El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres

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Gac Sanit 2004;18(Supl 2):83-92
REVISIONES
Resumen
Fundamentos: La atención informal se sitúa en el centro del
debate sobre las políticas de bienestar en la actualidad, de-
bido al creciente aumento de la demanda de cuidados y al
cuestionamiento sobre la futura disponibilidad de cuidadores
informales.
Objetivo: En el presente trabajo se analiza la distribución del
papel de cuidadores entre hombres y mujeres y sus conse-
cuencias respecto a la sobrecarga, la salud y la calidad de vida.
Métodos: Se revisan los datos disponibles en España y en
países de nuestro entorno procedentes de diferentes bases
bibliográficas, publicaciones e informes oficiales; en especial,
se presentan datos procedentes de una investigación sobre
cuidados informales en Andalucía realizada por las autoras
utilizando una encuesta domiciliaria a 1.000 cuidadores/as prin-
cipales.
Resultados: Se pone de manifiesto el claro predominio de
las mujeres como cuidadoras informales en nuestro medio.
Son las mujeres de menor nivel educativo, sin empleo y de
clases sociales menos privilegiadas las que componen el gran
colectivo de cuidadoras. El impacto negativo de cuidar es iden-
tificado por una gran proporción de cuidadoras, en especial
las repercusiones económicas, laborales y en el uso del tiem-
po. Las consecuencias sobre la salud son también importantes,
sobre todo en la esfera psicológica, asociadas con altos ni-
veles de sobrecarga.
Conclusiones: Se evidencia la necesidad de replantear las
políticas sociales y sanitarias y de prever recursos suficien-
tes para cubrir la creciente necesidad de atención informal,
que amortigüe el impacto y el coste que los cuidados supo-
nen para las mujeres en diferentes aspectos de sus vidas.
Palabras clave: Cuidadores informales. Sobrecarga. Calidad
de vida. Impacto socioeconómico. Trabajo.
Abstract
Background: Informal care currently lies at the heart of the
debate on welfare policies since demands for such care are
increasing and the future availability of informal caregivers is
uncertain.
Objective: To analyze the distribution of the burden of infor-
mal care between men and women and its consequences on
health and quality of life.
Methods: Data from Spain and other neighboring countries
obtained from several bibliographic databases, publications,
and official reports were gathered. In addition, the results of
a home survey conducted by the authors on 1.000 male and
female informal caregivers in Andalusia (Spain) were used.
Results: The studies reviewed demonstrate that women are
the main providers of informal care in Spain. Most informal
carers are women with a low educational level, without em-
ployment and from a low social class. The negative impact of
caregiving was noted by a large proportion of carers, espe-
cially financial consequences and loss of employment and time.
Informal caregiving also has a considerable impact on health,
especially on psychological health, and is associated with high
levels of burden.
Conclusions: The present study demonstrates the need to
reorganize health and social policies and to provide sufficient
resources to meet the increasing need for informal care and
to mitigate the impact and costs of caregiving on diverse as-
pects of women’s lives.
Key words: Informal care. Burden. Quality of life. Socioeco-
nomic impact. Work.
El impacto de cuidar en la salud
y la calidad de vida de las mujeres
María del Mar García-Calvente
a,b
/ Inmaculada Mateo-Rodríguez
a
/ Gracia Maroto-Navarro
a
a
Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada. España
b
Grupo de Género y Salud Pública de SESPAS.
Correspondencia: María del Mar García-Calvente. Escuela Andaluza de Salud Pública.
Campus Universitario de Cartuja, s/n, 18080 Granada. España.
Correo electrónico: mariadelmar.garcia.easp@juntadeandalucia.es
Recibido: 16 de octubre de 2003.
Aceptado: 13 de enero de 2004.
(Impact of caregiving on women’s health and quality of life)
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Introducción
E
l interés por el cuidado informal –o prestación de
cuidados de salud a las personas que los nece-
sitan por parte de familiares, amigos, vecinos y,
en general, personas de la red social inmedia-
ta, que no reciben retribución económica por la ayuda
que ofrecen
1
– ha ido en aumento durante las últimas
décadas. Tres son los factores que sitúan al cuidado
informal en el centro del debate sobre políticas de bie-
nestar: el creciente aumento de la demanda de cui-
dados, el cuestionamiento sobre la futura disponibili-
dad de cuidadoras informales y las reformas de los
sistemas sanitarios y de atención social. Con el pro-
gresivo envejecimiento de la población y la mayor su-
pervivencia de personas con enfermedades crónicas
y discapacidades, no sólo aumenta el número de per-
sonas que necesitan cuidados, sino que además este
incremento de la demanda va acompañado de una
mayor exigencia en su prestación
2
.
Entre los diversos cambios que ponen en cuestión
la disponibilidad de cuidadores informales, la progre-
siva incorporación de las mujeres (principales cuida-
doras) al mercado laboral resulta un factor crítico. Sin
embargo, la incorporación de los hombres al trabajo re-
productivo se está desarrollando a un ritmo mucho más
lento; así que, de hecho, la mayoría de las mujeres
siguen asumiendo la responsabilidad del cuidado y pa-
gando el elevado coste de cuidar para su propia cali-
dad de vida.
Por otra parte, las reformas de los servicios sani-
tarios ponen un mayor énfasis en la atención a la sa-
lud en el propio entorno, convirtiendo el hogar en un
escenario de la atención sanitaria donde confluyen
el sistema profesional y el informal
3
. Esto supone un
desplazamiento de más cuidados y más complejos
hacia el sistema informal
4,5
. Sin embargo, el actual
sistema de atención a la salud en nuestro país con-
tinúa centrado en la atención a la enfermedad, fun-
damentalmente en sus fases agudas, con un esca-
so desarrollo de los servicios de atención social y
una deficiente coordinación e integración sociosani-
taria.
Los servicios formales (profesionales) participan
de forma minoritaria en el cuidado continuado de las
personas dependientes que viven en la comunidad,
y constituyen sólo la punta del iceberg de este sis-
tema invisible de atención a la salud, de modo que
«el conjunto de las familias constituyen un sector de
prestación de servicios de salud que supera con cre-
ces el volumen de trabajo a todas las restantes insti-
tuciones sanitarias»
6
. Este fenómeno se produce
también en otros países; por ejemplo, en Canadá se
estima que entre un 85 y un 90% del total de cuida-
dos prestados es de tipo informal, aun incluyendo en
estas estimaciones el cuidado hospitalario e institu-
cional
3
.
Diversas investigaciones realizadas en nuestro
país durante la década de los noventa confirman con-
sistentemente que la familia es la principal proveedo-
ra de cuidados de salud. Del total de cuidados que re-
ciben las personas mayores, el 80-88% los recibe
exclusivamente de la familia, mientras que los servicios
formales proveen un 3%
6,7
. En el caso de las personas
con otros tipos de dependencia, las cifras van desde
un 50% en el caso de las deficiencias psíquicas o un
70% en la discapacidad física hasta un 83% en el caso
de los enfermos no graves
6,8
.
En Estados Unidos hay 52 millones de cuidado-
res/as informales de personas adultas enfermas o dis-
capacitadas, y 25,8 millones prestan cuidados de asis-
tencia personal
9
. En Canadá, se estima en 3 millones
de personas la población que «presta ayuda a per-
sonas con enfermedad crónica o discapacidad»
10
, y en
el Reino Unido se cifra en 5,7 millones la población
de cuidadores/as (un 17% de los hogares)
11
. Un
20,7% de los adultos en España presta ayuda para la
realización de las actividades de la vida diaria (AVD)
a una persona mayor con la que convive, y el 93,7%
de ellos tiene vínculos familiares con la persona a la
que cuida; sin embargo, mientras que el 24,5% de
las mujeres prestan cuidados, sólo lo hace el 16,6%
de los hombres
5
.
Cuando se habla de cuidado informal se está ha-
blando mayoritariamente del apoyo ofrecido por miem-
bros de la red familiar inmediata; pero la distribución
del rol de cuidador no es homogénea en las familias.
El perfil típico de la persona cuidadora principal es el
de una mujer, ama de casa, con una relación de pa-
rentesco directa (por lo general, madre, hija o esposa)
y que convive con la persona a la que cuida
5,7,8,10
. Gé-
nero, convivencia y parentesco son las variables más
importantes de cara a predecir qué persona del núcleo
familiar va a ser la cuidadora principal
8
. El hecho de que
la atención informal sea mayoritariamente femenina po-
ne de manifiesto las cargas diferenciales de cuidado
entre hombres y mujeres.
El objetivo de este trabajo es analizar el impacto de
los cuidados informales en las mujeres en diferentes
aspectos de sus vidas, y el papel que la desigual dis-
tribución de cuidados entre hombres y mujeres de-
sempeña en relación con las desigualdades de géne-
ro en salud. Analizaremos en primer lugar el concepto
y las características del cuidado informal, que explican
por qué cuidar supone un coste para las personas cui-
dadoras. En segundo lugar, se abordan los aspectos
de desigualdad en la carga de cuidado informal entre
hombres y mujeres. Seguidamente, analizaremos el im-
pacto de los cuidados informales en la salud y calidad
de vida de las mujeres, con especial énfasis en el con-
cepto de «sobrecarga».
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Métodos
Se ha utilizado la información disponible sobre cui-
dado informal en nuestro país y en otros países de nues-
tro entorno. Hemos revisado la bibliografía publicada
en España (bases de datos de MEDLINE, PubMed,
Scielo, ISOC e IME), especialmente la producción de
los últimos 5 años. También se ha consultado la infor-
mación disponible en las bases de datos y publicacio-
nes del INE (Encuesta de Discapacidad 1999
12
y Panel
de Hogares de la Unión Europea
13
), y los informes de
IMSERSO y CSIC sobre situación de las personas
mayores en España
5,7
. Se aportan, además, datos pro-
cedentes del estudio realizado por las autoras sobre cui-
dados informales en Andalucía. En este estudio, una
encuesta poblacional basada en una muestra de 3.160
hogares, se identificaron y estudiaron 1.000 cuidado-
res/as principales de personas con algún tipo de ne-
cesidad de cuidados que convivían en el mismo domicilio
que su cuidadora
8
.
Características del cuidado informal
El concepto de «cuidado informal» se ha desarro-
llado en los últimos años en torno a una serie de pa-
radigmas superpuestos y muy influidos por la ideolo-
gía feminista
14
. En la década de los setenta, el foco fue
la reivindicación del cuidado como trabajo oprimido y
la demanda de su reconocimiento político. En los años
ochenta el paradigma evolucionó hacia el significado
del cuidado para las mujeres, para su identidad y para
su visión del mundo. Finalmente, en los noventa la con-
ceptualización del cuidado toma 2 direcciones: la del
«paradigma de la diferencia», que atiende a las rela-
ciones de poder, y la del «paradigma universalista»,
que supone un intento de resolver las tensiones entre
la ética del cuidado y la ética de la justicia, y sitúa el
cuidado como un elemento importante para la ciuda-
danía y para la práctica democrática: «el cuidado es
un concepto político, así como moral, a partir del cual
hacemos juicios sobre la esfera de lo público»
15
. En
palabras de Victoria Camps, «el reclamo de la ética
del cuidado es una forma más de insistir en la tesis de
que lo personal es político. No sólo lo privado no debe
escapar a las exigencias de igualdad, sino que los va-
lores privados son también –deben ser también– vir-
tudes públicas»
16
.
Cuidar puede ser entendido como un trabajo, una
actividad que consiste en la ejecución de una serie de
tareas y que acarrea determinados costes. Sin embargo,
esta forma de entender el cuidado ha sido cuestiona-
da: si cuidar es un trabajo, este trabajo es tanto físico
como emocional. Cuidar implica tareas, pero también
relaciones y sentimientos, esto es, tiene una dimensión
relacional. Tiene también una dimensión ética y políti-
ca, ya que cuidar trasciende a un contexto social y fí-
sico más amplio que el puramente interpersonal. La iden-
tificación de cuidado con dependencia también ha sido
criticada: el cuidado se devalúa si se asocia a un es-
tado indeseable de insuficiencia y, además, se basa en
una concepción dual (cuidador-receptor), cuando el cui-
dado es más bien una relación de interdependencia
14
.
Determinadas características del cuidado informal
afectan muy directamente a su visibilidad y reconoci-
miento social
17
. Se trata de un trabajo no remunerado,
prestado en virtud de relaciones afectivas y de paren-
tesco, y que se desarrolla en el ámbito privado de lo
doméstico. Además, en nuestras sociedades, cuidar de
los niños y las niñas, personas mayores o enfermas de
la familia forma parte de una función adscrita a las mu-
jeres como parte de su rol de género. Las personas cui-
dadoras han sido, por estas mismas características, un
grupo social «invisible» y particularmente débil en la so-
ciedad.
El trabajo de cuidar y las condiciones en las que se
desarrolla este trabajo afectan a la vida de la cuidadora
principal por diferentes razones
8
. El tipo de tareas que
se realizan está determinado por las necesidades de
cuidado del beneficiario, y en ocasiones la demanda
es tal que puede superar las propias posibilidades de
la cuidadora, situación más problemática cuando hay
varios beneficiarios. Cuidar entraña el desarrollo de ac-
tividades diversas, y con frecuencia implica asumir múl-
tiples roles de cuidado: la cuidadora es «enfermera»,
«psicóloga», «consejera», «abogada» y «empleada de
hogar». Las cuidadoras adoptan a menudo otros roles
de manera simultánea: se es cuidadora a la vez que
madre-esposa-hija, ama de casa y/o trabajadora, y la
dificultad para compatibilizar las distintas responsabi-
lidades repercute en la vida de las cuidadoras. La du-
ración de la «jornada laboral» de una cuidadora no tiene
principio ni fin, característica que comparte con otras
actividades del trabajo reproductivo, en el que el tiem-
po tiene un desarrollo circular, y no lineal como en el
trabajo productivo. Además, muchas cuidadoras cuen-
tan con escasa ayuda de otras personas para realizar
todas estas tareas, algunas de ellas difíciles de asu-
mir por una sola persona. Por último, las cuidadoras
deben hacer frente en ocasiones a situaciones espe-
cialmente difíciles, sobre todo en circunstancias de agra-
vamiento o crisis en el estado del beneficiario.
Desigualdades de género en el cuidado informal
Las cifras que ilustran el predominio de las muje-
res como cuidadoras son abrumadoras: el 60% de los
cuidadores principales de personas mayores
5,7
, el 75%
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en el caso de personas con discapacidad
18
y el 92%
de los cuidadores de las personas que necesitan aten-
ción por cualquier motivo son mujeres
8
. Las mujeres asu-
men con frecuencia también el papel de cuidadoras se-
cundarias, de tal manera que cuando una cuidadora
principal necesita ayuda para cuidar, suele recurrir a otra
mujer de la familia: madre, hermana o hija. Según datos
de la encuesta de demandas sociales sobre cuidado
de la salud de los niños
6
, las madres asumían mayo-
ritariamente la demanda generada por la enfermedad
infantil (83%), seguidas por las abuelas (7%). Pero la
implicación de éstas aumentaba al doble (14%) si la
madre tenía un empleo, cosa que no ocurría con la par-
ticipación de los padres, que fue de un 2%, tanto si las
madres trabajaban fuera de casa como si no.
De hecho, actualmente podemos asumir que el cui-
dado informal se resuelve fundamentalmente a costa
del trabajo y el tiempo de las mujeres
19
; dicho de otra
forma, el cuidado informal «se escribe en femenino sin-
gular»
20
. Sin embargo, no todas las mujeres participan
por igual en el cuidado: son las mujeres de menor nivel
educativo, sin empleo y de niveles inferiores de clase
social las que configuran el gran colectivo de cuidado-
ras informales en nuestro medio
7,21
. Este hecho agra-
va la desigualdad de la carga que supone cuidar entre
las propias cuidadoras, ya que las que cuentan con un
empleo y buenas condiciones laborales, o las que tie-
nen mayores ingresos que les permiten disponer de
ayuda contratada, tienen un mejor acceso a los recur-
sos de apoyo para cuidar que las que no están en esta
situación.
Las diferencias de género no sólo son evidentes en
la proporción de mujeres y hombres que asumen el
papel de cuidadores, también existen diferencias en las
propias características del cuidado que prestan las mu-
jeres y los hombres, tanto en el tipo de actividades que
asumen como en el tiempo dedicado a cuidar. El «tra-
bajo» de cuidar implica una variedad de tareas, tanto
de atención personal como instrumental, de vigilancia
y acompañamiento, de cuidados sanitarios más o me-
nos complejos, de gestión y relación con los servicios
sanitarios. Cuidar también significa dar apoyo emocio-
nal y social. Las mujeres cuidadoras asumen con mayor
frecuencia los cuidados de atención personal e instru-
mentales y están más implicadas en las tareas de acom-
pañamiento y vigilancia
5,8
, es decir, asumen los cuida-
dos más pesados, cotidianos y que exigen una mayor
dedicación.
Las investigaciones sobre cuidado informal y reparto
del tiempo indican que las mujeres dedican más tiem-
po a cuidar que los hombres. Según los datos del panel
de hogares de la Unión Europea (UE) para 1999, el 67%
de las mujeres dedicaban más de 40 h semanales al
cuidado diario de los niños en España, frente a un 18%
de los hombres; en el caso del cuidado de adultos, las
proporciones eran, respectivamente, del 47 frente al
12%
13
. En los países de la UE se repite esta tenden-
cia: mientras las mujeres de 20 a 49 años de la UE in-
vierten 45 h semanales o más en el cuidado de los niños,
los hombres no llegan a dedicar más de 30 h
22
.
En definitiva, las mujeres cuidadoras experimentan
diferentes contextos socioeconómicos y expectativas res-
pecto a su rol de género en comparación con los hom-
bres que cuidan, lo que provoca una mayor dedicación
en tiempo de las mujeres al cuidado y que éstas asu-
man con mayor frecuencia la responsabilidad de cui-
dar a más de una persona
23
. Igualmente, las mujeres
cuidadoras ofrecen formas más intensivas y comple-
jas de cuidado, enfrentan más dificultades para la pres-
tación de cuidados y tienen que equilibrar el cuidado
con otras responsabilidades familiares y laborales con
más frecuencia que los hombres cuidadores
24
. El cui-
dado, en suma, interfiere en la vida cotidiana de las mu-
jeres mucho más que en la de los hombres, y las sitúa
en un mayor riesgo de padecer consecuencias nega-
tivas por ello.
El impacto de cuidar en la vida de las mujeres
La responsabilidad de cuidar supone una elevada
dedicación en tiempo para las cuidadoras, pero el
«coste» de cuidar es mucho más amplio que el resul-
tado de sumar las horas dedicadas a determinadas ta-
reas: la vida de la cuidadora principal se ve condicio-
nada por su papel. Si analizamos las repercusiones del
cuidado sobre diferentes áreas de la vida, y según los
datos de la encuesta a cuidadores informales realiza-
da en Andalucía
8
, el 68% de las cuidadoras percibían
que cuidar afectaba de forma importante a alguna de
las áreas estudiadas, entre las que se incluyen la salud,
el trabajo extradoméstico, la economía, el uso del tiem-
po o las relaciones familiares y sociales, entre otras (ta-
bla 1). El número de áreas afectadas es muy variable,
pero cabe destacar que una proporción importante de
cuidadoras percibe el impacto de cuidar en varias di-
mensiones, algunas de las cuales se revisan a conti-
nuación.
Concepto y modelos de análisis de la sobrecarga
El concepto de sobrecarga ha sido utilizado am-
pliamente en la bibliografía dedicada al cuidado infor-
mal
25
. Aunque la sobrecarga se relaciona con la cali-
dad de vida de las cuidadoras, no son conceptos
equivalentes
26
, de modo que algunas investigaciones
recientes insisten en que es esta última dimensión, la
calidad de vida, la que se debe enfatizar de cara a las
intervenciones, ya que puede mejorarse aunque exis-
ta sobrecarga evidente
27
.
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En el ámbito del cuidado informal, el término «so-
brecarga» se ha usado con mucha frecuencia desde
la década de los ochenta en referencia al impacto que
tiene cuidar a una persona mayor con demencia
28
. A
pesar de ello, no existe homogeneidad en cuanto al sig-
nificado y uso de este concepto. Pearlin
29
habla de so-
brecarga en relación con el conjunto de situaciones es-
tresantes que resultan de cuidar a alguien, mientras que
Zarit
30,31
la define como el grado en que las cuidadoras
perciben que su salud, su vida social y personal y su
situación económica cambia por el hecho de cuidar a
alguien. Esta última definición es la que en nuestros días
tiene más adeptos, de manera que actualmente se suele
aceptar que la sobrecarga es la percepción que la cui-
dadora tiene acerca del modo en que cuidar tiene un
impacto en diferentes aspectos de su vida.
Al referirse al impacto de cuidar se han distinguido
componentes objetivos y subjetivos. La sobrecarga ob-
jetiva tiene que ver con la dedicación al desempeño del
rol cuidador. El tiempo de dedicación, la carga física,
las actividades objetivas que desempeña la cuidadora
y la exposición a situaciones estresantes en relación
con los cuidados son ejemplos de indicadores de so-
brecarga objetiva utilizados frecuentemente. La sobre-
carga subjetiva se relaciona con la forma en que se per-
cibe la situación y, en concreto, la respuesta emocional
de la cuidadora ante la experiencia de cuidar. La so-
brecarga subjetiva se ha definido como el sentimiento
psicológico que se asocia al hecho de cuidar.
La sobrecarga subjetiva se ha estudiado como un
elemento integrado dentro del proceso más amplio de
estrés del rol de cuidadora. En el modelo biopsicoso-
cial de estrés se conceptualiza como un proceso en el
que existe un desequilibrio entre las demandas del am-
biente y los recursos que las personas poseen para
hacer frente a esas demandas. La tensión emocional
y los posibles problemas de salud asociados aparecen
cuando se percibe un nivel muy elevado de demandas
y escasos recursos para controlar esa situación. Otro
de los modelos de estrés más utilizado en el contexto
del cuidado informal es el proceso de estrés propues-
to por Pearlin
29
. En este modelo, la sobrecarga se de-
fine como un estresor o como un mediador de la res-
puesta emocional a los cuidados. Los estresores
primarios se refieren a las situaciones estresantes que
resultan de cuidar a una persona, esto es, las conse-
cuencias directas de cuidar. Los estresores secunda-
rios se refieren a la percepción emocional de las con-
secuencias de cuidar en el desempeño de otros roles
asumidos por la cuidadora y otras actividades externas
al cuidado, es decir, las consecuencias indirectas de
cuidar. Otras variables relevantes del modelo son los
mediadores del estrés, que se refieren a estrategias de
afrontamiento (coping) que la cuidadora pone en mar-
cha en respuesta a la situación, y al apoyo social con
el que cuenta. Diversos estudios han mostrado una aso-
ciación entre los niveles altos de estrés y una serie de
consecuencias negativas para la salud en cuidadoras,
como depresión, problemas de salud física o uso de
medicación psicotrópica
28,29,32
.
Para la medición de la sobrecarga se han desarro-
llado instrumentos basados en la medida de las nece-
sidades del beneficiario, y también instrumentos ines-
pecíficos que miden dimensiones globales en la
cuidadora, como calidad de vida, bienestar general o
presencia de ciertos problemas, como ansiedad o de-
presión. Estudios recientes se centran en analizar la
aportación diferencial de cada uno de estos elemen-
tos y su utilidad para explorar las circunstancias rele-
vantes de la vivencia de la situación de cuidados por
parte de la cuidadora
27
.
En el marco de la teoría general de estrés, la eva-
luación de la sobrecarga se aborda de manera alter-
nativa. La cuidadora se enfrenta a una serie de facto-
res estresantes y su respuesta a ellos depende de
determinados mediadores, como la forma en que se va-
lora la situación, los recursos disponibles o el apoyo so-
cial. Siguiendo la lógica de este enfoque, Zarit diseñó
la Escala de Sobrecarga del Cuidador
28,30
, uno de los
instrumentos más utilizados para valorar la sobrecar-
ga, que ha sido validado y adaptado al castellano
33
. Se
ha comprobado que las cuidadoras con mayor nivel de
sobrecarga, medida mediante este instrumento, mues-
tran peor autopercepción de salud y más probabilidad
de tener problemas emocionales; además, manifiestan
deseos de transferir su responsabilidad de cuidar a otros
en mayor medida que las cuidadoras con menor so-
brecarga
8
.
Se ha identificado una serie de variables que ayu-
dan a explicar la sobrecarga y los resultados de salud
asociados a los cuidados. La sobrecarga objetiva se re-
87
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Tabla 1. Impacto de cuidar percibido por las personas
cuidadoras en diferentes áreas de su vida. Porcentaje
de cuidadoras principales que responden que cuidar
afecta «siempre o casi siempre» cada área. Andalucía, 1999
(n = 1.000)
Áreas %
Tiene gastos extras 62,9
No dispone de tiempo suficiente para sí misma 59,8
Consecuencias en su situación laboral 50,9
Dificultad para compatibilizar cuidados y otras responsabilidades 50,3
Su vida social se ha visto afectada 43,6
Dificultades económicas 36,7
Falta de intimidad 33,3
Su salud se ha visto afectada 20,8
Cambios en el domicilio de residencia 13,4
Repercusiones en su relación con familiares 13,2
Repercusiones en su relación con amigos 5,4
Fuente: García-Calvente et al
8
.
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laciona fundamentalmente con variables del paciente
y con las características que determinan la demanda
de cuidados. La sobrecarga subjetiva se relaciona tanto
con las dificultades como con las recompensas. La gra-
vedad del problema de salud del beneficiario y su nivel
de dependencia no sólo definen las demandas de cui-
dado, también son una fuente de estrés para la cuida-
dora por lo que supone enfrentarse diariamente con el
sufrimiento y la dependencia, así como con situacio-
nes conflictivas, a veces difíciles de manejar
34
.
Los niveles de sobrecarga subjetiva se relacionan con
el tipo concreto de tareas que se presta, más que con
la cantidad de horas dedicadas o el número total de ta-
reas que se realizan. Las tareas que suponen mayor so-
brecarga son las poco flexibles en el tiempo y que in-
terfieren en gran medida con otras obligaciones de la
cuidadora, las que exigen una respuesta inmediata y apa-
recen de manera inesperada y las que requieren dispo-
nibilidad permanentemente para cuidar. Son precisamente
estos cuidados los que asumen las mujeres con mayor
frecuencia
8
.
También las características de la persona cuidado-
ra se han analizado para explicar los niveles diferen-
ciales de sobrecarga. En relación con la sobrecarga sub-
jetiva, son características relevantes el género, la edad
y el estilo personal de afrontamiento. Diferentes estu-
dios muestran que las mujeres cuidadoras presentan
casi 2 veces más sobrecarga que los hombres cuida-
dores
24,27
, hecho que sugiere modelos diferentes de
adopción del rol de cuidador entre hombres y mujeres.
Otros autores señalan que cuando las mujeres son las
únicas responsables de cuidar pueden experimentar sen-
timientos de culpa por «no cuidar lo suficiente»
35
. Las
cuidadoras más jóvenes muestran niveles de sobrecarga
más altos que las de más edad, tal vez porque perci-
ben un mayor coste de oportunidad asociado a cuidar,
relacionado, por ejemplo, con los conflictos para com-
patibilizar empleo y cuidados. Finalmente, otra varia-
ble clave es el apoyo social a la cuidadora principal, como
factor que protege de la percepción de sobrecarga
36
.
Impacto de cuidar en la salud y el bienestar
El impacto de cuidar en la salud de las cuidadoras
es un aspecto frecuentemente abordado en los estu-
dios sobre cuidado informal. Incluso ha llegado a acu-
ñarse el desafortunado término de «síndrome del cui-
dador» para describir el «conjunto de alteraciones
médicas, físicas, psíquicas, psicosomáticas», e inclu-
so «los problemas laborales, familiares y económicos»
que enfrentan las cuidadoras, como si de un síndrome
clínico se tratara
37,38
.
Recientemente, se ha sugerido que la combinación
de estrés mantenido, demandas de cuidado físicas y
una mayor vulnerabilidad biológica en cuidadores ma-
yores puede incrementar su riesgo de problemas físi-
cos de salud y, por tanto, un mayor riesgo de mortali-
dad. Según un estudio prospectivo realizado en Esta-
dos Unidos sobre cuidadores/as mayores de 65 años,
los que experimentaban sobrecarga mostraron un
riesgo de mortalidad un 63% más elevado que los que
no cuidaban
39
.
En el estudio sobre cuidadoras de Andalucía, casi
la mitad de las 1.000 personas cuidadoras entrevista-
das opinaba que cuidar tenía consecuencias negativas
en su propia salud en algún grado, y cerca del 15% per-
cibía este impacto con una intensidad muy elevada
8
,
proporción que aumentó al 72% cuando se analizó se-
paradamente el grupo de cuidadoras de personas con
enfermedades neurodegenerativas
34
. El impacto ne-
gativo en la esfera psicológica fue mucho más eviden-
te y era percibido intensamente en una proporción de
cuidadoras que duplicaba a las que percibían impacto
en su salud física (fig. 1). Las cuidadoras menciona-
ban problemas concretos, como depresión o ansiedad
(22%) y decían sentirse irritables y nerviosas (23%), tris-
tes y agotadas (32%). En algunos casos, estos pro-
blemas se vivían como un cambio más permanente de
personalidad y estado de ánimo, con sentimientos de
insatisfacción y pérdida de ilusión por la vida
8
.
La morbilidad psíquica ha sido también identifica-
da en otros estudios en cuidadores en nuestro medio
40
.
En un reciente trabajo en 215 cuidadores/as de pa-
cientes atendidos por un servicio de hospitalización a
domicilio, mayoritariamente mujeres de 55 años de edad
media, se detectaron síntomas de ansiedad (32%) y de-
presión (22%), con un mayor riesgo cuanto mayor era
la dependencia física y deterioro mental del pacien-
te al que cuidaban, más tiempo llevaban cuidando y
menor el apoyo social que percibían
41
. Diversos estu-
88
García-Calvente MM, et al. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres
Gac Sanit 2004;18(Supl 2):83-92
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
58,7
20
4,3
7,0
53,9
20,9
18,2
0,9
Salud física Salud psicológica
Porcentaje (%)
Mucho Bastante Poco Nada
Figura 1. Frecuencia (%) con la que las personas cuidadoras
perciben que cuidar tienen un impacto negativo en su salud
física y psicológica. Andalucía, 1999 (n = 1.000).
Fuente: García-Calvente et al
8
.
11 REVISION 83-92 30/4/04 09:47 Página 88

dios realizados obtienen cifras incluso más elevadas
sobre la frecuencia de síntomas de malestar psíquico
en las personas cuidadoras, y muestran igualmente una
relación entre la presencia de malestar psíquico y el
grado de dependencia del beneficiario
42-44
. Aunque mu-
chos de estos problemas no reciben atención sanita-
ria ni incrementan la frecuentación de los servicios
45,46
,
en algunos estudios sí se encuentra una relación entre
la salud de la cuidadora y la utilización de servicios, pero
es la sobrecarga subjetiva (y no la carga objetiva) el
factor más directamente relacionado con dicha utiliza-
ción
46
.
El análisis conjunto de varios indicadores pone de
manifiesto que las personas que cuidan la salud de otros
presentan con frecuencia, ellas mismas, una salud pre-
caria. La presencia de problemas crónicos de tipo físi-
co afecta a más del 60% de las cuidadoras de Anda-
lucía
8
, con un peso muy importante de problemas
potencialmente invalidantes, como los articulares y cir-
culatorios. Como consecuencia de la alta prevalencia
de problemas crónicos y de síntomas no específicos,
más de un 20% de cuidadoras presentan dificultades
para la realización de las actividades normales para su
edad. En el 6% de los casos, la limitación es tan im-
portante que la propia cuidadora requiere ayuda para
realizar algunas actividades de la vida diaria.
En el citado estudio andaluz se observan también
claras diferencias en los indicadores de salud y de uti-
lización de servicios sanitarios según la edad de las cui-
dadoras (tabla 2). Las cuidadoras de la «generación
sándwich» (entre 50 y 64 años) presentan la mayor pre-
valencia de problemas emocionales y padecen con
mayor frecuencia molestias o dolores. Más de un ter-
cio de las cuidadoras mayores de 50 años se sienten
poco o nada satisfechas con su vida, con diferencias
frente a las más jóvenes. De nuevo, es el grupo de 50
a 64 años el que presenta un grado menor de satis-
facción en los aspectos de salud y bienestar, tiempo
libre y relación con los amigos, mientras que las más
jóvenes, en cambio, manifiestan estar poco o nada sa-
tisfechas con su vida laboral y su situación económi-
ca. Al contrario que ocurre con la edad, en este estu-
dio no se encontraron diferencias significativas entre
hombres y mujeres cuidadoras en relación con la salud
percibida o la utilización de servicios sanitarios
8
.
Cabría señalar también que el deterioro de la si-
tuación de salud de las personas que cuidan y los altos
niveles de sobrecarga a los que se ven sometidas pue-
den tener repercusiones negativas en el cuidado que
prestan. De esta forma, el impacto negativo de cuidar
en la salud y el bienestar de las cuidadoras tiene igual-
mente consecuencias en las personas que se benefi-
cian de sus cuidados.
Impacto laboral, económico y social
Hacerse cargo de un familiar dependiente y de-
sempeñar un trabajo remunerado resulta una situación
muy difícil de mantener para la mayoría de las cuida-
doras, aunque los efectos positivos de compatibilizar
empleo y cuidados parecen superar las repercusiones
negativas de abandonar el trabajo remunerado
48
. Una
de las consecuencias más frecuentes de cuidar es el
abandono, temporal o definitivo, del trabajo remune-
rado, a lo que hay que añadir los casos también fre-
cuentes en los que cuidar ha impedido a la cuidado-
ra acceder a un empleo
7,8
. En los datos del estudio
andaluz, si se suman las cuidadoras que han tenido
que dejar definitivamente un empleo y las que no han
podido tener acceso a él por el hecho de tener que cui-
dar de alguien, asumir el papel de cuidadoras princi-
pales condicionaba la exclusión definitiva del merca-
do laboral de un 35% de las personas que cuidan. Esta
proporción se elevaba a un 46% al considerar las ex-
clusiones temporales
8
(fig. 2).
89
García-Calvente MM, et al. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres
Gac Sanit 2004;18(Supl 2):83-92
Tabla 2. Distribución (%) de las personas cuidadoras por grupos de edad en función de indicadores seleccionados de salud,
bienestar y utilización de servicios sanitarios. Andalucía, 1999 (n = 1.000)
Indicadores Grupos de edad (años)
a
(% cuidadores/as) Total
< 21 21-49 50-64 > 65
Percepción de salud regular, mala o muy mala 8,3 19,8 93,3 63,8 35,0
Presencia de problemas crónicos físicos 33,3 49,4 89,4 86,8 62,9
Presencia de problemas emocionales 8,3 18,1 32,7 25,7 22,0
Limitación de actividad – 11,2 34,7 46,7 21,1
Uso servicios sanitarios (últimas 2 semanas) 18,2 23,7 35,3 42,9 29,0
Hospitalización (último año) 16,7 14,1 3,5 8,6 11,2
Uso medicamentos (últimas 2 semanas) 33,3 46,2 76,4 80,9 57,4
Satisfacción con la vida: poca o ninguna 16,7 18,1 35,9 32,2 23,8
a
Todas las diferencias son significativas (p < 0,0001).
Fuente: García-Calvente et al
8
.
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La pérdida de un trabajo remunerado –o la imposi-
bilidad de acceder a él– tiene para las cuidadoras im-
portantes repercusiones. Supone una pérdida econó-
mica para la cuidadora y la unidad familiar en su
conjunto; este impacto negativo es más crítico en cui-
dadoras de clase social menos privilegiada. Otro tipo
de repercusiones tiene que ver con el desarrollo per-
sonal y las posibilidades de ampliar las relaciones so-
ciales y la red de apoyo
47
. En definitiva, cuidar supone
un elevado «coste de oportunidad» para las cuidado-
ras, que tienen que elegir muchas veces entre trabajo
productivo y trabajo reproductivo. Incluso las que pue-
den compatibilizar ambos tipos de trabajo asumen otro
tipo de consecuencias, como la limitación de las posi-
bilidades de progreso en su carrera profesional, el cam-
bio de trabajo o el absentismo laboral
8,23
. La exclusión
del mercado laboral o la precariedad en el empleo tie-
nen también para las cuidadoras consecuencias a largo
plazo, especialmente la falta de acceso a determina-
dos derechos sociales, como el seguro de desempleo
o las pensiones contributivas. Por tanto, las mujeres cui-
dadoras tienen muchas probabilidades de encontrarse
en situación de pobreza y exclusión social
48
.
La disponibilidad de personas de la red informal
que prestan su ayuda para cuidar es el elemento clave
que permite compaginar ambas responsabilidades, la
productiva y la reproductiva, para una gran mayoría de
cuidadoras. Para las cuidadoras que trabajan fuera del
hogar resulta de suma importancia el apoyo de otros
cuidadores secundarios –habitualmente, otras mujeres
de la familia– para el desempeño de su doble papel.
La adaptación del trabajo extradoméstico para hacer-
lo compatible con el cuidado resulta un mecanismo tam-
bién muy frecuente, mientras que la ayuda contratada
es un recurso sólo al alcance de las cuidadoras con
mayor poder adquisitivo. Estos mecanismos no siem-
pre son suficientes, y a menudo la dificultad para com-
patibilizar las responsabilidades laborales y de cuida-
do es percibida como un factor de sobrecarga.
Cuidar conlleva también con frecuencia un coste eco-
nómico. La exclusión del mercado laboral o la limita-
ción para progresar profesionalmente implican una dis-
minución de los ingresos. Y asumir el cuidado de una
persona dependiente también supone un incremento
de los gastos. En el estudio de cuidadores de Andalu-
cía, más de la mitad de las cuidadoras declararon haber
efectuado algún gasto extra derivado del cuidado du-
rante el mes anterior, especialmente los dedicados a
consulta médica y gastos en farmacia, comida o ropa
especial, transporte y acondicionamiento de la vivien-
da
8
. Sea cual sea el mecanismo, de hecho, un porcentaje
significativo de las cuidadoras no dispone de suficien-
tes recursos económicos para asumir el coste deriva-
do de cuidar.
Otro grupo de repercusiones de cuidar en la vida
de las cuidadoras tiene que ver con el modo en que
cuidar afecta al uso del tiempo, así como a las relaciones
familiares y sociales. Es un hecho claramente consta-
tado que la alta dedicación a los cuidados conlleva en
muchos casos una restricción de la vida social de las
cuidadoras, disminuyendo las posibilidades de salir con
amigos, de relacionarse con familiares y de recibir o rea-
lizar visitas
5,7,8,10
. Otra de las consecuencias es la falta
de tiempo para dedicarlo a actividades personales, para
dedicarlo «a una misma» –incluido el cuidado de la pro-
pia salud–, y ésta es una de las repercusiones nega-
90
García-Calvente MM, et al. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres
Gac Sanit 2004;18(Supl 2):83-92
Optó por un trabajo compatible
Otras
Falta al trabajo
Ha modificado el horario de trabajo
Tuvo que dejar de trabajar temporalmente
Tuvo que dejar de trabajar definitivamente
Ha limitado sus posibilidades de trabajar
Le ha impedido acceder a un empleo
3,7
4,4
6,3
6,5
11
13,8
18,7
21,8
0 5 10 15 20 25
(%)
Figura 2. Repercusiones de cuidar en la vida laboral de las cuidadoras. Porcentaje de cuidadoras que perciben las distintas
consecuencias laborales. Andalucía, 1999 (n = 1.000).
Fuente: García-Calvente et al
8
.
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tivas que las cuidadoras experimentan con mayor fre-
cuencia
7,8,44
. Las cuidadoras que tienen a su cargo per-
sonas con problemas de salud mental perciben con
mayor frecuencia el impacto negativo de esta situación
sobre la disponibilidad de tiempo para sí mismas de ma-
nera significativa respecto a otro tipo de beneficiarios
34
.
La percepción de falta de tiempo para uno mismo es
uno de los factores que aumenta la sobrecarga perci-
bida por los cuidadores
27
.
Finalmente, el tiempo es una variable fundamental
cuando se evalúan los costes económicos del cuidado
informal en la sociedad
6
. Estos costes suelen calcularse
teniendo en cuenta el valor del tiempo dedicado por las
cuidadoras a su tarea (su equivalente en el mercado),
la pérdida de ingresos de la cuidadora, los gastos de-
rivados de cuidar y, en ocasiones, el exceso de coste
en salud de la cuidadora
49,50
. Aunque en nuestro entorno
no son frecuentes este tipo de estudios
6
, su introduc-
ción es cada vez mayor cuando se trata de evaluar dis-
tintas alternativas de servicios. En una reciente publi-
cación sobre el coste del cuidado en pacientes mayores
con afección psiquiátrica atendidos en la comunidad
51
,
se calculó un coste mensual equivalente a 1.648 dó-
lares, que aumentaba cuando el cuidador padecía mayor
nivel de sobrecarga.
Las siguientes palabras de Adela Cortina sirven
como reflexión final acerca de las implicaciones que tiene
el papel de las mujeres como principales cuidadoras
informales en la sociedad actual: «Hasta ahora las fa-
milias, y en ellas especialmente las mujeres, han sido
las primeras actrices en el ejercicio de las “tareas de
bienestar”, que consisten en cuidar del hogar, atender
a los niños, enfermos y discapacitados, bregar por los
familiares en apuros, apoyar a los jóvenes (...). Por eso,
en nuestros días, preguntarse por el futuro de los miem-
bros más vulnerables de la sociedad requiere, no sólo
analizar la crisis del Estado benefactor, sino, sobre todo,
estudiar despacio las consecuencias de 3 cambios
estructurales de envergadura: la incorporación de la
mujer al mercado laboral, la transformación de la es-
tructura familiar y la extinción de la “mujer cuidadora”
(...). Y, por su parte, el Estado, cualquier Estado de la
Tierra, carece de los recursos suficientes como para
pagar unos trabajos de 24 horas, sin vacaciones, sin
días de fiesta, que hasta ahora han hecho gratis las
mujeres»
52
.
91
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