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Acta Scientiarum. Health Sciences Maringá, v. 26, no. 1, p. 183-191, 2004
A experiência de famílias no convívio com a criança surda
Raquel Gusmão Oliveira
1
*,
Marlene Aparecida Wischral Simionato
2
, Maria Elizabeth
Dumont Negrelli
3
e Sonia Silva Marcon
1
1
Departamento de Enfermagem e
2
Departamento de Psicologia, Universidade Estadual de Maringá.
3
Associação Norte
Parananense de Áudio Comunicação Infantil. *Autor para correspondência. Saldanha Marinho, 182, ap. 201, Zona 07,
87030-070, Maringá, Paraná, Brasil. e–mail: calolive@hotmail.com
RESUMO. A família tem papel fundamental no desenvolvimento do indivíduo e na
manutenção da saúde de seus membros. Nos estudos com famílias que convivem com a
deficiência, o enfoque tem sido a etiologia e os métodos terapêuticos, em detrimento do
conhecimento da dinâmica de funcionamento familiar. Objetivou-se conhecer aspectos da
experiência de famílias, bem como identificar dificuldades e facilitadores da convivência
com uma pessoa surda a partir da perspectiva da família. Realizou-se uma pesquisa
exploratória descritiva com famílias de pessoas surdas que freqüentam a Anpacin
(Associação Norte Paranaense de Áudio Comunicação Infantil), utilizando roteiro semi-
estruturado para a coleta dos dados e, para análise, a categorização. Por meio da aproximação
das famílias, foi possível conhecer sua estrutura, seu conceito de família e as dificuldades do
convívio com a surdez. A comunicação tem sido a maior dificuldade encontrada pelas
famílias, mas a escola tem sido identificada como elemento facilitador do convívio da família
com o surdo.
Palavras-chave
: família, família e deficiência, criança surda.
ABSTRACT. Families experience with the deaf child. The family plays a fundamental
role in the person's development and in the health maintenance of its members. Most
studies on families with deficiency have focused on etiology and on therapeutic methods
instead of family´s experience. The aim of this study was to identify some aspects of
families’ experience, as well as the difficulties and facilitators of relationship with a deaf
person from the family´s perspective. A descriptive exploratory survey with deaf people's
families attending Anpacin - Associação Norte Paranaense de Audio Comunicação Infantil (Paraná
Association for children's audio communication) was performed. A semi-structured script
to collect the data was used, and the analysis was categorized. By approaching the families,
its structure, family's concept and the difficulties in dealing with deafness were known.
Communication is the major difficulty faced by the family although school has facilitated
the family relationship with the deaf person.
Key words
: family, family and deficiency, deaf child.
Introdução
Os estudos envolvendo a família, nos últimos
anos, têm recebido grande atenção e investimento
por parte não apenas dos profissionais das ciências
humanas e sociais, mas também da saúde, tendo sido
verificado que a família tem papel fundamental no
desenvolvimento do indivíduo e também na
manutenção da saúde de seus membros, não
somente em decorrência do cuidado constante que
ela despende no dia-a-dia, mas ainda,
principalmente, em casos de doença, ocasião em que
seu envolvimento revela a possibilidade de maior
sucesso no tratamento e na recuperação, quando é
incentivado e valorizado seu potencial cuidador, seja
apoiando, orientando ou ajudando a cuidar do
paciente.
Durante muito tempo, o estudo da família ficou
restrito a algumas áreas do saber, principalmente da
psicologia. Em função disso, muitos profissionais
que iniciam ou buscam direcionar seu trabalho no
processo de cuidado à saúde da família têm muitas
dúvidas, de forma que a necessidade de
instrumentalização se mostra como uma
prerrogativa. Em nossa opinião, além de toda
instrumentação teórico-prática, o profissional precisa
de uma aproximação efetiva com a família, para
poder conhecer sua realidade e suas necessidades, a
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fim de promover uma melhor adequação do cuidado
a ser oferecido.
O processo de vida do ser humano é permeado
por emoções e relações. Por isso, desenvolver
competência voltada para um cuidado caracterizado
essencialmente como emocional e reconhecer que ele
comporta a ação não só do psicólogo, mas também
do assistente social, do sacerdote, do enfermeiro, do
professor de educação física, entre outros, têm sido
tarefas de certa forma intuitivas, sujeitas ao acerto e
ao erro e, por isso mesmo, requerem maior
investimento profissional e disposição para troca.
Na busca de instrumentalização para cuidar de
famílias, ressaltam-se vários aspectos importantes,
como, por exemplo, o fato de suas necessidades
divergirem de acordo com o momento e com o ciclo
de vida que vivenciam; de que a presença de pessoas
doentes ou com algum problema que foge dos
padrões de normalidade também gera dúvidas e as
necessidades são diferentes daquelas famílias cujas
vidas seguem um curso sem doenças ou intempéries.
Por isso, é essencial que o profissional conheça a
realidade e as necessidades de cada família para que,
de fato, a assistência caminhe em direção aos anseios
das demandas de cuidado. É importante perceber a
família, em sua dinâmica, como uma configuração
na qual um conjunto de forças se completa e se
sintoniza em constante dialética, e que essas forças
serão ainda maiores se estivermos lidando com a
dinâmica de uma família que possui uma criança
deficiente.
O termo deficiente aqui utilizado, ao invés
daquele mais corrente como pessoa com necessidades
educacionais especiais, embora aparentemente obsoleto,
refere-se ao indivíduo que, de alguma forma e por
alguma razão, foge dos padrões de normalidade
impostos pela sociedade, mas que, assim como outro
ser no mundo, constitui-se como ser biopsicossocial,
complexo e multideterminado. Ressaltamos que não
é propriamente o termo empregado para designar a
deficiência ou a pessoa deficiente, que é obsoleto ou
preconceituoso. Embora a linguagem seja produto
da cultura, ela não existe em si e para si,
desvinculada do viver humano concreto. Ela existe
como reflexo de uma prática dos homens. Portanto,
mais obsoletos e preconceituosos do que os termos
deficiência e deficiente aqui empregados são as
práticas sociais que ao longo do tempo determinam o
emprego de tal terminologia e o tratamento
destinado a tais indivíduos.
De acordo com Leontiev (1978), o ser humano
se insere em um mundo humanizado desde o seu
nascimento e se depara com um mundo objetivo,
consolidado em objetos materiais e em fenômenos
ideais, como a linguagem, por exemplo. Para o
autor, todo o desenvolvimento humano está pautado
nas relações sociais, assim como o nascimento da
linguagem, que só pode ser compreendido em
relação com a necessidade, nascida do trabalho, que
os homens sentiram de dizer algo. Dessa forma, a
perspectiva sócio-histórica visa a compreender o
indivíduo como um ser histórico, que se constitui
pelas relações sociais, pelas condições sociais e
culturais engendradas pela humanidade.
Vários autores (Almeida, 1993; Amaral, 1995;
Omote, 1996; Hoffmeister, 1999) apontam a
deficiência como um fenômeno complexo que
requer abordagens interdisciplinares para o seu
estudo e equipes multidisciplinares para o
atendimento das pessoas deficientes. Como
fenômeno bio-psico-social, ela tem, entre seus
caracteres, o de ser também construída socialmente.
Ou seja, as representações sociais e as construções
culturais que a sociedade faz acerca das deficiências,
das pessoas portadoras, das terapêuticas utilizadas e
das relações sociais próximas desses portadores
influenciam sobremaneira as reações das pessoas
frente às mesmas e aos deficientes, determinando,
em última instância, o lugar desses indivíduos na
estrutura da sociedade. Por isso, o primeiro passo a
ser dado, para que o profissional conheça a realidade
e as necessidades da família e possa oferecer um
trabalho mais coerente, é a reflexão acerca dos seus
próprios conceitos e concepções. Para Waidman
(1998), o profissional que se dispõe a trabalhar com a
família precisa ter claro seu próprio conceito de
família, a fim de que concepções equivocadas não
interfiram no cuidado a ser oferecido. Da mesma
forma, para a compreensão da deficiência e do
próprio indivíduo identificado e tratado como
deficiente, há a necessidade de se levar em
consideração o nível e o modo de funcionamento da
problemática.
As limitações ou competências da questão
deficiência e indivíduo deficiente dependem de
inúmeros aspectos como: o fator limitante; o
tratamento que lhe é dado; as reações da própria
pessoa face a sua condição e ao tratamento que
recebe; as reações das outras pessoas diante dela e do
seu tratamento; os estereótipos que cercam a questão
e o indivíduo; os estigmas associados; as crenças,
científicas ou, não associadas ao tratamento e ao
indivíduo, entre outros. É preciso ter em mente
também que a definição dos padrões de normalidade
é o reflexo sociopolítico e cultural de determinado
povo. O mesmo se pode dizer em relação à
incorporação desses padrões pelo indivíduo
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deficiente, o que pode torná-lo vulnerável a sua
própria condição.
Se a deficiência e o deficiente forem
compreendidos em sua multiplicidade, a atenção do
profissional não será direcionada à pessoa
identificada e tratada como deficiente, à deficiência
em si mesma e tampouco à família enquanto núcleo
isolado. Ao contrário, a atuação do profissional estará
voltada ao tríplice conjunto de elementos que
envolvem a pessoa portadora: as características e
etiologia da deficiência, a família como meio social
imediato e o contexto social mais amplo no qual
estão inseridos. A atenção dispensada à família, às
pessoas que compõem o meio social imediato do
deficiente, justifica-se não só por ela ser parte dos
determinantes da deficiência e dos elementos
críticos para a promoção do desenvolvimento da
pessoa deficiente, mas também por sofrer, de
diferentes maneiras, as conseqüências da deficiência
(Omote, 2003). São necessárias intervenções junto à
família para minorar o seu sofrimento. Assim, a fim
de que se possa compreender melhor a família em
sua dinâmica de funcionamento, é oportuno fazer
uma breve discussão acerca do seu conceito.
Em uma perspectiva sistêmica, a família é
compreendida em termos da complexidade de suas
relações e interações, não sendo uma entidade
estática (Capra, 1982). A família pode ser concebida
como uma unidade singular interposta entre a
cultura individual e a coletiva, filtrando as
influências culturais mais amplas em função de suas
próprias regras culturais e sociais, seus valores e
crenças. Trata-se, portanto, de um grupo constituído
de várias personalidades que interagem entre si
(Rocha, 1983).
Gomes (1994), ao descrever a família, coloca-a
como agente primário de socialização. Destaca que
cada família possui valores, crenças e costumes que
muitas vezes são transmitidos de geração para
geração, e isso deve ser considerado pelo profissional
que vai atuar com ela, porque a determinação e o
(re)conhecimento da doença podem estar pautados
nesses valores. Ainda Powell (1992) considera a
família como um grupo primário de nossa sociedade,
dentro do qual o ser humano se desenvolve. É na
interação familiar que, desde muito cedo, vai
configurando-se a personalidade do indivíduo e é
nessa interação que se determinam as características
sociais, éticas e morais da comunidade adulta. Para o
autor, é possível compreender muitos dos
fenômenos sociais ao analisarmos as características
das famílias.
Quando uma das características familiares é
possuir um membro portador de deficiência,
algumas considerações são importantes. Silva (2002)
escreve que o surdo, deve ser tratado como um
diferente, não como um deficiente, porque a palavra
deficiência aborda a necessidade de um conserto,
enquanto o termo diferente engloba melhor a situação
do surdo que possui uma língua, uma cultura e uma
identidade. Contudo, “diferente” é um termo de
certa forma destituído de significado preciso. É um
equívoco afirmar que todas as pessoas são iguais,
sejam elas deficientes ou não, pois somos
socialmente diferentes.
A palavra deficiente, em sua etimologia, é
antônima de eficiente, e isso não leva em conta, por
exemplo, que as pessoas deficientes sejam mais
eficientes em algumas atividades e menos em outras
(Ribas, 1983). Muitas vezes, o indivíduo com
deficiência é considerado vítima de uma desgraça,
digno de compaixão e de proteção. Percebe-se, pois,
a necessidade de se rever o conceito de deficiência
enquanto ausência de capacidade e de re-significar
nossas concepções acerca da temática. No entanto,
não se pode esquecer do que a própria deficiência
causa ao indivíduo, pois ele ainda é rodeado de toda
espécie de atributos depreciativos, colocado em uma
situação de incapacidade que, muitas vezes, é
rapidamente incorporada, acarretando-lhe uma série
de posições de inferioridade, decorrentes de vários
fatores como: identificação dupla com o próprio
grupo de deficientes do qual faz parte e com o
restante da população não deficiente; negação da
própria deficiência; idolatria dos padrões normais e
busca de compensações para atingir um desempenho
considerado normal; e a atenção que geralmente é
centralizada mais no desempenho deficiente do que
na pessoa que desempenha.
Brito (1999) afirma que a maioria dos estudos
realizados no Brasil sobre a deficiência auditiva tem
como foco a abordagem da análise etiológica e/ou da
avaliação de métodos terapêuticos e filosofias de
comunicação utilizadas na prática educacional desses
indivíduos. No entanto, faz-se necessário conhecer a
dinâmica de funcionamento das famílias no período
inicial, após o nascimento da criança, ou após o
evento que a tornou surda, e durante todo o
processo de adaptação à nova situação, focalizando
como evoluem as interações e as relações entre a
criança surda e todos os membros de sua família.
Obviamente, isso constitui um desafio que precisa
ser enfrentado pelos pesquisadores que têm a família
como sua unidade de estudo.
A experiência profissional de uma das autoras
com pessoas surdas, em uma escola especializada,
levou-nos à indagação a respeito de como é a
vida/cotidiano da família que possui em seu meio
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uma pessoa surda. Isso induziu-nos a desenvolver
esta pesquisa, que tem por objetivos: - Identificar
aspectos da experiência de famílias em conviver com
uma pessoa com deficiência auditiva; - Levantar as
dificuldades e os fatores facilitadores da convivência
com uma pessoa surda, a partir da perspectiva da
família.
Material e métodos
Trata-se de um estudo descritivo-exploratório,
que adotou os pressupostos do método
qualiquantitativo, no que concerne ao seu esquema
interpretativo. Foi realizado na cidade de Maringá,
Estado do Paraná, junto a famílias de crianças surdas
que freqüentam a Anpacin (Associação Norte
Paranaense de Áudio Comunicação Infantil). Os
informantes do estudo foram seis mães de crianças
que trazem seus filhos até a escola e os aguardam até
o término das atividades no próprio local.
Foram dois os critérios utilizados na seleção das
famílias que fariam parte do estudo: estar presente
na instituição nos dias e horários determinados pela
equipe para a coleta de dados e aceitar participar da
pesquisa, assinando o termo de consentimento livre
e esclarecido.
A Anpacin foi criada em 1981, como Centro de
Reabilitação de Menores Portadores de Deficiência
Auditiva. Em 1995, passou a ser Escola Modelo de
Maringá – adotando a proposta de ensino do
bilingüismo, com o uso da Libras (Língua Brasileira
de Sinais). Existem atualmente 131 alunos
matriculados na escola, 10 na educação infantil, 102
no ensino fundamental e 19 no ensino médio.
Os dados foram coletados no mês de junho de
2003, utilizando-se como técnica a entrevista semi-
estruturada. As entrevistas foram realizadas no pátio
externo da escola, individualmente, ao ar livre, mas
em local retirado, e tiveram uma duração média de
cinqüenta minutos. Naquela ocasião, as respostas
dos informantes foram registradas manual e
integralmente e, como forma de validação, elas
foram lidas para os informantes, que concordavam
com a transcrição de seu conteúdo, ou
complementavam e/ou corrigiam as respostas,
quando achavam necessário.
O instrumento utilizado na coleta de dados, um
roteiro semi-estruturado, foi elaborado pelas
próprias autoras, com base nos objetivos do estudo.
Posteriormente, o mesmo foi submetido à avaliação
aparente e de conteúdo por dois professores do
Departamento de Enfermagem da Universidade
Estadual de Maringá. Todas as sugestões
apresentadas incluíram, além de maior detalhamento
ou mudança na linguagem utilizada, também a
exclusão e a inclusão de itens, foram acatadas
integralmente, ficando o instrumento, em sua forma
definitiva, constituído de doze (12) questões,
abordando aspectos relacionados à convivência
familiar com a criança surda.
A realização do estudo obedeceu aos preceitos da
Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde
(Brasil, 2003). Cabe salientar que, embora não tenha
sido submetido à aprovação do Comitê de Ética da
instituição signatária do estudo, a pesquisa só foi
iniciada após autorização da direção da escola e
obtenção do consentimento livre e esclarecido dos
participantes. Quando da solicitação de participação
no estudo, foram informados os objetivos do estudo,
tipo de participação desejada, direito à livre opção
em participar ou não da pesquisa, assim como a
desistir de participar em qualquer momento em que
o desejassem. Ademais, foi garantido total
desvinculamento entre participação no estudo e
freqüência à escola e anonimato de todas as
informações prestadas quando da divulgação dos
resultados do estudo. Por fim, comprometemo-nos
a deixar uma cópia da versão final do trabalho na
Anpacin, para que todos tivessem acesso a ela.
Os dados foram analisados por meio do emprego
da estatística descritiva, porém com maior ênfase no
conteúdo das falas, numa tentativa de identificar e
categorizar aspectos relevantes da experiência e da
vivência apontadas pelas mães. Para a análise,
utilizamos a categorização dos dados segundo Bardin
(1970), ou seja, as falas foram isoladas segundo os
temas propostos previamente (conceito de família, a
experiência, dificuldades e facilitadores); em seguida,
os elementos de cada tema foram reagrupados,
procurando impor certa organização às mensagens
sob um título genérico. O agrupamento é efetuado
em razão dos caracteres comuns desses elementos.
Como critério de categorização, foram utilizadas as
seguintes categorias temáticas: vivência familiar com
a criança surda, processo de mudança e adaptação
vivenciadas pelas famílias, dificuldades e elementos
facilitadores do convívio familiar.
Resultados e discussão
Ao nos aproximarmos das famílias que têm entre
seus membros uma pessoa surda, buscamos
conhecer suas necessidades e sua realidade, e, ao
mesmo tempo, contribuir para o trabalho com as
famílias. A maioria dos estudos realizados sobre a
deficiência auditiva, segundo Brito (1999), focalizam
a análise etiológica, métodos de avaliação
terapêuticos e filosofias de comunicação utilizadas
na prática educacional.
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Por meio do contato com as famílias, foi possível
conhecer melhor os aspectos da estrutura familiar, a
concepção sobre família, a experiência da família a
partir da descoberta da surdez, as dificuldades e os
elementos facilitadores na convivência com o surdo.
Conhecendo as famílias
As famílias vivem, atualmente, em Maringá,
sendo que 2 delas vieram de outras localidades, para
que seus filhos surdos pudessem estudar. Os
progenitores apresentam escolaridade de ensino
médio, mantendo atividades profissionais
autônomas, com renda familiar entre 2 a 3 salários
mínimos.
Quanto às características familiares, as famílias
estão predominantemente (4 casos) na fase de
aquisição, segundo referencial teórico de Cerveny e
Berthoud (1997). Essa fase é caracterizada pelo casal
jovem, que está buscando local para morar,
emprego, carro, etc; também inclui os filhos
pequenos, quando ocorre a busca de creche, escola,
esporte, atividades complementares e outras. As
famílias restantes se encontram em transição para a
fase madura, em que a maioria dos filhos já
alcançaram a maioridade e podem, por motivos de
trabalho, estudos ou casamento, sair de casa. Essa
fase é considerada a mais difícil do ciclo de vida, pois
lida com várias situações diferentes e conflitantes, a
saída dos filhos de casa, a morte dos pais, etc.
Em relação à composição familiar, a totalidade
das famílias é considerada nuclear, ou seja,
constituída por pai, mãe e filhos (Prado, 1988).
Vivência familiar com a criança surda
Nas famílias, os membros indicados como
surdos, em sua totalidade, são crianças que estão na
faixa etária de 3 a 11 anos. Os pais são ouvintes, em
sua maioria, porque em apenas um caso, a mãe é
surda. Há um caso de uma família que possui dois
filhos surdos.
Segundo informações das mães, as crianças
estudadas não possuem problemas de saúde, com
exceção de uma que apresenta alergia a leite e
necessita de leite diferenciado, o de soja.
Na totalidade dos casos, a percepção da surdez
por parte das famílias deu-se cedo, quando a criança
tinha menos de 1 ano, e a procura de ajuda veio logo
a seguir. As famílias normalmente estão informadas
quanto ao grau de surdez de seus filhos, sendo que
nos casos estudados, tratam-se de crianças com grau
profundo de surdez. O grau profundo de surdez é
bastante comum, para se ter uma idéia, das 131
crianças e adolescentes matriculados atualmente na
escola, 78 (60%) tem esse tipo de surdez. É
importante enfatizar, no entanto, que, para a escola,
a surdez é considerada como diferença e não como
deficiência.
As causas de surdez referidas pelas famílias são:
genéticas (2 casos), problemas na gestação (1 caso),
seqüela de doenças na criança (2 casos) e causa
desconhecida (1 caso), visto que ainda está sendo
aguardado o resultado do teste genético, realizado no
serviço regional de referência genética da
Universidade Estadual de Maringá.
No geral, as mães se comunicam melhor com os
filhos, pois todas fizeram cursos na escola e
conhecem a linguagem de Libras. Os pais, no
entanto, por trabalharem fora de casa, demoram
mais para aprender, e, por isso, têm a comunicação
com o filho dificultada.
É bastante diversa a maneira como as famílias
elaboram seu conceito de família. Encontramos o
que segue:
“Família é a base de onde sai tudo, é a estrutura, o ser
humano sai da família, é a que ajuda, tem amor. Família é
tudo. É a base, o alicerce, tudo o que fazemos ou pensamos
está relacionado. São pai, mãe e os filhos, é muita
responsabilidade. É boa, mas tem momentos ruins, é uma
coisa atribulada, embaraçada e tristeza...”.
É possível perceber que a concepção de família,
para elas mesmas, é algo complexo tal como
encontrado por Nitschke (1999), em estudo
realizado com famílias. Podemos dizer também que
a convivência e as relações familiares também são
complexas, pois depende de cada ser humano
individualmente e das vivências da família como um
todo, suas crenças, valores e costumes. Por isso, o
conceito elaborado pelas famílias é positivo ou
negativo conforme são vivenciadas as relações
familiares. O conceito aparece de forma positiva nos
relatos:
“É aquela que ajuda, tem amor, é tudo.” (5)
“É a base de onde sai tudo, é a estrutura, o ser humano sai
da família.” (4)
Nas famílias cujas relações familiares são
conflituosas, o conceito de família se expressa
negativamente:
“(...) tem momentos ruins, é uma coisa atribulada,
embaraçada, tristeza.” (6)
Os aspectos positivos e negativos apontados pelas
mães nos mostram o quanto a família é considerada
o ponto social de partida e de retorno das vivências
de seus membros, o quanto a família é um sistema
de interações não tão simples quanto possa parecer a
princípio, e mais, o quanto a família é palco de
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sentimentos ambíguos de amor e desamor,
esperança e desesperança, e de interinfluências, tanto
positivas quanto negativas.
A partir de nossas experiências com famílias, as
dificuldades enfrentadas na convivência e nas
relações familiares se intensificam ainda mais
quando há, dentro dela, algo que foge dos padrões
de normalidade impostos pela sociedade.
O processo de mudança e de adaptação
vivenciado pelas famílias
O fato é que a chegada de um membro portador
de alguma deficiência acarreta mudanças substanciais
no interior da família. Há relatos das mães sobre as
mudanças ocorridas na família:
“Nós viemos de ... para que os meninos pudessem estudar
na Anpacin ...” (1)
“Quando mudamos para Maringá, foi para procurar
tratamento para o ...” (2)
“Eu era manicure .... , mas depois que ele nasceu eu parei
...” (2)
Os relatos de mudanças também são apontados
na literatura (Powell, 1992; Góes, 1999; Vigotsky e
Leontiev, 1983) como um tempo de adaptação da
família à nova situação, como um período que pode
ser mais longo e mais difícil, conforme a estrutura e
as características de cada família.
As mudanças ocorridas na família que convivem
com um filho surdo podem ser tanto positiva quanto
negativa. Estes relatos traduzem a experiência
positiva:
“É uma conquista dia-a-dia ...” (4)
“Hoje é bom ...” (3)
“... agora já vejo novo horizonte, novas perspectivas de vida
... (4)
As experiências negativas podem ser percebidas
em:
“Criar um filho surdo é muito difícil, exige muito da gente
...” (2)
“É complicado ...” (4)
“Já tive muita revolta ...” (4)
“Não tenho paciência ...” (5)
“... agitação, correria, a casa e a família ficam em segundo
plano ...” (6)
Por mais difícil que seja, as famílias encontram
maneiras de enfrentar as novas situações e
problemas. A notícia da deficiência obriga a família a
rever seus sonhos e expectativas em relação à criança.
Segundo Powell (1992), as famílias enfrentam uma
série de períodos críticos de transição que criam
muitas tensões nas relações.
Os primeiros momentos da descoberta da
deficiência pela família são bastante traumáticos:
“Foi um choque na primeira impressão ...” (1)
“Foi difícil aceitar no começo ...” (2)
“ Por que isso foi acontecer com a gente ? ...” (3)
Mas, essa experiência não se resume a um susto
inicial. Almeida (1993), ao estudar a reação familiar
diante do nascimento de crianças deficientes,
assinala que a família passa por um processo de
adaptação que inclui algumas fases: negação,
negociação, raiva, depressão e aceitação.
A negação representa a busca da cura e a recusa da
deficiência. Enquanto etapa de elaboração da
existência de um portador de deficiência na família,
fica evidente nos relatos:
“Não é tão diferente dos outros ...” (4)
“Quando eles saem, ninguém percebe que eles são surdos ...”
(1)
A negociação é uma espécie de compensação,
quando os pais buscam encontrar formas para
acreditarem que seu filho poderá ficar melhor; há
uma crença generalizada na melhora:
“Não era tão triste assim ...” (3)
“Já vi situações piores ...” (3)
“Não é intransponível ...” (4)
A raiva aparece como conseqüência da
insatisfação dos pais ao perceberem-se frustrados nas
suas expectativas com os filhos, podendo ser
canalizada à criança, aos médicos, à escola e até
mesmo à própria família:
“Já tive revolta ...” (4)
“Não tenho paciência com as bagunças ...” (5)
A depressão pode ocorrer antes que a família atinja
uma razoável adaptação diante da deficiência e
expressa uma certa consciência da família acerca das
limitações da sua criança.
“Encarei a realidade ...” (3)
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“Ele não é incapaz ...” (2)
A aceitação se manifesta quando a família passa a
lidar de forma mais tranqüila e segura com a criança
e encontra nos profissionais que trabalham com o
filho seus grandes parceiros nos enfrentamentos do
cotidiano:
“Hoje eu sei que ele pode superar ...” (2)
“É uma conquista ...” (4)
As mudanças ocorridas na família com a chegada
de uma criança deficiente não implicam apenas
adaptações internas; elas interferem também no
desenvolvimento das relações sociais e de lazer,
tornando o convívio social bastante restrito: elas não
participam de grupos comunitários ou de outras
atividades em grupo (4 casos), a maioria permanece
em casa e a atividade se resume a ver TV. Esse fato
também foi verificado em um estudo realizado por
Lora (1984), com famílias de surdos, no qual
constatou que as famílias parecem manter um
cotidiano restrito e que a principal atividade de lazer
era assistir televisão (64%), enquanto apenas 28%
participava de contatos comunitários.
Powell (1992), Góes (1999) e Contini, et al.
(2002) são unânimes em afirmar sobre a importância
de atividades e brincadeiras que favoreçam a
interação, e que os pais podem e devem estimular
atividades que efetivamente oportunizem o contato
do filho com outras crianças e adultos. Para os
autores, uma palavra-chave para o desenvolvimento
da criança deficiente é INTERAÇÃO, não só na
escola, mas principalmente fora dela. Neste sentido,
a atitude dos pais em favorecer cada vez mais
contatos a seu filho é fundamental para minimizar as
dificuldades da segregação e do preconceito que, em
muitos casos, são alimentados dentro da própria
família.
A participação em grupos religiosos é relatada
pelas famílias (3 casos). Powell (1992) destaca o
papel da religião no processo de aceitação, como um
suporte para o enfrentamento das dificuldades
decorrentes da deficiência do filho. O autor salienta
que é comum que a fé religiosa determine a reação
dos pais ao nascimento de uma criança deficiente.
Igualmente comum é o sentimento de revolta dos
pais, como que comparando a deficiência do filho a
um castigo divino:
“Por que Deus fez isso conosco? ...” (2)
Dificuldades e elementos facilitadores do
convívio familiar
A principal dificuldade relatada pelas famílias no
convívio com a criança surda está relacionada com a
comunicação. As famílias apontam que a dificuldade
de comunicação acarreta outros problemas, tais
como: dificuldade de compreender as necessidades
da criança, problemas na socialização da criança e o
aparecimento de comportamentos agressivos por
parte do filho.
A comunicação no ambiente familiar se dá por
meio da Libras e da leitura labial (2 casos), Libras e
oral (2 casos) e apenas oral (2 casos), ressaltando que
todas as mães conhecem a Libras.
Nas famílias em que as crianças estão há pouco
tempo na escola, a comunicação é
predominantemente oral (2 casos). Vale ressaltar que
em 1 caso, apesar de a criança estar na escola há 4
anos, a família prefere a oralidade:
“Nós cobramos muito para que ele fale, e ele fala bem, o
mundo todo cobra que ele fale.” (2)
A falta de comunicação pela utilização de línguas
diferentes e a resistência de alguns pais para usarem a
Libras, refletem, em certa medida, a não aceitação da
surdez, gerando uma infinidade de conflitos que,
por sua vez, refletem-se na vida das crianças surdas.
(Lima, 1999).
Os efeitos da restrição das experiências de
linguagem são geralmente associados a estereótipos
da pessoa surda, caracterizada como aquela que tem
apenas pensamento concreto, elaboração conceitual
rudimentar, baixa sociabilidade, rigidez e
imaturidade emocional, entre outros. (Góes, 1999).
Mas, quando a criança tem um bom nível de
linguagem, seja oral ou gestual, e quando os seus
outros colegas surdos também utilizam essa
linguagem, o tipo de relação e a freqüência com que
se estabelecem é bem semelhante ao que ocorre
entre duas crianças ouvintes (Brito, 1999).
É importante ressaltar que. em alguns casos, os
pais em estudo revelaram que incentivam a oralidade
para que seus filhos possam se relacionar com outras
pessoas e em outros ambientes que não a escola.
Outra dificuldade que aparece no diálogo com as
mães é a que se refere à falta de recursos financeiros:
a renda familiar referida varia entre dois a três
salários mínimos. De acordo com Contini et al.
(2002), as condições socioeconômicas da família
afetam significativamente as relações entre seus
membros, principalmente a qualidade das interações
na família. Nas famílias cujo nível socioeconômico é
mais baixo, a tendência é haver sobrecarga de
responsabilidades e cuidados extras, especialmente
sobre as mães:
“... a casa e a família ficam em segundo lugar.” (6)
“A mãe fica com toda responsabilidade ...” (6)
190 Oliveira et al.
Acta Scientiarum. Health Sciences Maringá, v. 26, no. 1, p. 183-191, 2004
O melhor enfrentamento das limitações da
deficiência do filho está intimamente ligado às
possibilidades econômicas da família (Contini et al.,
2002). Parece que quanto mais pobre é a família,
mais deficiente é a criança em termos de limitações
no uso de alternativas e recursos que possam
favorecer o seu desenvolvimento e, por conseguinte,
o exercício de sua cidadania. Isso ocorre devido às
dificuldades de acesso e à distância social da família
aos serviços especializados já disponíveis na
sociedade.
A escola, por sua vez, aparece como um
elemento facilitador no enfrentamento das
dificuldades de comunicação, pois é nela que as
famílias têm acesso à aprendizagem da Libras (4
casos).
A Libras, segundo Fernandes (1999), é uma
língua natural, com organização gramatical que se
presta às mesmas funções da língua oral; é produzida
por gestos e por recursos espaciais, e sua percepção é
visual. Para Castro (1999), a Libras é o caminho por
meio do qual o surdo pode desenvolver suas
necessidades lingüísticas, pois a surdez leva a criança
a um isolamento dentro da própria família. Essa falta
de comunicação no convívio familiar priva o
deficiente de situações de diálogo, o que o leva a
expressar comportamentos tidos como agressivos ou
inadequados.
A forma como a pessoa surda é tratada em casa
irá determinar a imagem que ela terá de si mesma
(Stelling, 1999), porque é na família que muitos dos
valores, das crenças e dos costumes transmitidos de
geração para geração são repassados por meio da
linguagem.
Nesse aspecto, a família considera que a
paciência, o esforço para se comunicar e a
disponibilidade para aprender e ensinar também
facilitam o convívio com a criança surda:
“com a comunicação há cumplicidade, entendimento. É
assim, você aprende e ensina. (4)
Considerações finais
A literatura e a vida real nos dizem que é na
família que aprendemos a ver o mundo exterior e a
nós mesmos como parte desse mundo. É ela que
contribui significativamente para a organização da
vida emocional de seus membros, e seu apoio auxilia
a criança a desenvolver estímulos para enfrentar os
desafios do presente.
A família é, em sua essência, o lugar em que se
forma a estrutura psíquica; nela, a experiência se
caracteriza, em primeiro lugar, por padrões
emocionais. É nessa caracterização, pelas vivências
emocionais entre seus membros, que se define no
interior da família o binômio autoridade/amor. Em
outras palavras, a família é o “locus” de constituição
dos primeiros laços afetivos do indivíduo.
As famílias que convivem com crianças surdas
demonstram a capacidade de flexibilizar sua
estrutura interna, visto que passam por intensas
mudanças e rearranjos em sua dinâmica de
funcionamento. Na interação com a escola, a família
pode encontrar apoio que a impulsiona em direção à
qualidade de vida da criança surda e ao
desenvolvimento saudável da família.
Ao nos aproximarmos das famílias, enxergamos
em sua experiência de ter uma criança surda a
oportunidade de refletir nossas práticas profissionais,
bem como conceitos e pré-conceitos que norteiam a
prática da promoção à saúde. Assim sendo, a
aproximação nos fez reconhecer, parafraseando
Marcon (2002), a necessidade de nos fazermos
presentes em uma perspectiva interdisciplinar, não
só na deficiência ou na escola, mas, acima de tudo,
no cotidiano das famílias, apoiando-as no
enfrentamento dos problemas, especialmente em
períodos de adaptação, servindo de suporte,
fornecendo informações adequadas, sugerindo
possibilidades de caminhos a serem trilhados e
encaminhando para os serviços necessários, e,
principalmente, desenvolvendo uma postura pessoal
e profissional sincera de escuta e de acolhimento a
essas famílias em seus momentos de crise.
Outro ponto a ser considerado é a necessária
capacitação do profissional de saúde, que deve estar
preparado para trabalhar não só com a doença ou
com a promoção da saúde, mas também com a
deficiência. Estar preparado significa, acima de tudo,
dispor-se aos enfrentamentos, principalmente
pessoais; implica exercitar na vivência concreta os
conceitos exclusivistas, revisitar valores e
significações já internalizados para re-significá-los
sem julgamentos prévios.
Referências
ALMEIDA, M. A. A criança deficiente e a aceitação da família.
Rio de Janeiro: Nova Era, 1993.
AMARAL, L. A. Conhecendo a deficiência. São Paulo: Robe
Editorial, 1995.
BARDIN. Análise de conteúdo. Lisboa: Editora Setenta,
1970.
BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de
Saúde. Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Normas
para pesquisa envolvendo seres humanos (Res. CNS n.o 196/96
e outras) 2. ed. ampl. Brasília, 2003.
Experiência de famílias com a criança surda 191
Acta Scientiarum. Health Sciences Maringá, v. 26, no. 1, p. 183-191, 2004
BRITO, M. W. et al. Crianças surdas e suas famílias: um
panorama geral. Psicologia: Reflexão e Crítica. Porto Alegre, v
12, n 2, p. 429-445, 1999.
CAPRA, F. O ponto de mutação. A ciência, a sociedade e a
cultura emergente. São Paulo: Cultrix, 1982.
CASTRO, R. G. Libras: uma ponte para comunicação
entre pais ouvintes e filhos surdos. 1999. Monografia
(Especialização em Educação Especial Infantil e
Fundamental) - Universidade Estadual de Maringá.
Maringá, 1999.
CERVENY, C. M.; BERTHOUD. Família e ciclo vital:
nossa realidade em pesquisa. São Paulo: Casa do
Psicólogo, 1997.
CONTINI, M. L. et al. Adolescência e psicologia – concepções,
práticas e reflexões críticas. Brasília: Conselho Federal de
Psicologia. Brasília, 2002.
FERNANDES, S. F. Critérios diferenciados de avaliação na
língua portuguesa para estudantes surdos. Curitiba: SEED,
1999.
GÓES, M. R. R. Linguagem, surdez e educação. Campinas:
Autores Associados, 1999.
GOMES. Educação para família: uma proposta de trabalho
preventivo. Rev. Bras. Cres. Des. Hum., São Paulo, v. 4, n.
5, p. 34-39, 1994.
HOFFMEISTER, R. J. Famílias de crianças surdas, In:
SKLIAR, C. (Org.). Atualidade da educação bilíngüe para
surdos. Porto Alegre: La Salle, 1999.
LEONTIEV, S. O desenvolvimento do psiquismo. Lisboa:
Livros Horizonte, 1978.
LIMA, R. P. et al. Reflexão sobre um trabalho com
famílias. Revista Espaço, Rio de Janeiro, n. 11, p. 37-39,
1999.
LORA, A. A. B. A família orientada como condição básica para o
desenvolvimento da criança portadora de doença auditiva. 1984.
Dissertação (Mestrado). PUC, São Paulo, 1984.
MARCON, S. S. Criando os filhos e construindo
maneiras de cuidar. In: ELSEN, I. et al. O viver em família e
sua interface com a saúde e a doença. Maringá: Eduem, 2002.
Parte I, p. 45-76.
NITSCHKE, R. G. Mundo imaginal de ser família saudável: a
descoberta dos laços de afeto como caminho numa viagem no
cotidiano em tempo pós-moderno. Pelotas: UFPel,
Florianópolis: UFSC, 1999.
OMOTE, S. Perspectivas para conceituação de
deficiências. Revista Brasileira de Educação Especial, Maringá,
v. 2, n. 4, p. 27-32, 1996.
OMOTE, S. A constituição social da deficiência. In:
Simpósio A Educação que se faz Especial: debates e
proposições, 2003, Maringá. Maringá: UEM, 2003.
POWELL, T. et al. Irmãos especiais. Técnicas de orientação e
apoio para o relacionamento com o deficiente. São Paulo:
Maltese-Norma, 1992.
PRADO, D. O que é família. São Paulo: Braziliense, 1988.
RIBAS, J. B. C. O que são pessoas deficientes. São Paulo:
Brasiliense, 1983.
ROCHA, V. L. F. da. Atendimento de enfermagem em saúde
mental com enfoque preventivo junto a famílias em crise. 1983.
Dissertação (Mestrado) - Escola de Enfermagem da
Universidade de São Paulo, USP, Ribeirão Preto, 1983.
SILVA, R. T. Interacionismo e ensino de Português L2 para
surdos. São Paulo: SP, 2002.
STELLING, E. P. A relação da pessoa surda com sua família.
Revista Espaço, Rio de Janeiro, n 11, p. 45-47, 1999.
VIGOTSKY, L. S.; LEONTIEV, A. Linguagem,
desenvolvimento e aprendizagem. Rio de Janeiro: Zahar
Editores, 1983.
WAIDMAN, M. A. Enfermeira e família compartilhando o
processo de reinserção social do doente mental. 1998. Dissertação
(Mestrado) - Programa de Pós-graduação em
Enfermagem. Universidade Federal de Santa Catarina:
Florianópolis, 1998.
Received on June 23, 2003.
Accepted on November 26, 2003.
