi
vida
me
siento
satisfecho
con
lo
que
he
vivido
y
conmigo
mismo
2
Intrapersonal
He
hecho
en
mi
vida
lo
que
sentía
que
tenía
que
hacer
3
Intrapersonal
Encuentro
sentido
a
mi
vida
4
Intrapersonal
Me
siento
querido
por
las
personas
que
me
importan
5
Intrapersonal
Me
siento
en
paz
y
reconciliado
con
los
demás
6
Intrapersonal
Creo
que
he
podido
aportar
algo
valioso
a
la
vida
de
los
demás
7
Transpersonal
A
pesar
de
mi
enfermedad
mantengo
la
esperanza
de
que
sucedan
cosas
positivas
8
Transpersonal
Me
siento
conectado
con
una
realidad
superior
(la
naturaleza,
Dios,
etc.)
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Alburquerque-Medina
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