Servicios y calidad de vida para personas con discapacidad intelectuial

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SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual
Vol. 35 (2), Núm. 210, 2004.
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SERVICIOS Y CALIDAD DE VIDA PARA
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL* Climent Giné **   
Universitat Ramón Llull
presentación   
El propósito de esta ponencia es pre-
sentar la investigación sobre
Servicios y
calidad de vida para las personas con
discapacidad intelectual
, encomendada
a la Facultat de Psicologia, Ciències de
l’Educació i de l’Esport Blanquerna por
la Confederación Española de Organiza-
ciones a favor de las Personas con Dis-
capacidad Intelectual (FEAPS), y orien-
tada a la elaboración de un modelo de
evaluación que permita “repensar” los
servicios para personas con discapaci-
dad intelectual desde la perspectiva de
la calidad. Se trata, pues, de una inves-
tigación que forma parte del proceso de
evaluación de la calidad liderado por
FEAPS en los últimos años.
En concreto, se pretende dar a co-
nocer dicho modelo de evaluación y los
instrumentos, así como el proceso se-
guido y el planteamiento metodológico
que permite gestionar la información,
analizar los resultados y formular las
conclusiones de mejora para los distin-
tos servicios.
Pero antes queremos hacer público
nuestro más sincero reconocimiento a
todos los centros y servicios que han
aceptado colaborar en la prueba piloto;
se trata de instituciones radicadas en
distintas CCAA y pertenecientes a fede-
raciones confederadas en FEAPS.
Así pues, en el primer apartado se
exponen de forma resumida las pers-
pectivas actuales en relación con el
concepto de calidad de vida y su medi-
da. A continuación se concretan las
finalidades de la investigación y se da
cuenta de las distintas fases habidas en
su desarrollo; la descripción de las fa-
ses refleja por supuesto los plantea-
mientos iniciales pero también las co-
rrecciones que el desarrollo de los tra-
bajos y la reflexión del grupo ha acon-
sejado introducir; asimismo se concre-
tan las dimensiones de calidad que pre-
siden y dan sentido a los distintos ins-
trumentos que se utilizan en la evalua-
ción de cada uno de los servicios; la
descripción de las subdimensiones e
indicadores de calidad, dado que son
distintos para cada servicio, nos aparta-
ría del objetivo central de esta comuni-
cación aunque lógicamente obrarán en
poder de FEAPS.
Finalmente se presentan los aspec-
tos metodológicos que incluyen tanto el
planteamiento general como algunas
consideraciones acerca del tratamiento
de la información y del tipo de resulta-
dos que pueden obtenerse, así como su
utilización en la elaboración de los pla-
nes de mejora, objetivo último del mo-
delo de evaluación propuesto.
__________________
* Ponencia presentada en el 2º Encuentro de Buenas
Prácticas FEAPS celebrado en Valencia los días 21-23
de abril de 2004.
** Climent Giné es el investigador principal del equipo
de investigación formado por Elisabeth Alomar, Pilar
Carasa, Joseph Font, Marga García, Fracesc Salvador,
Xavier Vidal, Joana Maria Mas, Ester Borràs y Marina
González

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Téngase en cuenta, de todas mane-
ras, que este artículo se complementa
con el que en este mismo número de
“SIGLO CERO” presenta Josep Font, en
el que se contextualiza la investigación
aplicada a los centros de educación
especial.
1. perspectivas sobre la calidad
de vida y su medida   
Es oportuno reconocer un interés
creciente de la sociedad en relación con
todos los aspectos que tienen que ver
con la calidad de vida tanto desde el
punto de vista personal, como político y
científico. Este mismo interés se ha
extendido también en las últimas déca-
das a la calidad de vida de las personas
con discapacidad y de sus familias. No
puede olvidarse que la discapacidad
está asociada a situaciones que suelen
restringir la participación social y, por
tanto, con mayor riesgo de ver seria-
mente amenazada la calidad de vida de
estas personas.
Sin duda la calidad de vida es una
de las cuestiones que más ha centrado
la atención de los investigadores, los
profesionales y las propias personas
con discapacidad en los últimos años.
Basta sólo con revisar las publicaciones
de las revistas especializadas, las decla-
raciones de las asociaciones de las per-
sonas afectadas y de sus familias, o
bien las políticas de las organizaciones
internacionales y de los gobiernos para
darnos cuenta de ello. Probablemente
el ejemplo más claro se encuentra en el
intento de llegar a un acuerdo sobre lo
que debe entenderse por calidad de
vida, cómo medirla y cómo aplicarla por
parte de los grupos de investigadores
que más han venido estudiando estos
temas en diversos países y distantes
unos de otros. En efecto, en el seno de
la
International Society for the Scientific
Study of Intellectual Disability (IASSID)
se creó un grupo de investigación espe-
cialmente centrado en la calidad de
vida que elaboró una propuesta de
consenso (Schalock et al., 2002) publi-
cada más tarde en castellano.
Parece pues que, a partir de dicho
informe, existe acuerdo entre los auto-
res para entender la calidad de vida en
relación con estos tres grandes pará-
metros:
♦ Un concepto sensibilizador que nos
sirve de referencia y orientación
desde la perspectiva del individuo
respecto de los ejes centrales que
permiten una vida de calidad. Nos
permite comprender y desarrollar
buenas prácticas.
♦ Un constructo social que nos sirve
de principio esencial para la mejora
del bienestar del individuo y para
contribuir al cambio de la sociedad.
♦ Un concepto unificador que nos
proporciona un lenguaje común y
un marco sistemático de los princi-
pios de calidad de vida.
En este sentido la calidad de vida se
contempla como un desafío para dise-
ñar la política social en el campo de las
personas con discapacidad intelectual;
es decir, tanto para el diseño de las
condiciones de vida y programas de
apoyo para las personas y los grupos
como para la evaluación de los servi-
cios. Si bien en nuestra cultura no es
frecuente la evaluación de los servicios
para las personas con discapacidad,
conviene recordar que muchos países
occidentales gozan de una amplia tradi-
ción en este campo; la existencia de
múltiples agencias especializadas en la
evaluación de los servicios para perso-
nas con discapacidad intelectual, da
cuenta de lo que acaba de afirmarse.
Debe tenerse presente, sin embar-
go, que el significado y la aplicación del
concepto de calidad de vida varía en
función de las edades, en función de
los contextos y en función, en definiti-

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va, de los objetivos que se persigan;
por ejemplo, puede variar en función
de si lo que se persigue es justamente
la evaluación de programas y servicios,
el diseño de políticas para la mejora de
los servicios y programas con arreglo a
las edades de los usuarios o bien sim-
plemente para la investigación.
Parece prudente, de todas maneras,
alertar sobre el riesgo de banalizar este
concepto, como a menudo ha sucedido
en el campo de la educación especial
en general y en la atención de las per-
sonas con discapacidad intelectual, en
particular, como si se tratara de una
pura cuestión de moda. No nos interesa
lo que el concepto pueda tener hoy en
día de
fashion
, sino el hecho que esta-
mos ante un concepto con un fuerte
impacto sobre los servicios y, en defini-
tiva, sobre las personas y sus familias.
Lo que resulta innegable es que úl-
timamente el concepto de calidad de
vida se ha convertido en un área de
especial interés para la investigación y,
sobre todo, para su aplicación en los
diversos ámbitos y servicios que atien-
den a las personas con algún tipo de
discapacidad o problema de desarrollo
y sus familias.
En este sentido
,
los investigadores
han intentado dar respuesta al proble-
ma de la definición y medida del con-
cepto de
calidad de vida
; aspectos que
a pesar del consenso al que se ha lle-
gado últimamente, cuentan también
con reservas que, en ocasiones, han
puesto de manifiesto algunos autores
(Hatton, 1998; Wolfensberger, 1994).
No está de más recordar que en la ac-
tualidad existen más de cien definicio-
nes del concepto calidad de vida
(Cummins, 1997) y más de mil instru-
mentos individuales de medida de dife-
rentes aspectos de la calidad de vida,
aspectos todos ellos que dan cuenta de
la complejidad de cualquier iniciativa
tendente al diseño de un modelo de
evaluación.
De todas maneras, existe un amplio
acuerdo a la hora de definir «calidad de
vida» como un concepto subjetivo so-
bre el grado de satisfacción que la per-
sona experimenta en relación con el
nivel de cobertura de sus necesidades
en el entorno que lo rodea: en el hogar,
en la escuela, en el trabajo y, en defini-
tiva, en la comunidad. Aunque se trate
de un concepto subjetivo, remite a
condiciones objetivas de vida que, en lo
general, no han de diferir en el caso de
las personas con discapacidad y en el
del resto de población.
De acuerdo con Hatton (1998), este
consenso – refrendado en el informe de
Schalock et al., 2002 - podría resumirse
en los puntos siguientes:
a. El concepto de CV es multidimen-
sional. En general, se adoptan las
ocho dimensiones señaladas por
Schalock (1996) que se recogen
más adelante.
b. La calidad de vida incluye necesa-
riamente indicadores subjetivos y
objetivos; es decir, es un construc-
to que recoge tanto la experiencia
subjetiva de las personas (indica-
dores psicológicos) como las condi-
ciones objetivas de vida (indicado-
res sociales y ecológicos).
c. La calidad de vida ha de ser consi-
derada como un referente básico
de un servicio de calidad.
Así pues, el concepto de CV es
considerado como un constructo unifi-
cador que proporciona una estructura
sistemática para aplicar políticas y prác-
ticas orientadas a la calidad de vida
(Schalock y Verdugo, 2003); y, en con-
secuencia, el concepto de calidad de
vida se revela sólidamente asociado a
la calidad de las prácticas que ofrecen
los servicios a las personas con disca-
pacidad y a sus familias.

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En este sentido, Schalock y Verdu-
go (2003) recogen muy bien los moti-
vos por los que resulta crucial entender
y aplicar el concepto de CV en los servi-
cios, importancia que afecta tanto a los
profesionales, políticos e investigadores
como a las propias personas que disfru-
tan del servicio. Estos motivos se resu-
men en tres:
- El concepto de calidad de vida tiene
un impacto en el desarrollo de pro-
gramas y en la prestación de servi-
cios.
- El concepto está utilizándose como
un criterio para evaluar la eficacia
de los servicios.
- En la actualidad, la investigación de
la calidad de los programas educati-
vos y de los servicios sociales es
evidente en tres ámbitos:
• las personas que aspiran a
disfrutar de calidad de vida,
• los proveedores que quieren
ofrecer un producto de cali-
dad, y
• los evaluadores (incluidos
políticos, entidades que fi-
nancian los servicios y con-
sumidores) que pretenden
obtener resultados de cali-
dad.
Por lo tanto, el diseño de un mode-
lo de evaluación que permita al centro
reflexionar sobre sus prácticas profe-
sionales se justifica por la necesidad de
mejorar el servicio y su entorno; es
decir, por la posibilidad de conseguir un
buen engranaje entre las oportunidades
del entorno y las necesidades específi-
cas de los usuarios del servicio. Cierta-
mente existen distintas maneras de
conceptualizar la “evaluación”. Tradi-
cionalmente se distingue entre la eva-
luación orientada a la rendición de
cuentas (“
accountability
”) y aquella que
persigue la mejora; queda claro que la
opción del grupo se ubica claramente
en esta última concepción.
2. Finalidad de la investigación y
fases del proyecto   
2.1. Finalidades de la investigación
Esta investigación tiene por finali-
dad, en primer lugar, acercarse a la
realidad de los servicios, a sus puntos
fuertes y a sus puntos débiles, en su
tarea de dar respuesta a las necesida-
des de las personas en las diferentes
etapas de su desarrollo mediante la
elaboración de un modelo de evalua-
ción, y de sus correspondientes instru-
mentos, que conjugue de forma equili-
brada las ventajas que se derivan de
los procedimientos de autoevaluación
así como las propias de la evaluación
externa; en segundo lugar, explorar las
dificultades con las que han de enfren-
tarse los profesionales en la implemen-
tación de criterios de calidad y las de-
mandas de apoyo que manifiestan; y,
en tercer lugar, conocer el grado de
satisfacción de los usuarios y de sus
familias.
En consecuencia, el objetivo final
de la investigación, en el marco del
Plan de Calidad de FEAPS, es contribuir
a que los centros conozcan mejor su
realidad para que puedan así mejorarla.
Los centros objeto de estudio son
centros de atención precoz, centros de
educación especial, centros de ocio,
centros especiales de trabajo, centros
ocupacionales, centros residenciales,
centros de día y vivienda.
2.2. Fases del proyecto de investiga-
ción
A continuación se describen, de
manera breve y sintética, las fases en
que se ha dividido el proyecto de inves-
tigación. No obstante, antes conviene
señalar que el trabajo se ubica en el
ámbito de lo que se conoce como
in-
vestigación de evaluación
(Dane,

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1997). Según Rossi y Freeman, citados
por Dane (1997), la investigación de
evaluación es la aplicación sistemática
de procedimientos socio-científicos de
investigación cuando se evalúa la con-
ceptualización y el diseño, la ejecución
y la utilidad de los programas de inter-
vención social. En consecuencia, se
trata de una investigación orientada a
la acción; es decir, se lleva a cabo con
la finalidad de introducir cambios en la
manera de hacer las cosas. Así pues,
quien puede beneficiarse de sus resul-
tados son los usuarios, los profesiona-
les y las mismas familias de los usuarios
de los diferentes servicios.
2.1.1. Primera fase: acordar el marco
teórico
En un primer momento, se realizó
una amplia y exhaustiva investigación
bibliográfica sobre la CV así como el
análisis de las investigaciones que se
desarrollaban en este campo tanto en
el ámbito nacional como internacional.
Esta revisión permitió establecer una
base teórica común a partir de la que
poder construir las bases de la investi-
gación que nos ocupa, sobre todo en
relación con el concepto de calidad de
vida y su medida.
a) ¿Qué entendemos por calidad de
vida?
De entrada debe reconocerse que
definir y conceptualizar la CV resulta
ser un proceso complejo que presenta
dificultades tanto de orden filosófico
como técnico. Intentar definir lo que
cada uno de nosotros entiende por CV
nos enfrenta a nuestra propia visión del
mundo, al sentido de la vida, a nuestro
proyecto personal, a nuestros valores;
por lo tanto, dependiendo del posicio-
namiento de cada uno saldrían concep-
ciones bien distintas aunque probable-
mente con algunos puntos en común.
Existen también problemas técnicos en
el momento de operativizar el concepto
de forma que se puedan compartir sus
dimensiones centrales, que se pueda
evaluar así como concretar propuestas
orientadas a su mejora.
En general la calidad de vida se
asocia a sentimientos de bienestar, de
participación social, así como la exis-
tencia de oportunidades para la realiza-
ción personal tanto desde la perspecti-
va más profesional como personal
(emocional, etc.). Es pues un concepto
que integra dos perspectivas aparen-
temente de signo contrario; por un lado
la más
subjetiva
formada por las per-
cepciones y valores individuales y, por
otro, la perspectiva
objetiva
a partir de
las condiciones reales de vida. A pesar
de que el concepto de CV remita a la
esfera de los valores individuales, la
verdad es que no puede disociarse del
grado de satisfacción que las personas
tienen respecto de un conjunto de va-
riables relacionadas con el grado en
que unas determinadas necesidades
están o no cubiertas y las condiciones
en que se desarrolla su vida; es decir,
se nos antoja difícil hablar de una vida
de calidad en situaciones de restricción
de oportunidades, barreras a la partici-
pación social o bien de exclusión que
padecen muchas personas con discapa-
cidad intelectual en nuestro país.
Asimismo existe acuerdo entre los
autores en la importancia de identificar
unas dimensiones y unos indicadores
centrales de una vida de calidad así
como unos principios que permitan
concretar como entender una vida de
calidad. De acuerdo con Schalock y
Verdugo (2003) por dimensiones se
entiende “un conjunto de factores que
componen el bienestar personal”; y por
indicadores “las percepciones, conduc-
tas o condiciones específicas de las
dimensiones de calidad de vida que
reflejan el bienestar de la persona”. En
el momento de concretar estas dimen-
siones, los autores (Schalock et al.,
2002) coinciden en señalar las ocho

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dimensiones siguientes, que son las
que en su día señaló el propio Schalock
(1996):
• Bienestar emocional: felicidad, au-
toconcepto...
• Relaciones interpersonales: intimi-
dad, familia, amistades...
• Bienestar material: pertinencias,
seguridad, trabajo...
• Desarrollo personal: educación,
habilidades, competencias...
• Bienestar físico: salud, nutrición...
• Autodeterminación: elecciones, con-
trol personal...
• Inclusión social: aceptación, partici-
pación en la comunidad...
• Derechos: privacidad, libertades...
Ciertamente, con el objetivo de evi-
tar el riesgo de pensar que este es un
discurso ideal y alejado de la realidad,
conviene hacer el esfuerzo de proyectar
todas y cada una de las dimensiones e
indicadores en las prácticas diarias y
ver el impacto que pueden suponer en
las vidas de las personas con discapaci-
dad intelectual y, en su caso, en la de
sus familias, asumiendo la gran variabi-
lidad que existe entre las personas y el
hecho de que las necesidades se for-
mulan de forma distinta según sea la
edad y las características de la persona;
aunque siempre resguardando una
perspectiva holística en el sentido que
todas las dimensiones guardan una
estrecha relación entre sí.
b) Principios fundamentales de la
calidad de vida
Tanto Schalock et al., (2002) como
Schalock y Verdugo (2003) señalan que
en el informe internacionalmente con-
sensuado, al cual nos hemos referido
anteriormente, se identifican un conjun-
to de principios que otorgan un signifi-
cado adiccional al concepto de calidad
de vida y que nos permiten comprender
mejor su alcance; principios que ponen
énfasis en la planificación centrada en
la persona, en el modelo de apoyos, en
las técnicas de mejora de la calidad y
en los resultados. Estos principios son:
•
La calidad de vida de las personas
con discapacidad intelectual se com-
pone de los mismos factores que son
importantes para las personas sin
discapacidad
.
•
Se experimenta calidad de vida
cuando la persona es capaz de satis-
facer sus deseos y necesidades y
cuando se tiene la oportunidad de
promover el desarrollo en los princi-
pales ámbitos de vida
. Este principio
recoge un par de ideas centrales;
por un lado reivindica claramente la
necesidad de promover al máximo
nivel el desarrollo de la persona, lo
cual atribuye un papel prioritario a la
educación; por otro asocia claramen-
te el bienestar propio con la capaci-
dad real de poder satisfacer los de-
seos y necesidades, cosa que exige
una actitud real de escucha y valora-
ción de la persona.
•
Se reconocen componentes objeti-
vos y subjetivos, pero la percepción
del individuo es fundamental
. Se re-
conoce que lo realmente definitivo
es la percepción que la persona tie-
ne de su vida
.
•
Se basa en las elecciones y el con-
trol individual
. Se deja meridiana-
mente claro que los indicadores críti-
cos de la calidad de vida de una per-
sona son precisamente la capacidad
de elección, la capacidad de autode-
terminación, y la capacidad de auto-
regulación. Sin duda la simple apli-
cación de este principio nos ofrece
ya una guía para conocer hasta qué
punto nuestro centro contribuye a
una vida de calidad de las personas
que acoge.

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•
Es un constructo multidimensional
influido por factores personales y
ambientales
. De nuevo el principio
recuerda la complejidad del concep-
to, que integra diversas dimensiones
así como que responde también a
una construcción social.
c) La medida de la calidad de vida
Hasta ahora hemos ofrecido una
aproximación a lo que el grupo de in-
vestigación entendíamos por CV a partir
de las aportaciones más actuales de la
investigación en este campo; aporta-
ciones que han estado debatidas y con-
trastadas hasta llegar a establecer un
marco teórico compartido en torno al
concepto y principios señalados. Ahora
es el momento de abordar la cuestión
de la medida. Parece, pues, que está
fuera de duda el hecho que si se desea
conocer el grado en que una persona
con discapacidad intelectual goza de
una vida de calidad, entonces es nece-
sario poderla medir.
En consecuencia, es necesario iden-
tificar qué áreas o ámbitos de la vida de
las personas con discapacidad intelec-
tual necesitan mejorar de forma que les
proporcionen una mayor satisfacción o
simplemente evitar aquellas condiciones
que les puedan perjudicar. Evidente-
mente caben diversas alternativas se-
gún las edades y necesidades de las
personas y los contextos de vida; por
ejemplo en el caso de personas grave-
mente afectadas dichas condiciones
reflejarían aspectos relacionados con el
confort y la higiene personal, mientras
que en otras personas dichas condicio-
nes deberían concretarse en términos
de elecciones y de participación social.
De acuerdo con el concepto de cali-
dad de vida expuesto, su medida habrá
de reflejar una particular combinación
de los dos significados de calidad: lo
que es percibido de manera similar por
todas las personas (medida objetiva) y
lo que es valorado de forma singular
por el individuo (medida subjetiva). Por
tanto parece necesario dotarse de ins-
trumentos que permitan obtener infor-
mación relevante de ambas perspecti-
vas.
Conviene ahora hacer referencia a
un problema frecuente en la investiga-
ción sobre CV en personas con discapa-
cidad intelectual. Algunos autores aler-
tan sobre el hecho de que en algunos
casos la percepción subjetiva de bien-
estar puede no estar relacionada con
los estándares objetivos de una vida de
calidad; es decir, si a determinadas
personas con discapacidad se les pre-
gunta acerca de su CV, sus respuestas
pueden mostrar un alto nivel de satis-
facción que no se correspondería con
los indicadores de CV internacionalmen-
te aceptados. Edgerton (1996) y Par-
menter y Donelly (1997) señalan que al
menos en algunas personas se da una
baja correlación entre indicadores obje-
tivos y subjetivos de calidad de vida.
Este tema plantea lógicamente proble-
mas metodológicos, además de los que
se derivarían tanto de la dificultad de
entrevistar individuos con limitaciones
comunicativas como de los diferentes
significados que estas personas dan a
la calidad de vida. Sin embargo, otros
autores opinan que es del todo impen-
sable llevar a cabo una investigación de
esta naturaleza sin contar con los pro-
pios interesados.
De todas maneras, los autores es-
tán de acuerdo en que determinadas
dimensiones deben contemplarse y que
deben conjugarse tanto la descripción
objetiva de las condiciones de vida co-
mo la evaluación subjetiva de la satis-
facción que tales condiciones les produ-
cen. En este sentido, con objeto de
superar el debate entre la dimensión
más objetiva y la más subjetiva, Scha-
lock (1996) y Schalock y Verdugo
(2003) proponen una concepción de la
medida que contemple tres niveles:

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personal, funcional o objetivo, y social.
Por otro lado, la reflexión sobre la me-
dida lleva también al cómo; en este
sentido la investigación se muestra
unánime en la necesidad de utilizar
tanto instrumentos cuantitativos como
también cualitativos.
Schalock et al. (2002) proponen un
conjunto de principios que conviene
tener presente en el momento de medir
la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual y que son los
siguientes:
1. La CV mide el grado en que las
personas tienen experiencias de vi-
da significativas y que son valora-
das por ellas. A tal efecto se utili-
zan categorías claras reflejadas en
escalas que se pueden expresar en
un continuo “mejor – peor”.
2. Medir la CV permite que las perso-
nas progresen hacia una vida con
sentido, que les produce satisfac-
ción y que valoran. La medida se
basa en aspectos como:
♦ En qué grado sus necesida-
des básicas están satisfechas
así como su bienestar emo-
cional y material.
♦ Las oportunidades para ele-
gir.
♦ El grado en que los contex-
tos producen desarrollo.
♦ Los resultados se utilizan
como línea base y como
evaluación de la interven-
ción.
3. La CV mide el grado en que las
diferentes dimensiones contribuyen
a una vida plena.
4. La medida de la CV se lleva a cabo
en los diferentes contextos que son
importantes para la persona: don-
de vive, trabaja, se divierte,…
5. La CV se basa tanto en las expe-
riencias más comunes a todas las
personas como en aquellas más
personales, únicas.
Para acabar este apartado sobre la
medida de la CV creemos necesario
referirnos al modelo que adoptan Keith
y Schalock (2000) y Schalock y Verdugo
(2003) que supone una aproximación
ecológica a la evaluación y que conlleva
incluir diferentes dimensiones e indica-
dores de la calidad de vida que reflejen
los múltiples sistemas en que viven las
personas (Bronfenbrenner, 1986).
Como resultado de estas primeras
reuniones, lecturas y debates, el grupo
acordó asumir las ocho dimensiones de
calidad de vida propuestas por Schalock
(1996) como eje vertebrador del traba-
jo para todos los servicios excepto los
del ámbito de la atención precoz que,
por su propia naturaleza, exigían una
adaptación.
Además, se consideró importante
tomar en consideración los siguientes
aspectos:
- La incorporación de aspectos tanto
objetivos como subjetivos de la ca-
lidad de vida propuestos por Scha-
lock.
- La participación de la persona con
retraso mental en la medida en que
ello sea posible.
- La valoración como dimensión de la
satisfacción de los usuarios así co-
mo el grado de satisfacción de los
profesionales con el centro y su
propia labor.
- La incorporación de aspectos refe-
rentes tanto al individuo como al
entorno.
Una vez finalizada esta primera fase
de revisión y definición del marco teóri-
co de base, se inició la adaptación y
concreción de las dimensiones de CV
que, en relación con los diferentes ser-
vicios, permitieran identificar las subdi-

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mensiones y los indicadores en función
de los que habrían de construirse los
instrumentos. Para facilitar esta labor,
se diseñaron unas parrillas en las que
se recogía toda esta información y que,
en la actualidad, forman parte del ba-
gaje teórico-práctico fruto de la investi-
gación.
2.1.2. Segunda fase: acordar el mode-
lo de evaluación
La definición del modelo de evalua-
ción ha representado uno de los aspec-
tos más críticos de la investigación. En
efecto, si bien tanto en el proyecto de
investigación como en el diseño de la
prueba piloto se había optado por un
modelo de “autoevaluación” la expe-
riencia de la prueba piloto llevó al gru-
po a reconsiderar la posición inicial y
optar por un modelo mixto que combi-
nara las ventajas de la autoevaluación y
las de la evaluación externa.
Las razones por las que inicialmen-
te se había optado por la autoevalua-
ción tienen que ver fundamentalmente
con la relación que otras investigacio-
nes habían mostrado entre compromiso
/ participación del equipo y cambio; es
decir, los profesionales tienden a cam-
biar en la medida que se sienten parte
activa del proceso, protagonistas de la
reflexión y de las propuestas de mejo-
ra. Por otro lado aumentan los recelos,
cuando no claras resistencias, cuando
se perciben como meros informadores
o bien como ejecutores de decisiones
que otros eventualmente puedan to-
mar.
Sin embargo, el desarrollo de las
pruebas piloto nos hizo tomar concien-
cia de la necesidad de alejarnos de un
modelo de autoevaluación “puro” para
abrazar lo que podría llamarse un mo-
delo “mixto” que sin renunciar a las
bondades que se derivan de la autoeva-
luación pudieran corregirse los sesgos
derivados de una “sobrevaloración” del
propio trabajo así como de la “necesi-
dad” de reflejar una imagen positiva de
su funcionamiento. Al mismo tiempo
veíamos como algo ciertamente difícil
que los distintos equipos humanos pu-
dieran asumir sin graves riesgos el pa-
pel de “juez y parte” tanto en el análisis
de los resultados como en la elabora-
ción de las conclusiones que sirvieran
de base a las propuestas de mejora.
Por otro lado, la participación de un
actor externo - como experto – como
era el caso del propio investigador
aportaba un “plus” de rigor, objetivi-
dad, eficacia y en definitiva calidad a lo
largo de todo el proceso.
Así pues el modelo que se presenta
combina la reflexión y participación
activa de los agentes implicados junto
con el juicio de un experto externo al
centro. Pueden distinguirse asimismo
tres partes:
1ª parte: Autoevaluación. El
centro que desea llevar a cabo el
proceso nombra un
comité de au-
toevaluación
con participación de la
dirección, de los profesionales, los
padres y, en su caso, los usuarios.
Se aplican los cuestionarios, esca-
las...; se analizan y valoran de
acuerdo con las instrucciones; se
discuten los resultados; y se reco-
gen las conclusiones en un
Informe
de Autoevaluación
que se remite al
experto externo.
2ª parte: Evaluación externa. El
experto externo lleva a cabo las
entrevistas al director y a una
muestra de los profesionales, pa-
dres y usuarios, así como realiza
una observación del centro. Asi-
mismo analiza y valora los resulta-
dos de su evaluación triangulándo-
los con los que se ofrecen en el in-
forme de autoevaluación y redacta
su
Informe Final
, que es remitido
de nuevo al comité de autoevalua-
ción del centro o servicio.

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3ª parte: Plan de mejora. El
comité de autoevaluación elabora
el plan estratégico de mejora, a
partir del informe final del experto,
y lo da a conocer a todos los secto-
res implicados del centro y estable-
ce las previsiones de evaluación del
plan propuesto.
2.2.3. Tercera fase: elaboración de los
instrumentos
El siguiente paso fue la concreción
de la naturaleza de los instrumentos.
En coherencia tanto con el plantea-
miento teórico como con el metodológi-
co, se optó por un conjunto diversifica-
do de instrumentos que permitieran
conocer las peculiaridades de la reali-
dad de cada servicio.
En este sentido se acordó:
- El uso de medidas tanto objetivas
como subjetivas.
- El uso de múltiples instrumentos:
guiones de observación, entrevistas,
cuestionarios, análisis de documen-
tos, etc.
- Y, preferentemente, el uso de ins-
trumentos que ya se encontrasen
en el mercado.
En cualquier caso, estos instrumen-
tos habían de ser lo más parecidos po-
sible en todos los servicios, de manera
que quedase asegurada la mayor cohe-
rencia en la investigación, aunque ne-
cesariamente distintos.
En líneas generales, los instrumen-
tos son los siguientes:
- una entrevista semiabierta dirigida
al director,
- entrevistas semiabiertas dirigidas a
los profesionales,
- entrevistas semiabiertas dirigidas a
los usuarios,
- entrevistas semiabiertas dirigidas a
las familias,
- cuestionarios para los profesionales,
- cuestionarios para los usuarios,
- cuestionarios para las familias,
- cuestionarios de importancia y sa-
tisfacción para los profesionales,
usuarios y familias, y
- pauta de observación sobre los ras-
gos estructurales del servicio (ca-
racterísticas físicas, ubicación).
Cada uno de los instrumentos ela-
borados en el marco de esta investiga-
ción ha sido objeto del análisis crítico
llevado a cabo, en primer lugar, por
todos los investigadores del grupo y, en
segundo lugar, por diferentes expertos
en este campo a fin de poder adecuar-
los al máximo a la realidad de nuestros
servicios.
2.2.4. Cuarta fase: trabajo de campo
El trabajo de campo ha supuesto:
1. Selección de la muestra. La muestra
seleccionada para participar en la in-
vestigación está formada por dos
centros para cada uno de los servi-
cios que pertenecen a la misma co-
munidad autónoma del Estado espa-
ñol y que pertenecen a alguna de las
entidades miembros de FEAPS. Los
centros fueron seleccionados con
arreglo a criterios compartidos con la
propia FEAPS; no se perseguía tanto
una representatividad estadística
cuanto que pudieran presentarse
como una expresión de la realidad
de los servicios actualmente existen-
te en las diferentes comunidades au-
tónomas del Estado.
2. Prueba piloto. La prueba piloto con-
siste en la visita por parte del inves-
tigador y un becario a cada uno de
los centros de los ocho servicios. Es-
ta visita consta, en primer lugar, de
una reunión con los responsables del
servicio y los profesionales que se
designen al efecto, con objeto de in-
formarles de los objetivos y las ca-

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racterísticas de la investigación. A
continuación, se llevan a cabo las
entrevistas previstas en la investiga-
ción (con el director, los profesiona-
les, los usuarios y las familias). Así
mismo, se dejan los cuestionarios a
fin de que sean cumplimentados por
los profesionales y las familias, y de-
vueltos de forma anónima por correo
a la Facultad.
Una vez realizadas todas las visitas y
obtenidos los datos completos corres-
pondientes a cada uno de los servicios,
se procede a codificar las respuestas y
a analizar la información obtenida de
acuerdo con las categorías establecidas
en función de los indicadores de las
diferentes dimensiones objeto de eva-
luación.
Con todo, conviene recordar que el
objetivo principal de la prueba piloto es
poner a prueba -y valga la redundan-
cia- los instrumentos. Por lo tanto, se
presta especial atención a las críticas u
observaciones que tanto las familias y
profesionales como los usuarios hayan
podido formular bien en los contactos
personales bien en los apartados en los
que, de forma específica, se demanda
su opinión.
3. Aspectos metodológicos. Aná-
lisis y gestión de la información 
Es difícil describir en esta ponencia
con detenimiento el procedimiento se-
guido para el análisis y gestión de la
información; de todas maneras parece
oportuno incluir algunas indicaciones. A
partir de la aplicación de los instrumen-
tos de evaluación a los diferentes servi-
cios, el principal objetivo del análisis es
proporcionar una información clara y
fácilmente comprensible.
De acuerdo con el modelo que
combina la autoevaluación y la evalua-
ción externa, según quien obtiene y
gestiona la información, existen dos
tipos de instrumentos para cada servi-
cio:
a) Instrumentos de autoevaluación.
b) Instrumentos de evaluación ex-
terna.
No obstante, en principio, el trata-
miento de los datos puede partir de la
misma idea básica en ambos casos y,
en todo caso, divergir respecto la pre-
sentación de los mismos.
Asimismo, cada instrumento pro-
porciona información del servicio en
función de las dimensiones y subdi-
mensiones de calidad establecidas pre-
viamente. Por ello, los resultados deben
proporcionar la información en función
de esas dimensiones y subdimensiones.
Finalmente, debemos resaltar que los
resultados de los distintos instrumentos
deben ser comparables entre sí.
Por todo ello, se propone obtener
unos perfiles gráficos de cada instru-
mento de autoevaluación en los cuales
se reflejen los puntos fuertes y débiles
del servicio. Por su parte, los resultados
de los instrumentos del evaluador ex-
terno se recomienda incorporarlos en
una tabla.
3.1. Procedimiento para obtener los
perfiles y tablas de los distintos ins-
trumentos
A partir de la matriz de datos de
cada instrumento, en las que se indica
a qué dimensión y subdimensión co-
rresponde cada ítem, para cada perso-
na que ha respondido al instrumento se
obtienen las puntuaciones relativas (en
tanto por cinco) correspondientes a
cada dimensión y subdimensión.
A partir de las puntuaciones de to-
das las personas que han respondido al
instrumento se obtiene un promedio de
puntuaciones. Con dichos promedios se

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obtiene la gráfica del perfil (véase
anexo 1). En el artículo de Josep Font
pueden verse otras formas de presentar
los resultados.
Para los instrumentos que utilizará
el evaluador externo recomendamos
seguir el mismo procedimiento, pero las
puntuaciones relativas se obtienen so-
bre tres y los resultados se muestran
en forma de tabla.
En consecuencia, se obtendrán
tantas gráficas de perfil como instru-
mentos de autoevaluación se hayan
aplicado y una tabla con tantas colum-
nas como instrumentos haya aplicado el
evaluador externo.
4. A modo de conclusión: Algu-
nas consideraciones   
En primer lugar, una vez terminada
y evaluada la prueba piloto, podemos
razonablemente afirmar que si el obje-
tivo de la investigación era poder dis-
poner de un modelo para evaluar la
contribución de los centros y servicios a
la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual y sus familias,
el que se ofrece sirve para los fines
propuestos.
En segundo lugar, el modelo se
orienta a promover el cambio en los
centros y servicios y facilita la elabora-
ción par parte de estos de planes estra-
tégicos de mejora; el modelo permite la
“personalización” del proceso de mejo-
ra. Es en este sentido que pude afir-
marse que el modelo se inscribe ple-
namente en el proceso global de eva-
luación de la calidad de FEAPS.
En tercer lugar, la investigación
pone de relieve la importancia del mo-
delo más allá incluso del plan de calidad
y del proceso de evaluación de FEAPS
en la medida que contribuye a crear
una cultura de evaluación en los cen-
tros que suponga reflexionar de forma
compartida en torno a las prácticas,
pensar en términos de resultados y
promover mejoras en la atención a las
personas con discapacidad intelectual y
sus familias. Asimismo el modelo puede
facilitar el “benchmarking” entre distin-
tos centros que lo hayan aplicado.
En cuarto lugar, la investigación ha
puesto de relieve también la importan-
cia de escuchar la opinión de los usua-
rios de los servicios y también la de las
familias.
Finalmente, es importante recono-
cer que tanto el modelo como los ins-
trumentos son perfectibles; por un lado
porque la investigación en este campo
avanza día a día y, por otro, por el
hecho de que sin duda el trabajo reali-
zado refleja un sesgo “personal” del
grupo que lo ha llevado a cabo; es por
esta razón que creemos necesario ase-
gurar su “evaluación” pasado un tiempo
razonable a partir de los “inputs” que
puedan llegarnos derivados de su posi-
ble uso por parte de los distintos servi-
cios y centros.
No quisiéramos terminar sin dejar
constancia de nuevo de nuestro agra-
decimiento a las personas con discapa-
cidad intelectual, familias y profesiona-
les que colaboraron en la prueba piloto,
así como a FEAPS por permitirnos cre-
cer como personas y como investigado-
res en el desarrollo del presente traba-
jo.

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Anexo 1: Ejemplo de gráfica de perfil que muestra los punto fuertes y débiles del servio según uno de los instrumentos de autoevaluación
aplicados.
1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1 2.1 2.2 2.3 2.4 2 3.1 3.2 3.3 3 4.1 4.2 4.3 4 5.1 5.2 5 6.1 6.2 6.3 6.4 6 7.2 7
Punts febles Punts forts
Nota: En vez de números, puede indicarse el nombre de cada dimensión y subdimensión en el eje de abcisas.
Asimismo, el gráfico puede rotarse 90 grados, que es la manera habitual de presentar las gráficas de perfiles.