Psychische problemen in de familie: een groepscursus voor mantelzorgers

Abstract

Mantelzorgers zijn belangrijk in de zorg voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking. Met name mantelzorgers van mensen met psychische problemen raken overbelast door de zorg die zij bieden. Om die reden is een groepscursus ontwikkeld die overbelasting vermindert door het vergroten van de ervaren grip op de situatie. In dit artikel presenteren we de scursus Psychische problemen in de familie en de uitkomsten van een pilotstudie.

Full text

Psychische problemen in de familie: een
groepscursus voor mantelzorgers
Els Bransen,
1
Anouk de Gee,
1
Martha de Jonge
1
Mantelzorgers zijn belangrijk in de zorg
voor mensen met een chronische ziekte,
aandoening of beperking. Met name
mantelzorgers van mensen met psychi-
sche problemen raken overbelast door
de zorg die zij bieden. Om die reden is
een groepscursus ontwikkeld die over-
belasting vermindert door het vergroten
van de ervaren grip op de situatie. In dit
artikel presenteren we de scursus Psy-
chische problemen in de familie en de
uitkomsten van een pilotstudie.
Mantelzorg en belasting
Driekwart van de hulp die mensen met
een chronische ziekte, aandoening of
beperking nodig hebben, ontvangen zij
van mensen uit hun eigen sociale net-
werk. In 2007 waren er 2,6 miljoen men-
sen die meer dan acht uur per week en/
of langer dan drie maanden mantelzorg
boden. Dit is 20% van de volwassen be-
volking.
1
Mantelzorg geven wordt vaak
als vanzelfsprekend gezien en gemoti-
veerd vanuit betrokkenheid en liefde
voor de naaste. Ook de landelijke over-
heid hecht veel waarde aan mantelzorg
en formuleerde onder andere een hand-
reiking voor gemeentes om de lokale
ondersteuningsstructuur voor mantel-
zorg effectief in te richten. Dit laat on-
verlet dat een aanzienlijke groep man-
telzorgers overbelasting ervaart.
1
Dit
geldt in versterkte mate voor mantelzor-
gers van mensen met een psychische
stoornis. Waar 19% van de mantelzorgers
in het algemeen ernstige belasting er-
vaart, geldt dit voor 34% van de mantel-
zorgers van mensen met psychische of
psychiatrische problemen.
2
Ook is de
prevalentie van depressie in deze groep
mantelzorgers hoog.
3,4
Mantelzorg voor
mensen met psychische problemen is
vaak intensiever, complexer en langduri-
ger dan die voor ouderen, de belang-
rijkste groep ontvangers van mantel-
zorg.
2
Dat komt onder andere doordat de
eigen emotionele betrokkenheid een be-
langrijke rol speelt. Zo is de ervaren be-
lasting hoger bij familieleden die zichzelf
de schuld geven, de gevolgen van de
ziekte voor de clie¨nt negatiever inschat-
ten en minder vertrouwen hebben in de
eigen mogelijkheden om met de proble-
men van de clie¨nt om te gaan.
5
Groepscursus
Er zijn beproefde, gestandaardiseerde
groepscursussen voor naastbetrokkenen
van mensen met uiteenlopende psychi-
sche stoornissen zoals depressie, bor-
derline en schizofrenie of psychoses
(noot a). De meerderheid van de GGZ-in-
stellingen in Nederland biedt deze cur-
sussen aan. Doel van de cursussen is
overbelasting verminderen bij volwassen
mantelzorgers van mensen met een psy-
chische stoornis door het versterken van
de grip op de situatie. Het stresstheore-
tisch model van Lazarus & Folkman
6
ligt
aan de cursussen ten grondslag. In tien
wekelijkse sessies wordt gewerkt aan
kennisvergroting, verliesverwerking,
vaardigheidstraining en lotgenotencon-
tact. Oefeningen gebaseerd op bewezen
effectieve methoden voor depressiepre-
ventie namelijk cognitieve gedragsthera-
pie en problemsolving therapie, maken
er deel van uit.
Bransen en Van Mierlo
7
vonden bij
deelnemers aan de cursus voor naastbe-
trokkenen van mensen met schizofrenie
(N=178) een significante afname van de
ervaren belasting. Deze positieve uit-
komsten namen toe in de tijd en waren
zes maanden na afloop van de cursus
maximaal. Dit resultaat is in overeen-
stemming met buitenlands onderzoek
naar effectieve ’family psychoeduca-
tion’.
8
Omdat in dunbevolkte gebieden
niet alle stoornisspecifieke cursussen
kunnen worden aangeboden is Psychi-
sche problemen in de familie ontwikkeld,
een algemene cursus voor naastbetrok-
kenen van mensen met psychische pro-
blemen met dezelfde doelstelling, opzet
en werkzame ingredie¨nten. De cursus is
opgenomen in de databank Effectieve
Sociale Interventies en werd door het
RIVM, Centrum Gezond Leven, erkend als
theoretisch goed onderbouwde me-
thode. Zie: www.loketgezondleven.nl/
i-database/interventies/p/12081.
Pilot onderzoek
In 2009/2010 heeft het Trimbos-instituut
een pre-post onderzoek gedaan met als
doel na te gaan in hoeverre een derge-
lijke algemene groepscursus aantrekke-
lijk is voor deelnemers en tot vergelijk-
bare resultaten kan leiden als een stoor-
nisspecifieke cursus. Op grond van de
prevalentie van depressie in deze groep
mantelzorgers hebben we daarbij niet
alleen gekeken naar overbelasting maar
ook naar depressieve symptomen. Te-
vens gingen we na of eventuele positieve
resultaten samenhangen met de mate
van depressiviteit bij aanvang van de
cursus.
De deelnemers zijn op verschillende
manieren geworven (zie figuur 1).
De deelnemers vulden een vragenlijst
in over hun persoonlijke kenmerken,
huidige omstandigheden, en hun relatie
tot en kenmerken van de persoon met
psychische problemen. Daarnaast vulden
Praktijk Praktijk
1
Trimbos-instituut, Utrecht
TSG 91 / nummer 3 139
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 3 praktijk - pagina 139 / www.tsg.bsl.nl

Praktijk
zij voorafgaand aan de cursus (voorme-
ting), en na de tiende bijeenkomst (na-
meting), gevalideerde vragenlijsten in
over hun ervaren belasting (EDIZ), de-
pressieve symptomen (CES-D) en ervaren
grip op het leven (Pearlin Mastery Scale)
(noot b). In de nameting werd ook ge-
vraagd naar de waardering voor de cur-
sus. We rapporteren hier over de 94 (van
de 112; 84%) deelnemers die op beide
meetmomenten de vragenlijsten invul-
den. Hun kenmerken staan beschreven in
tabel 1.
Veranderingen in ervaren belasting,
depressieve verschijnselen en erva-
ren grip
Na de cursus ervaren deelnemers een
lagere belasting (gemiddelde score op
EDIZ nam af van 6,3 naar 5,4), minder
depressiviteit (gemiddelde score op de
CES-D nam af van 16,4 naar 14,0) en meer
grip op het leven (gemiddelde score op
Pearlin Mastery Scale nam toe van 16,1
naar 16,7). In alle gevallen was deze ver-
andering in score significant. Ook de
deelnemers die bij aanvang van de cur-
sus subklinische symptomen van de-
pressiviteit rapporteren verbeteren. De
ervaren overbelasting en symptomen van
depressiviteit zijn significant afgenomen,
van gemiddeld 7,5 naar 6,4 en van ge-
middeld 24,5 naar 18,8. Opmerkelijk ge-
noeg is het gevoel van grip op het leven
daarentegen significant afgenomen van
gemiddeld 15,8 naar 14,5.
Waardering van de cursus door de
deelnemers
Gemiddeld waardeerden de deelnemers
de cursus met een 7,5 op een schaal van
1 tot 10. Op e´e´n persoon na zouden alle
deelnemers de cursus aanraden aan
mensen in eenzelfde situatie.
Driekwart van de deelnemers (73%)
gaf aan (zeer) veel dingen geleerd te
hebben die ze in de praktijk kunnen toe-
passen. De helft van hen noemde daarbij
grenzen stellen,meer afstand nemen en
degene met psychische problemen zijn of
haar eigen verantwoordelijkheid laten.
Negen deelnemers noemden expliciet
het 5G model (anders leren denken) als
voorbeeld. Daarnaast gaf 70% van de
deelnemers aan zich door de cursus
daadwerkelijk (enigszins) anders te ge-
dragen tegenover hun naaste met psy-
chische problemen. Ook hier werd weer
het stellen van grenzen genoemd en
daarnaast beter communiceren. Ver-
schillende deelnemers gaven aan dat zij
rustiger kunnen blijven,minder boos
worden en meer geduld hebben. Vier op
de tien deelnemers kregen van hun
naaste met psychische problemen wel
eens een reactie op deze verandering in
de omgang. Deze reacties varieerden
van: ’hij is jaloers’,’wordt nog bozer als
ik mijn eigen gang ga’ tot ’geeft mij
complimenten’ en ’heeft meer belang-
stelling voor mij’. Ruim een kwart (27%)
van de deelnemers gaf aan dat andere
mensen in hun omgeving veranderingen
in hun manier van omgang hadden op-
gemerkt. Deze reacties waren bijna alle-
maal positief, deelnemers kregen te ho-
ren dat ze rustiger zijn, meer tijd voor
zichzelf weten te nemen en zich minder
zorgen lijken te maken.
Om na te gaan in hoeverre de kracht
van lotgenotencontact ook in een ge-
mengde groep - waarin dus niet iedereen
met een familielid met dezelfde stoornis te
maken heeft – wordt ervaren, vroegen wij
de deelnemers om aan te geven in hoe-
verre zij zich in de ervaringen van de an-
dere deelnemers konden herkennen. Bijna
driekwart van de deelnemers (72%) gaf
11
16
13
11
10
5
3
3
31
Anders
Hulpverlener van…
Folder/poster
Website
Bekenden/familie
Huisarts
Familieorganisatie
Steunpunt Mantelzorg
Krant/tijdschrift
Figuur 1: Instroom deelnemers in aantallen (N=81)
Tabel 1. Kenmerken cursusdeelnemers en hun naasten (N=94)
Kenmerk Bevinding
Gemiddelde leeftijd (range 20-79 jaar) 52 jaar
Sekse
.vrouw 75%
.man 25%
Opleiding
.laag 37%
.midden 35%
.hoog 28%
Betaalde baan 69%
Relatie met naaste
.ouder 53%
.partner 31%
.overig 16%
Intensiteit contact met naaste per week
.8 uur 29%
.9-16 uur 24%
.17-31 uur 7%
.32 uur 40%
Psychische problemen van naaste
.depressie 39%
.psychose/schizofrenie 32%
.angst 15%
.borderline 17%
.verslaving 15%
.overig 48%
Gemiddeld aantal jaar klachten van naaste 10 jaar
Aantal jaar klachten van naaste
.5 jaar 30%
.6-10 jaar 28%
.11-20 jaar 31%
.20 jaar 11%
TSG 91 / nummer 3 140
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 3 praktijk - pagina 140 / www.tsg.bsl.nl

Praktijk
aan zich (heel) goed te kunnen herkennen
in de ervaringen van de groepsgenoten.
Discussie
De resultaten van deze pilotstudie laten
zien dat een educatieve groepsinterven-
tie gebaseerd op het stresstheoretisch
model van Lazarus & Folkman aantrek-
kelijk is voor naastbetrokkenen van
mensen met willekeurig welke psychi-
sche stoornis en tot vergelijkbare resul-
taten kan leiden als een stoornisspeci-
fieke cursus. Na afloop van de cursus
rapporteerden de deelnemers gemiddeld
minder gevoelens van overbelasting en
minder depressieve symptomen en dit
gold ook voor de deelnemers die bij
aanvang van de cursus reeds subklini-
sche symptomen van depressiviteit rap-
porteerden. De waardering van de deel-
nemers voor de cursus ondersteunt deze
conclusie. Verschillende deelnemers ge-
ven aan zich goed in het verhaal van hun
medecursisten te kunnen herkennen en
het gemiddelde rapportcijfer voor de
cursus komt met een 7,5 dicht in de
buurt van het gemiddelde cijfer voor de
groepscursus voor naastbetrokkenen
van mensen met schizofrenie (een 8) in
het onderzoek van Bransen en van Mie-
rlo.
7
Uiteraard kan alleen met een ge-
controleerde studie worden aangetoond
dat de afname van (depressieve) symp-
tomen bij deze groep mantelzorgers het
resultaat is van de interventie. Dergelijke
studies zijn helaas zeldzaam en in Ne-
derland nog niet gedaan.
Deelnemers aan de cursus ervaren
weinig steun van anderen en voelen zich
veelal overbelast. Een gemiddelde score
van 6,3 bij aanvang van de cursus op de
EDIZ is hoog in vergelijking met de scores
op dit instrument van mantelzorgers in
ander onderzoek. Bij mantelzorgers van
mensen met dementie werd een gemid-
delde waarde gevonden van 5,0.
9
In het
onderzoek naar de cursus voor familie-
leden van mensen met schizofrenie was
de gemiddelde score bij aanvang van de
cursus 5,4.
7
Het minder goede welbevin-
den van de cursisten zien we terug in de
scores op depressiviteit. Bij aanvang van
de cursus hebben deelnemers gemiddeld
een score die net boven het afkappunt
van 16 ligt, een aanwijzing voor subklini-
sche symptomen van depressiviteit.
Het profiel van de groep mantelzor-
gers die met de cursus worden bereikt is
daarmee in overeenstemming met de li-
teratuur. Het vertoont overeenkomsten
met het profiel van de ’teleurgestelde
spilmantelzorgers’.
10
In hun studie naar
de samenwerking tussen mantelzorgers,
vrijwilligers, professionele zorgverleners
en clie¨nten reconstrueerden Tonkens en
collega’s vier typen mantelzorgnetwer-
ken. Het ’teleurgestelde spilmantelzorg-
netwerk kenmerkt zich door de aanwe-
zigheid van e´e´n mantelzorger die het ge-
voel heeft er alleen voor te staan. Er is
vaak een wisselend professioneel net-
werk waarmee de samenwerking moei-
zaam verloopt. Het bleek typerend voor
mantelzorgers die voor iemand met psy-
chische problemen zorgen.
Nu mantelzorg steeds belangrijker
wordt omdat er – ook in de GGZ – meer
grenzen worden gesteld aan de beschik-
baarheid van professionele zorg, is het
van groot belang ervoor te zorgen dat
mantelzorgers daar ook toe in staat zijn.
Daarvoor is motivatie en tijd nodig maar
ook inzicht in eigen en andermans psy-
chische functioneren, interactiepatronen
en beschikbare hulpbronnen. De resulta-
ten van de cursus Psychische problemen
in de familie laten zien dat het ’opleiden’
van mantelzorgers voor hun noodzakelij-
ke – al te vaak als vanzelfsprekend be-
schouwde – maatschappelijke taak goed
mogelijk is en overbelasting kan tegen-
gaan. Vrijwel alle Nederlandse GGZ-in-
stellingen hebben deskundige preventie-
werkers die de cursus kunnen geven, al
dan niet in samenwerking met het plaat-
selijke steunpunt mantelzorg. Om rich-
ting te geven aan de gemeentelijke on-
dersteuning van mantelzorg in het kader
van de WMO is een achttal basisfuncties
mantelzorg geformuleerd, zie www.pres-
tatieveld4.nl. Gemeenten hebben met
deze cursus een aantrekkelijk en werk-
zaam instrument in handen om de basis-
functies informatie, advies en begelei-
ding, emotionele steun en vooral ook
educatie voor mantelzorgers van mensen
met psychische problemen te kunnen re-
aliseren.
Noten
a Zie hiervoor ook Bransen E. Factsheet
Mantelzorg voor mensen met een
psychische aandoening. Utrecht:
Trimbos-instituut, 2011.
b Zie voor een beschrijving van de ge-
bruikte onderzoeksinstrumenten het
onderzoeksrapport: Jonge M de, Gee
A de, Bransen E. Psychische proble-
men in de familie; een groepscursus
voor mantelzorgers. Pilot-studie.
Utrecht: Trimbos-instituut, 2010.
Abstract
Mental illness in the family; a group
intervention for informal caregivers
Informal care is important in the care
system: 75% of care people receive at
home is given by family and friends.
While informal care is of great value
for all those concerned, informal
caregivers are at risk for developing
(mental) health problems themselves,
esp when they take care of a relative
with a psychiatric disorder. In this
article we report the results of a pi-
lotstudy (pretest-posttest design) into
the results of "Mental Illness in the
Family; a group intervention for In-
formal Caregivers" (10 weekly ses-
sions and 1 follow-up session). This
course for informal caregivers of rel-
atives with a psychiatric disorder is
based on the transactional stress
model of Lazarus & Folkman (1984).
Aim of the course is to reduce the
subjective burden of the informal
caregivers by way of increasing feel-
ings of mastery and competence and
hence to prevent depression. Results
were positive: after the last session of
the intervention, respondents (N=94)
experienced significantly less distress
and less symptoms of depression.
These positive results were also ob-
tained in a subgroup (N=43) of care-
givers that experienced subclinical
symptoms of depression at the start of
the course. Although respondents
formed a mixed group (they were
confronted with varying mental ill-
nesses) 72% could identify well with
group members. The intervention was
positively rated: 99% of participants
would recommend the course to
others. These outcomes are of great
importance because of the dominant
place of informal caregiving in health
care and the special needs for support
in this group of informal caregivers.
Keywords: caregivers, carer bur-
den, family, educational intervention,
mental illness
Literatuur
1. Boer A de, Broese van Groenou M,
Timmermans J.Mantelzorg. Een over-
zicht van de steun van en aan man-
TSG 91 / nummer 3 141
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 3 praktijk - pagina 141 / www.tsg.bsl.nl

Praktijk
telzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal
en Cultureel Planbureau, 2009.
2. Wittenberg Y, Kwekkeboom M, Boer
A de. Bijzondere mantelzorg. Erva-
ringen van mantelzorgers van men-
sen met een verstandelijke beperking
of psychiatrische problematiek. Den
Haag/Amsterdam: Sociaal en Cultu-
reel Planbureau/Hogeschool van
Amsterdam, 2012.
3. Magliano L. Families of people with
severe mental disorders: difficulties
and resources. Copenhagen: World
Health Organization, 2008.
4. Dorsselaer S van, Graaf R de, Have M
ten, e.a. Het verlenen van mantelzorg
en het verband met psychische
stoornissen. Resultaten van de ‘Net-
herlands Mental Health Survey and
Incidence Study (NEMESIS). Utrecht:
Trimbos-instituut, 2007.
5. Barrowclough C. Families of people
with schizofrenia. In: Sartorius N, Leff
J et al (eds.). Families and Mental
Disorders; From Burden to Empo-
werment. Chichester: John Wiley &
Sons, 2005.
6. Lazarus RS, Folkman S. Stress,
appraisal and coping.New York:
Springer, 1984
7. Bransen E, Mierlo F van. Psycho-edu-
catie voor familieleden van mensen
met schizofrenie. Onderzoeksver-
slag. Utrecht: Trimbos-instituut,
2007.
8. Lucksted A, McFarlane W, Downing D,
Dixon L, Adams C. Recent develop-
ments in family psychoeducation as
an evidence-based practice. J Marital
Family Therapy 2012;38:101-21.
9. Pot AM, Deeg DJH, Dyck R van, Jonker
C. Psychological distress of caregi-
vers: the mediator effect of caregi-
ving appraisal. Patient Educ Coun-
sel1998;34:43-51.
10. Tonkens E, Broeke J van den, Hoijtink
M. Op zoek naar weerkaatst plezier.
Samenwerking tussen mantelzor-
gers, vrijwilligers, professionals en
clie¨nten in de multiculturele stad.
Amsterdam: Pallas Publications-
Amsterdam University Press, 2009.
Correspondentieadres
Els Bransen, Trimbos-instituut,
Postbus 725, 3500 AS Utrecht,
tel. 030-2959240,
e-mail: ebransen@trimbos.nl
TSG 91 / nummer 3 142
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 3 praktijk - pagina 142 / www.tsg.bsl.nl