Communicatie zonder representatie: ondersteunende communicatie op maat

Full text

58
Intermezzo:
Communicatie en betekenisverlening bij mensen met
een autismespectrumstoornis
Bij mensen met een ASS is er per definitie sprake van
communicatieproblemen, ongeacht het niveau van
functioneren. Vaak verloopt de taalontwikkeling op vallend
vertraagd; een grote groep ontwikkelt zelfs onvoldoende
functionele taal om aan de dagelijkse communicatieve
behoeften te kunnen voldoen (Lord, Risi, & Pickles, 2004).
Bovendien is het taalbegrip van mensen met een ASS vaak
aanzienlijk beperkter dan de expressieve woordenschat
doet vermoeden (Lord & Paul, 1997), wat tot gevolg heeft
dat mensen met een ASS vaak op een te hoog begripsni-
veau worden aangesproken. De taal- en communicatievaar-
digheden van mensen met een ASS zijn zeer variabel,
maar in alle gevallen is de wederkerigheid (pragmatiek)
beperkt. In recente publicaties (Noens & Van Berckelaer-
Onnes, 2005; Travis & Sigman, 2001; Wetherby, Prizant,
& Schuler, 2000; Wetherby, 2006) worden beperkin gen
in intentionaliteit en symboolvorming als kernproblemen
in de communi catieontwikkeling van kinderen met een
ASS gezien. Intentionaliteit en symboolvorming zijn twee
belangrijke communicatieve transities die aan de taal-
ontwikkeling voorafgaan (Bates, 1979).
Gedurende de laatste drie maanden van het eerste
levensjaar worden kinderen zich bewust van het feit dat
hun signalen het gedrag van andere mensen kun nen beïn-
vloeden (Warren & Yoder, 1998). Beginnende intentionaliteit
komt tot uiting in proto-imperatieve situaties (communi-
catie om iets te verkrijgen) en protodeclaratieve situaties
(communicatie om een ervaring te delen). Het ont staan
van het wijsgebaar is hierbij een belangrijke mijlpaal. Bij
Introductie casus
Pieter is een achtjarige jongen met de autistische stoornis en een ernstige verstandelijke beperking. Hij woont
met zijn ouders en zijn tienjarige zusje in een eengezinswoning en bezoekt een orthopedagogisch dagverblijf voor
kinderen met een verstandelijke beperking. De ouders en begeleiders van Pieter maken zich grote zorgen, want
de laatste maanden is er in toenemende mate sprake van gedragsproblemen, soms in de vorm van zelfverwondend
gedrag (hoofdbonken), soms gericht op anderen (schoppen, slaan en bijten). Zowel thuis als op het dagverblijf
gaat Pieter sterk zijn eigen gang; bij activiteiten heeft hij één-op-één-begeleiding nodig. Op het dagverblijf heeft
men al via allerlei strategieën geprobeerd om de gedragsproblemen te beïnvloeden, maar het lijkt niet te lukken
om het tij te keren. De handelingsverlegenheid bij ouders en begeleiders is groot; ze weten niet hoe het verder
moet. Pieter wordt door de orthopedagoog van het dagverblijf bij het Ambulatorium van de Sociale faculteit
Universiteit Leiden aangemeld voor aanvulling van de beeldvorming en gerichte handelingsadvisering. Bij de
telefonische aanmelding zegt hij dat de communicatieproblemen van Pieter mogelijkerwijs de belangrijkste
oorzaak van de gedragsproblemen zijn. Hij geeft aan dat hij graag specifiek op dat terrein gerichte adviezen
zou willen. In deze bijdrage gaan we eerst in op communicatie en betekenisverlening bij kinderen met een
autismespectrumstoornis (ASS). Met die inzichten bekijken we vervolgens de situatie rond Pieter en schetsen we
de resultaten van het diagnostische onderzoek. Daarna staan we uitgebreid stil bij de indicatiestelling, de hande-
lingsplanning en het interventieproces. Tot slot worden de resultaten van de interventies geëvalueerd en volgt een
korte nabeschouwing.
Jarymke Maljaars en Ilse Noens
Communicatie zonder representatie:
ondersteunende communicatie
op maat

59
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
kinderen met een ASS verloopt de overgang van grijpen
en reiken naar wijzen niet van zelfsprekend. Bereiken ze de
mijlpaal van het wijzen, dan doen ze dat vooral in proto-
imperatieve en niet zozeer in protodeclaratieve situaties
(Baron-Cohen, 1989; Carpenter, Pennington, & Rogers,
2002). Bij het begin van het tweede levensjaar wordt de
symboolvorming ingezet. Het gebruik van symbolen vereist
het begrip van de relatie tussen een teken en zijn referent
(Bates, 1979). Het symbool hoort bij de referent en kan
die referent in een variëteit aan situaties vervangen, maar
vormt in essentie een andere entiteit (Travis & Sigman,
2001). In de symboolvorming treedt een proces van
decon textualisering op. De eerste conventionele woordjes,
gebaren en spelhandelin gen worden steeds minder
afhankelijk van een concrete context. Bij kinderen met een
ASS blijven dergelijke protosymbolische gedragingen over
het alge meen langer uit en soms verdwijnen ze zelfs weer.
Zet deze ontwikkeling toch door, dan is er vaak sprake
van een periode van contextafhankelijk en idiosyncratisch
taalgebruik (Prizant, Schuler, Wetherby, & Rydell, 1997).
Communicatie is een cognitief proces waarin de betekenis-
verlening een cruci ale rol speelt; het gaat immers in
essentie om het uitwisselen van betekenissen
(Noens & Van Berckelaer-Onnes, 2002). Mensen met een
ASS komen als gevolg van hun sterke detailge richtheid
en hun relatief zwakkere drang tot het samenvoegen van
informatie spontaan onvoldoende tot integrale waarne-
ming van communicatie (Noens, Van Berckelaer-Onnes,
& Verpoorten, 2000). Ver banden binnen of tussen de
verschillende communicatiedimensies (vorm, in houd,
functie, sociaal aspect, stijl; Verpoorten, 1996) worden
niet, of te letterlijk en fragmentarisch waargenomen,
waardoor de essentie hun vaak ontgaat. Betekenisverlening
en communicatie kunnen grofweg op vier niveaus plaats
vinden: sensatie, presentatie, representatie en metarepre-
sentatie (Verpoorten, 1996). Op het sensatieniveau staan
de zintuiglijke ervaringen centraal die via ver schillende
kanalen binnenkomen: reuk, smaak, visus, gehoor, tast,
even wicht, lichaam in beweging. Een tandenborstel is op
dit niveau niet meer dan een prikkelconstellatie. Wanneer
de tandenborstel regelmatig wordt aangeboden, kunnen
de prikkels vertrouwd of bekend voorkomen, wat van
groot belang is voor het gevoel van veiligheid. Er is echter
nog geen sprake van functio neel inzicht, laat staan van
een verwijzende betekenis. Op het presentatieniveau neemt
het kind informatie in een concrete context waar: de
functionele betekenis moet letterlijk ‘present’ zijn. De
tandenbor stel met tandpasta erop is betekenisvol in de
badkamer, op de wastafel. Het leven wordt voorspelbaar
binnen de actuele situatie. Op het representatieniveau begrijpt
het individu de verwijzende of symboli sche betekenis. Het
woord ‘tandenborstel’ representeert het voorwerp, ook als
het voorwerp zelf niet in beeld is. Wanneer kinderen niet
spreken, maar wel begrijpen dat een gebaar, een voorwerp,
een pictogram of een foto van een tandenborstel verwijst
naar tandenpoetsen, is er sprake van representa tie. Het kind
begrijpt dan de verborgen betekenis. Objectpermanentie
is een belangrijke vereiste om tot representatie te kunnen
komen. Communicatie op representatieniveau biedt
greep op de toekomst. Aan de hand van refe renten kan
voorspelbaarheid buiten de actuele situatie ontstaan.
Op het metarepresentatieniveau wordt de betekenis achter
de primaire bete kenis waargenomen. Het gaat om een
betekenis die losstaat van de primaire representatie, zoals
in spreekwoorden en gezegdes (bijvoorbeeld: ‘iemand aan
de tand voelen’).
De vier niveaus zijn geordend naar ontwikkeling,
maar moeten niet als duidelijk ge scheiden entiteiten
worden opgevat (Noens, Van Berckelaer-Onnes, Verpoor-
ten, & Van Duijn, 2006). Bovendien kan dezelfde infor-
matie op verschillende niveaus worden waargenomen. De
mate waarin iemand in staat is om betekenis te verlenen,
hangt af van verschillende factoren. Mensen met een
ASS hebben in het algemeen moeite om het niveau van
de metarepresentatie te bereiken. Als een ASS samengaat
met een verstandelijke beperking worden de overgangen
van sensatie naar presentatie en van presentatie naar
representatie echter ook niet altijd gemaakt. Vaak wordt het
niveau van het letterlijke, het concreet aan schouwelijke niet
overstegen.
Diagnostiek
Voorgeschiedenis
Pieter was een rustige baby. Tijdens de eerste twee
levensjaren viel op dat hij weinig brabbelde en dat er
nauwelijks variatie in zijn geluiden zat. Ook leerde hij
geen gedag zwaaien. Rond de leeftijd van 18 maanden
zei Pieter zijn eerste woordjes. Daarna stopte Pieter met
Communicatie is een cognitief proces waarin
de betekenisverlening een cruci ale rol speelt; het
gaat immers in essentie om het uitwisselen van
betekenissen

60
praten en ging hij zich steeds meer terugtrekken. Pieter
bezocht een peuterspeelzaal, maar speelde niet echt met
andere kinderen. Op driejarige leeftijd werd hij op een
MKD geplaatst. Na uitgebreid diagnostisch onderzoek
werden op vierjarige leeftijd de autistische stoornis en een
verstandelijke beperking vastgesteld. Daarna is Pieter bij
een orthopedagogisch dagcentrum aangemeld, omdat het
MKD niet aansloot bij zijn cognitieve mogelijkheden.
Huidig functioneren in het algemeen
Uit de afgenomen ontwikkelingsschalen – Psychoedu-
cational Profile-Revised (Schopler, Reichler, & Bashford,
1990) en de Vineland Adaptive Behavior Scales (Sparrow,
Balla, & Cicchetti, 1984) – blijkt dat Pieter op een ontwik-
kelingsniveau van ongeveer twee jaar functioneert. Het
ontwikkelingsprofiel is echter zeer disharmonisch. De
PEP-R-scores bestrijken een gebied van 1;8 tot 4;2 jaar. De
hoogste score betreft de grove motoriek; de laagste scores
betreffen de gebieden imitatie, oog-hand-coördinatie,
performale cognitie en verbale cognitie. Daarbij moet wel
worden opgemerkt dat Pieter precies op deze domeinen
veel opdrachten ‘in ontwikkeling’ behaalt. De VABS-scores
bestrijken een gebied van 0;10 tot 3;7 jaar. De laagste
scores betreffen de sociale ontwikkeling, de spelvaar-
digheden en de receptieve communicatie.
Zoals uit onze observaties en de afname van het
Diagnostic Interview for Social and Communication
Disorders (DISCO-10; Wing, 1999) blijkt, is er niet
alleen sprake van een forse ontwikkelingsachterstand,
maar tevens van deviant gedrag. In de sociale interactie is
Pieter opvallend zelfbepalend. Af en toe zoekt hij contact
met volwassenen in zijn directe omgeving, aan kinderen
schenkt hij nauwelijks aandacht. Hij is vooral gericht op
zijn eigen bezigheden en interesses. De communicatieve
vaardigheden van Pieter zijn opvallend beperkt. Hoewel
hij over een vrij uitgebreide woordenschat beschikt, lukt
het hem nauwelijks om deze communicatief in te zetten.
Het taalgebruik is zeer associatief en fragmentarisch; er is
ook sprake van echolalie. Het taalbegrip ligt aanzienlijk
lager dan de taalexpressie. Bij spel komt Pieter zelden tot
gericht bezig-zijn; zijn spelrepertoire is beperkt. Muziek
en sensomotorische activiteiten zoals fietsen, trampoline
springen en schommelen zijn duidelijk favoriet. Pieter
is wel geïnteresseerd in ontwikkelingsstimulerende
activiteiten, maar kan zich niet lang concentreren en is
weinig taakgericht. Concrete materialen bieden hem steun
en duidelijkheid. Daarnaast zien we allerlei routines en
rituelen bij Pieter; pogingen tot het doorbreken daarvan
leiden tot heftig verzet.
Kijken we naar de gedragsproblemen van Pieter, dan
blijken de gedragingen die op anderen zijn gericht vooral
voor te komen in overgangssituaties, situaties waarin Pieter
niet begrijpt wat van hem wordt verwacht, of waarin hij
niet begrepen wordt door anderen. Hij slaat dan letterlijk
en figuurlijk van zich af. Het zelfverwondende gedrag
lijkt met name voor te komen in situaties van onder- en
overprikkeling en onder- en overstimulering. Zowel door
de ouders als door de groepsleiding worden er op de
Vragenlijst Ontwikkeling en Gedrag (Einfeld & Tonge,
1995, Nederlandse vertaling: Koot & Dekker, 2001)
problemen gerapporteerd op de volgende schalen: storend
en antisociaal gedrag, in zichzelf gekeerd gedrag en sociale
beperkingen. Op ‘storend en antisociaal gedrag’ en ‘sociale
beperkingen’ behaalt Pieter een score boven het 90ste
percentiel en op ‘in zichzelf gekeerd gedrag’ een score
boven het 75ste percentiel.
De problemen van Pieter leggen een groot beslag op zijn
directe omgeving. Zowel thuis als op het dagverblijf is de
draagkracht van de opvoeders sterk aangetast. We maken
ons ook zorgen over het welzijn van het zusje van Pieter.
Communicatie en betekenisverlening in het bijzonder
Om meer zicht te krijgen op Pieters problemen in com-
municatie en betekenisverlening hebben we de Com-
munication and Symbolic Behavior Scales (CSBS; Wetherby
& Prizant, 2002) en de ComVoor (Voorlopers in Com-
municatie; Verpoorten, Noens, & Van Berckelaer-Onnes,
2004/2007) afgenomen. Zoals eerder reeds aangegeven,
staan bij kinderen met een ASS veelal problemen in
intentionaliteit en symboolvorming centraal.
Met de CSBS proberen we op gestandaardiseerde wijze
communicatie uit te lokken en (onder andere) de mate van
intentionaliteit in kaart te brengen. De afname laat zien dat
Pieter niet snel geneigd is om in communicatie te treden.
Als hij dat incidenteel toch doet, doet hij dat alleen om het
gedrag van de onderzoeker te reguleren, niet om gedeelde
aandacht (‘joint attention’) of sociale interactie tot stand te
brengen.
De ComVoor is een handelingsgericht instrument dat
een nauwkeurige indicatiestelling van communicatieve
interventies beoogt. Het gaat daarbij met name om
ondersteunende communicatie. De ComVoor richt zich
op twee kernvragen: ten eerste welke middelen geschikt
zijn om communicatie te ondersteunen; ten tweede
op welk niveau van betekenisverlening (zoals eerder
gedefinieerd) de gekozen middelen kunnen worden
ingezet. Meer specifiek meet de ComVoor waarneming
en betekenisverlening met betrekking tot non-transiënte,
niet vluchtige communicatievormen op presentatie- en
representatieniveau. Uit de ComVoor-afname blijkt dat
Communicatie zonder representatie: ondersteunende communicatie op maat

61
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Pieter vooral op presentatieniveau betekenissen verleent.
Hij kan vlot voorwerpen inpuzzelen; de puzzelstructuur
helpt hem om een associatie te leggen. Het sorteren in
open bakken kost hem meer moeite: alleen voorwerpen en
eenvoudige kleurenfoto’s die duidelijk van elkaar verschil-
len kan hij sorteren. Hij kan voorwerpen en afbeeldingen
niet op representatieniveau sorteren, wat betekent dat hij
de voorwerpen en de afbeeldingen nog niet in symboli-
sche, verwijzende zin begrijpt. Het associatieve taalgebruik
van Pieter blijkt een grote valkuil. Hij kan immers enkele
voorwerpen en zelfs kleurenfoto’s adequaat benoemen,
maar komt daarmee nog niet tot functioneel begrip.
Als we deze gegevens in ogenschouw nemen, zien
we dat Pieter in het leven van alledag op communicatief
gebied sterk wordt overvraagd. Hij wordt zowel thuis als
op het dagverblijf hoofdzakelijk verbaal aangesproken;
soms wordt er gebruik gemaakt van foto’s ter ondersteu-
ning van de communicatie. In beide gevallen gaat het om
communicatie op representatieniveau. De logopedist en
de orthopedagoog van het dagverblijf geven aan dat ze
kozen voor foto’s ter ondersteuning van de communicatie
met Pieter, omdat hij zeer geïnteresseerd is in foto’s en hij
enkele foto’s ook adequaat kan benoemen. In navolging
van Sigel (1978) en DeLoache en Burns (1994) moeten
we echter onderscheid maken tussen het herkennen en
eventueel benoemen van afbeeldingen en het functionele
begrip van die afbeeldingen. Het benoemen van een
afbeelding betekent niet per definitie dat de persoon in
kwestie de afbeelding ook in handelen kan omzetten.
Bij de afname van de ComVoor valt verder op dat Pieters
gedrag sterk afhankelijk is van de aard van de opdrachten.
Bij concrete inpuzzelopdrachten werkt hij zeer aandachtig.
Naarmate de opdrachten moeilijker worden, neemt de on-
rust zowel verbaal als motorisch toe. Als Pieter niet begrijpt
wat de bedoeling is, stapelt hij de voorwerpen of probeert
hij ze in elkaar te passen. Zo ‘puzzelt’ hij bijvoorbeeld een
kam en een pen in een beker, in plaats van de voorwerpen
bij hun corresponderende afbeeldingen te leggen.
Indicatiestelling en handelingsplanning
Pieter heeft behoefte aan een duidelijke, voorspelbare en
ontwikkelingsstimulerende omgeving. Er dient gericht
aandacht te worden besteed aan het stimuleren van de
normale ontwikkeling (met name wat betreft de com-
municatie en het uitbreiden van zijn gedragsrepertoire) en
het verminderen van het gesignaleerde probleemgedrag. De
communicatie moet in alle situaties worden afgestemd op
Pieters niveau van betekenisverlening. Zoals in de algemene
inleiding van dit themanummer reeds is aangegeven,
kunnen de doelen en middelen behorend bij het han-
delingsplan van Pieter worden samengevat in een matrix
voor begeleiding en behandeling (naar Van der Gaag & Van
Berckelaer-Onnes, 2000).
Communicatieve interventies lopen als een rode
draad door de hele matrix heen. Ze komen expliciet tot
uiting in het stimuleren van de normale receptieve en
expressieve communicatieontwikkeling en in het scheppen
van een groeizaam leefklimaat, maar worden ook indirect
gebruikt om het probleemgedrag te beïnvloeden. In het
vervolg van de beschrijving leggen we de nadruk op de
communicatieve interventies, met name de inzet van
ondersteunende communicatie (OC). Dat wil uiteraard niet
zeggen dat de andere in de matrix vermelde interventies
niet van belang zijn.
Ondersteunende communicatie
Onder ondersteunende communicatie verstaan we de
totaliteit van strategieën en technieken ter ondersteuning
van de communicatie, dus aanvullend ten aanzien van
natuurlijke gebaren, vocalisaties of spraak (Noens & Van
Berckelaer-Onnes, 2002). In de praktijk wordt onder-
steunende communicatie vaak ingezet om de expressieve
communicatie te verbeteren (Light, Roberts, Dimarco,
& Greiner, 1998). Net zoals bij veel andere mensen met
een ASS is bij Pieter de receptieve communicatie minder
goed ontwikkeld dan de expressieve communicatie (zie
‘Intermezzo’). Ondersteunende communicatie dient bij
Pieter daarom eerst en vooral ingezet te worden om het
begrip van de communicatie te versterken. Het is van groot
belang dat ondersteunende communicatie op maat wordt
aangereikt. Dit houdt onder andere in dat de vorm van de
ondersteunende communicatie en het niveau van bete-
kenisverlening waarop deze vorm wordt ingezet, worden
afgestemd op de mogelijkheden en beperkingen van Pieter
en diens omgeving.
Wat betreft de vorm van ondersteunende communi-
catie blijkt uit de ComVoor dat voor Pieter gebruik kan
worden gemaakt van zowel voorwerpen als eenvoudige
foto’s die duidelijk van elkaar verschillen, met name
wat de kleur betreft. Qua niveau van betekenisverlening
functioneert Pieter op het presentatieniveau. Pieter
begrijpt de verwijzende functie van de voorwerpen of
kleurenfoto’s dus niet. Wanneer Pieter een tandenborstel
krijgt aangeboden op de groep, begrijpt hij niet dat deze
verwijst naar de activiteit ‘tanden poetsen in de badkamer’,
ook al stopt hij de tandenborstel meteen in zijn mond.

62
2e
3e
Communicatie zonder representatie: ondersteunende communicatie op maat
1e
Matrix voor begeleiding en behandeling – casus Pieter
De individuele inkleuring wordt verwerkt in de 1e- en 2e-graadsstrategieën
Kindgericht
Stimuleren van de normale ontwikkeling
Communicatie
• doel:stimulerenvandereceptieve
communicatie
- Pieter begrijpt de aangeboden ondersteunende
communicatie
- Pieter begrijpt de sequentie van de
aangeboden activiteiten
• middelen:
- bondig aanspreken in gesproken taal
- ondersteunende communicatie met
voorwerpen op presentatieniveau
• doel:stimulerenvandeexpressieve
communicatie
- Pieter kan keuzes maken
- Pieter neemt meer initiatief in de
communicatie
• middelen:
- aanbieden keuzes op presentatieniveau
- weglaten essentiële materialen (in doorzichtige bak)
- onderbreken van bekende handelingen
Spel
• doel:uitbreidenvandespelvaardigheden
• middel:spelbegeleidingopdegroep
Taakgerichtheid
• doel:vergrotenvandetaakgerichtheid
• middel:afwisselendetakenoppresentatieniveau
Verminderen van probleemgedrag
• doel:verminderenvanhetzelfverwondendegedrag
en het probleemgedrag gericht op anderen
• middel:indirectviaaanpassingvandeomgevingen
ondersteunende communicatie
Stimuleren van de normale ontwikkeling
Communicatie
• doel:stimulerenvandeexpressievecommunicatie
- Pieter leert beurt nemen
- Pieter leert eenvoudige handelingen te imiteren
- Pieter neemt meer initiatief in de communicatie
• middel:muziektherapie
Spel
• doel:uitbreidenvandespelvaardigheden
• middel:speltraining
Omgevingsgericht
Verminderen van de draaglast en versterken van de
draagkracht
• doel:inzichtinASS,communicatie,betekenis-
verlening en ondersteunende communicatie (OC)
• middel:bijscholing
• doel:scheppenvaneengroeizaamleefklimaat
• middelen:
- voorwaarden OC:
1. duidelijkheid in ruimte
2. duidelijkheid in tijd
3. duidelijkheid in activiteit
4. duidelijkheid in begeleidingsstijl
- implementatie OC
- coaching begeleiders en ouders
• doel:ontlastenvanhetgezin
• middelen:
- praktische ondersteuning in thuissituatie
- 2x per maand weekend naar logeerhuis

63
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Voor iemand die op het presentatieniveau functioneert,
wordt de functionele betekenis van een gebruiksvoorwerp
(de tandenborstel) pas duidelijk in de concrete handelings-
situatie (badkamer). Op het presentatieniveau kan gekozen
worden tussen verschillende strategieën, namelijk het
communiceren met functionele voorwerpen, ‘puzzelen’ of
‘matchen’ (Verpoorten et al., 2004).
In het hier en nu kan altijd worden gecommuniceerd met
functionele voorwerpen die een betekenis hebben in de
concrete situatie.
Wanneer de stap naar het aankondigen van activiteiten
en het aanleren van een activiteitenvolgorde gewenst is,
zijn puzzelen of matchen geschikt. Puzzelen wil zeggen het
letterlijk in of op elkaar puzzelen van voorwerpen (bij-
voorbeeld een wc-rolletje op een stok naast de wc). Bij het
matchen wordt een pictogram of een voorwerp gematcht
met een identiek pictogram of voorwerp (bijvoorbeeld
twee identieke pictogrammen van de wc op of onder
elkaar). Bij Pieter wordt gekozen voor het inpuzzelen van
voorwerpen. Vanwege zijn fragmentarische waarneming
heeft Pieter moeite met vluchtige communicatiemiddelen,
zoals spraak, gebaren en mimiek, omdat die een snelle, se-
quentiële en multimodale verwerking vereisen (Wetherby
et al., 2000). Pieter heeft weinig aandacht voor verbale
boodschappen en vangt vaak maar een deel van de infor-
matie op. Ter ondersteuning van de communicatie wordt
daarom gebruikt gemaakt van statische middelen met een
concrete, ruimtelijk vormgegeven structuur. Via dergelijke
middelen kan Pieter steeds op de gecommuniceerde
boodschap teruggrijpen. Tevens wordt gebruikt gemaakt
van een sterke kant van Pieter, namelijk het waarnemen van
visuele informatie. Door te kiezen voor voorwerpen geven
we Pieter bovendien daadwerkelijk iets in handen bij de
moeilijke overgangen tussen de verschillende situaties.
De doelstelling van deze interventie betreft bij Pieter in het
algemeen het versterken van de receptieve en expressieve
communicatie en daarmee indirect het verminderen van de
gedragsproblemen.
Ondersteunende communicatie verleent duidelijkheid
in de dagelijkse situatie, maakt overgangen eenvoudiger en
vergroot de zelfstandigheid. Het wordt bij Pieter ingezet
bij het aankondigen van activiteiten, het aanleren van
een activiteitenvolgorde, het verlenen van duidelijkheid
binnen een activiteit en om de expressieve communicatie
te stimuleren.
Interventieproces
Voorwaarden
Om ondersteunende communicatie op een zinvolle wijze
te kunnen implementeren, moet eerst een aantal voor-
waarden in de omgeving van Pieter worden gerealiseerd.
Ten eerste zijn duidelijkheid in ruimte, tijd, activiteiten en
begeleidingsstijl onontbeerlijk. Dit zijn voorwaarden voor
gestructureerd leren, die vooral in het TEACCH-programma
zijn beschreven (onder andere Marcus, Schopler, & Lord,
2001; Mesibov, Shea, & Schopler, 2004). De TEACCH-
principes moeten echter wel aan het niveau van bete-
kenisverlening van Pieter worden aangepast (zie Noens &
Van Berckelaer-Onnes, 2004). Duidelijkheid in ruimte kan
worden gecreëerd door iedere activiteit op een vaste plaats
aan te bieden. Op het presentatieniveau wordt een plaats
bij voorkeur eenduidig voor één activiteit gebruikt, dus
bijvoorbeeld eten aan de eettafel en werkjes maken aan een
werktafel. Wanneer het onvermijdelijk is dat een ruimte
of deel van de ruimte voor meerdere activiteiten wordt
gebruikt, dan dient de indeling of aankleding per situatie te
worden aangepast. Zo kan een tafel met placemats worden
bedekt als hij als eettafel wordt gebruikt en bijvoorbeeld
met een plastic kleed als er geplakt gaat worden. Op deze
manier maakt ook de ruimte concreet duidelijk wat er
gaat gebeuren. Wat betreft de duidelijkheid in tijd dient er
aandacht te worden besteed aan de invulling van Pieters
dagprogramma. Hierin moet een goede balans zijn tussen
onder andere inspanning en rustmomenten en activiteiten
die hij alleen en activiteiten die hij met anderen doet. Ook
het concept van de activiteiten moet duidelijk zijn; het is
bijvoorbeeld belangrijk om deze van een duidelijk begin
en einde te voorzien. Bij activiteiten zoals het maken van
een vormenstoof en het inpuzzelen van een bal in een
ballenbaan aan het einde van een motoriekparcours kan
Pieter de bedoeling van de taak uit het materiaal aflezen.
Daarnaast kan het ‘stapelprincipe’ wordt ingezet om de
volgorde binnen een activiteit te verduidelijken. Bij het
werken aan tafel kan bijvoorbeeld gewerkt worden met
gestapelde bakken waarbij Pieter eerst het werkje uit de
bovenste bak moet maken en vervolgens het werkje uit
de bak daaronder, enzovoorts. De bak die leeg is, dient
opgeruimd te worden. Deze werkwijze moet echter wel
stap voor stap worden aangeleerd. Ook bij bijvoorbeeld het
aankleden in de badkamer kan op een dergelijke manier
worden gewerkt door bijvoorbeeld de kledingsstukken
in volgorde op elkaar neer te leggen. Het is van belang
dat de verschillende mensen die met Pieter werken hun
begeleidingsstijl op elkaar afstemmen, door zijn dagpro-
gramma en de activiteiten op een gelijkaardige wijze aan te
kondigen en te verduidelijken.
Ten tweede vraagt ondersteunende communicatie een
multidisciplinaire, geïntegreerde aanpak. De implementatie
van ondersteunende communicatie wordt bij Pieter

64
opgestart op het orthopedagogisch dagverblijf. Wanneer
Pieter in deze situatie ondersteunende communicatie heeft
leren gebruiken, wordt de ondersteunende communicatie
ook in de thuissituatie en in het logeerhuis doorgevoerd.
Op deze manier krijgt Pieter steeds meer greep op de
wereld om hem heen. Om deze geïntegreerde aanpak goed
te laten verlopen, wordt bijscholing georganiseerd voor
alle betrokkenen (ouders, groepsleiding van dagverblijf en
logeerhuis, muziektherapeute, spelbegeleidster, fysiothera-
peut, logopedist en orthopedagoog). Daarbij wordt vooral
aandacht besteed aan betekenisverlening en communicatie
bij mensen met een ASS en bij Pieter in het bijzonder.
Uiteraard wordt ook het gebruik van ondersteunende
communicatie uitvoerig toegelicht en geïllustreerd.
Implementatie OC
Voorbereiding
In overleg met de groepsleiding, de logopedist en de
orthopedagoog wordt het plan voor de ondersteunende
communicatie nader uitgewerkt. Dit betekent bijvoorbeeld
dat er verschillende inpuzzelstructuren
voor de verschillende activiteiten van
Pieters dagprogramma worden gezocht.
Daarbij wordt rekening gehouden met
het feit dat de voorwerpen duidelijk van
elkaar dienen te verschillen. Tevens wordt
getoetst in hoeverre er op de groep aan
de voorwaarden van duidelijkheid in
ruimte, tijd en activiteiten is voldaan.
Aankondigen activiteit
De introductie van de voorwerpen die
gebruikt worden voor ondersteunende communicatie ge-
beurt stap voor stap middels ‘backwards training’. Er wordt
gestart met activiteiten waar Pieter een hoge motivatie
voor heeft en die meerdere malen per dag voorkomen.
Pieter krijgt op de plaats van de activiteit het bijbehorende
voorwerp aangeboden. Hierna wijst de groepsleidster het
voorwerp aan waarin dit voorwerp moet worden gepuz-
zeld. In het begin puzzelt de groepsleidster het voorwerp
samen met Pieter in, waarna de activiteit meteen begint.
Wanneer Pieter geen aanwijzingen of fysieke sturing meer
nodig heeft om het voorwerp in te puzzelen, is het tijd
voor de volgende fase. De afstand tussen het aanbieden van
het voorwerp en de plek van de activiteit wordt stap voor
stap vergroot, eerst op één meter afstand van de plek van
de activiteit, daarna een paar meter, enzovoorts. Dit gaat
door totdat Pieter uiteindelijk zelf in staat is om de afstand
tussen de vaste informatieplek en de plek van de activiteit
te overbruggen aan de hand van het voorwerp. Dan wordt
het tweede voorwerp geïntroduceerd, waarbij dezelfde
stappen worden doorlopen. Aangezien uit de afname van
de PEP-R blijkt dat Pieter over objectpermanentie beschikt,
wordt verwacht dat Pieter via ‘backwards training’ ook
een afstand kan overbruggen waarbij het doel buiten het
direct zichtbare hier en nu ligt. Tijdens het aanleerproces
is het Pieter die het tempo bepaalt. Pas wanneer hij een
stap volledig beheerst, wordt de volgende stap gezet. Bij
het aanbieden van de ondersteunende communicatie is
het van belang om Pieter voorop te laten lopen bij een
overgang naar een nieuwe activiteit. Op deze manier kan
worden gecheckt of hij begrepen heeft dat een nieuwe
activiteit gaat beginnen en of hij daadwerkelijk zelfstandig
de overgang naar de nieuwe activiteit kan maken.
Aanleren activiteitenvolgorde
Wanneer Pieter in staat is om zelfstandig de afstand van
de vaste informatieplek naar de plek van verschillende
activiteiten te overbruggen, kan het aanleren van een
activiteitenvolgorde beginnen. Hiervoor wordt gebruik
gemaakt van een aantal doorzichtige stapelbakjes. In elk
van deze bakken wordt een voorwerp gestopt en deze bak-
ken worden in een bepaalde volgorde gestapeld. Zo wordt
de volgorde van activiteiten voor een dagdeel aangegeven.
De bovenste bak bevat het voorwerp van de eerste activiteit
en de onderste bak de laatste activiteit. We beginnen met
twee gestapelde bakken. Het werken met een stapelstruc-
tuur gaat als volgt. De groepsleidster haalt samen met
Pieter het deksel van de bovenste bak en wijst het eerste
voorwerp aan. Pieter mag het voorwerp uit de bak pakken.
Door middel van de reeds toegepaste ‘backwards training’
weet Pieter nu waar hij heen moet om het voorwerp in te
puzzelen. Daar wordt voor Pieter duidelijk wat er van hem
wordt verwacht.
De overgangen tussen de activiteiten worden eventueel
aangekondigd met een overgangsvoorwerp, namelijk
een voorwerp dat hem weer terugbrengt naar de vaste
Communicatie zonder representatie: ondersteunende communicatie op maat
Ondersteunende communicatie verleent duidelijkheid in de
dagelijkse situatie, maakt overgangen eenvoudiger en vergroot
de zelfstandigheid.

65
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
informatieplek. Ook het inpuzzelen van dit voorwerp
wordt aangeleerd door middel van ‘backwards training’:
eerst bij de informatieplek, vervolgens steeds verder weg
en uiteindelijk op de plek waar een activiteit is geëindigd.
Wanneer Pieter weer terug naar de informatieplek gaat,
kan hij de lege bak opruimen en het voorwerp voor de
volgende activiteit pakken. Als Pieter de volgorde van
activiteiten begrijpt aan de hand van twee gestapelde
bakken, wordt de stapelstructuur stapsgewijs uitgebreid.
Expressieve communicatie
Het kiezen wordt gestimuleerd door Pieter keuzes
aan te bieden tussen en binnen activiteiten. Via een
keuzemandje krijgt hij de keuze tussen twee verschil-
lende activiteiten. De voorwerpen in het mandje komen
overeen met voor Pieter bekende activiteiten. Ook
binnen activiteiten wordt het kiezen gestimuleerd. Zo
krijgt Pieter tijdens het eten keuze tussen twee soorten
broodbeleg of twee soorten drinken. Het is belangrijk
dat het niet gekozene onmiddellijk verdwijnt om zo de
consequentie van de keuze duidelijk te maken.
Daarnaast worden bewust situaties gecreëerd om bij Pieter
initiatiefname in de communicatie uit te lokken. Het best
kan worden gestart met activiteiten waarvoor Pieter sterk
gemotiveerd is, bijvoorbeeld bellen blazen of muziek
maken. Zo kan men bijvoorbeeld een favoriet voorwerp
(de bellenblaas) in een doorzichtige doos buiten zijn
bereik plaatsen, vaste routines of rituelen bewust onder-
breken of tijdens een favoriete activiteit (middenin een
liedje bijvoorbeeld) een onverwachte pauze inlassen.
Evaluatie
Bij de start wordt afgesproken om de communicatieve
interventies bij Pieter driemaandelijks te evalueren en waar
nodig bij te stellen.
Na drie maanden vindt de eerste evaluatie plaats. Het
heeft enige tijd geduurd voordat de OC daadwerkelijk
van start is gegaan. Allereerst is grondig gekeken naar de
groepssituatie en heeft Pieter een eigen tafel gekregen om
werkjes aan te kunnen doen. Vervolgens zijn er verschil-
lende inpuzzelstructuren bedacht voor de verschillende
activiteiten van Pieters dagprogramma. Het aanleren van
het eerste inpuzzelvoorwerp voor het ‘buiten spelen’ heeft
tijd gekost. Pieter slaagde er al snel in om het voorwerp
zelfstandig in te puzzelen, maar de afstand kon slechts
stapje voor stapje worden vergroot. Daarna heeft Pieter in
korte tijd twee nieuwe voorwerpen geleerd voor ‘eten’ en
‘naar de wc gaan’. Hij lijkt het principe nu door te hebben.
Tijdens overgangen en in onduidelijke situaties komt
echter nog regelmatig probleemgedrag voor.
Bij de tweede evaluatie na een half jaar blijkt dat Pieter
zich de voorwerpen voor de overige activiteiten snel
eigen heeft gemaakt. Hij lijkt bovendien plezier te hebben
in het inpuzzelen van de voorwerpen en het zelfstandig
maken van de overgang. Tijdens de overgangen is er meer
rust gekomen en het probleemgedrag naar anderen toe is
zichtbaar afgenomen. Wel zijn er nog momenten waarop
er sprake is van zelfverwondend gedrag. Dat lijkt bij Pieter
vooral te maken te hebben met zintuiglijke onder- en
overprikkeling, dus problemen die op het sensatieniveau
kunnen worden gesitueerd. Daarom wordt afgesproken de
zintuiglijke verwerking van Pieter nader in kaart te brengen
en indien mogelijk gericht te interveniëren. Er is intussen
ook gestart met het aanleren van een activiteitenvolgorde
door middel van twee bakken. Pieter begrijpt echter
nog niet altijd dat hij eerst het voorwerp uit de bovenste
bak moet pakken. Als hij ziet dat in de onderste bak
het voorwerp voor ‘buiten spelen’ of ‘in bad gaan’ ligt,
probeert hij dit voorwerp vaak eerst te pakken. Wanneer
de groepsleidster dan ingrijpt, gaat Pieter slaan. Op basis
hiervan wordt besloten om eerst met ondoorzichtige
bakken te werken en pas over te stappen op doorzichtige
bakken wanneer de volgorde van de bakken voor Pieter
duidelijk is. Aangezien hij de ondersteunende communi-
catie op het dagverblijf goed oppikt, wordt afgesproken dat
onder begeleiding van de logopedist ook ondersteunende
communicatie in de thuissituatie wordt opgezet.
Negen maanden na de start wordt er opnieuw geëvalueerd
en een terugval in het gedrag van Pieter gesignaleerd. Er
blijken in de afgelopen periode twee begeleiders op de
groep te zijn weggegaan; de nieuwe begeleiders hebben
weinig inzicht in betekenisverlening en communicatie
bij mensen met een ASS. Ze zijn minder consequent in de
uitvoering van het handelingsplan, omdat ze de achter-
liggende rationale van de ondersteunende communicatie
niet begrijpen. Ze zien het teveel als een trucje om Pieters
moeilijke gedrag te beheersen. De orthopedagoog en de
logopedist komen te weinig op de werkvloer, waardoor
ze deze problemen niet tijdig hebben opgemerkt. In
In het hier en nu kan altijd worden gecom-
municeerd met functionele voorwerpen die een
betekenis hebben in de concrete situatie.

66
overleg met de directie wordt besloten om
van ondersteunende communicatie een
speerpunt te maken, (opnieuw) te investeren
in opleiding en coaching op het gebied van
ondersteunende communicatie en binnen
het dagcentrum een communicatieteam op
te richten dat de expliciete taak krijgt om te
waken voor een multidisciplinaire en geïnte-
greerde aanpak, knelpunten te signaleren
en indien nodig tijdig een extern consult
aan te vragen. Verder blijkt bij het opzetten
van de ondersteunende communicatie in de
thuissituatie toch meer hulp nodig te zijn dan
de logopedist op afstand kan bieden. Daarom wordt met
behulp van PGB extra ondersteuning in de thuissituatie bij
dit traject ingezet.
Na een jaar kunnen we stellen dat de handelingsver-
legenheid bij de ouders en de begeleiders aanzienlijk is
afgenomen en dat ook Pieter zich gestaag blijft ontwik-
kelen. Het gebruik van de ondersteunende communicatie
staat vrij goed op de rails. Pieter begrijpt de volgorde van
activiteiten en heeft geleerd om keuzes tussen en binnen
activiteiten te maken. Het stimuleren van de expressieve
communicatie blijft echter de nodige aandacht vragen.
In de muziektherapie en thuis lukt het wel degelijk om
Pieter tot initiatief in de communicatie uit te lokken. Hij
laat dan niet alleen gedragsregulatie maar ook steeds meer
gedeelde aandacht zien en gaat zijn spraak zelfs wat meer
functioneel gebruiken. Op de groep gaat het moeizamer.
Enerzijds wordt het steeds duidelijker dat Pieter een
rustige omgeving nodig heeft om tot initiatief te kunnen
komen. Anderzijds vindt de groepsleiding het moeilijk om
Pieter de gelegenheid te geven om initiatief te nemen; de
begeleiders zijn te snel geneigd om de situatie zelf in te
vullen.
Naar de toekomst toe liggen er dus nog de nodige
uitdagingen op het gebied van het stimuleren van de
expressieve communicatie van Pieter. Bovendien is com-
municatie geen statisch gebeuren; het moet voortdurend
aangepast worden aan de veranderende mogelijkheden en
behoeften, wat een periodieke kritische reflectie vereist.
Kritische nabeschouwing
Ondersteunende communicatie staat of valt met een goede
indicatiestelling. Te vaak krijgen mensen met een ASS
symbolische communicatiesystemen aangereikt die ze niet
of onvoldoende begrijpen. Als iemand niet in staat is om
op het representatieniveau betekenis te verlenen, vraagt
het de nodige deskundigheid om qua vorm en niveau een
goede insteek te bepalen.
Met de casus Pieter hebben we geprobeerd enkele belang-
rijke stappen in de voorbereiding en implementatie van
ondersteunende communicatie op maat van het individu te
illustreren.
Een gedegen inzicht in betekenisverlening en com-
municatie bij mensen met een ASS is onontbeerlijk om
ondersteunende communicatie op een zinvolle wijze te
kunnen realiseren.
De interventies moeten steeds opnieuw kritisch worden
afgestemd op de veranderende omstandigheden, moge-
lijkheden en behoeften van het individu en zijn of haar
omgeving. Zonder flexibiliteit worden de interventies een
keurslijf en dient de ondersteunende communicatie eerder
ter beheersing dan ter ondersteuning van het individu.
Auteursgegevens:
Drs. J.P.W. Maljaars is verbonden aan de afdeling Orthopedagogiek van de
Universiteit Leiden; dr. I. Noens is werkzaam bij het Centrum voor
Orthopedagogiek, Katholieke Universiteit Leuven.
Communicatie zonder representatie: ondersteunende communicatie op maat
Een gedegen inzicht in betekenisverlening en commu-
nicatie bij mensen met een ASS is onontbeerlijk om
ondersteunende communicatie op een zinvolle wijze te
kunnen realiseren.

Bijlage bij artikel Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Dit artikel is verschenen in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. Het tijdschrift is
online te vinden op www.wetenschappelijktijdschriftautisme.nl.
Over het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme is een uitgave van de NVA, de Nederlandse
Vereniging voor Autisme. De website van de NVA is www.autisme.nl.
Het blad verschijnt 3 keer per jaar. Het verschijnt onder de verantwoordelijkheid van een
onafhankelijke redactie.
Contact
U kunt ons per mail bereiken op: redactie@wetenschappelijktijdschriftautisme.nl
De overige contactgegevens vindt u op onze website.
Deze pagina is aan de PDF toegevoegd in augustus 2010.