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Manuale di valutazione delle tecnologie assistive

Authors:
Stefano Federici
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Scherer
t MANUAL£
DI
VALUTAZIONE
(
DELLE
TECNOLOGIE
ASSISTIVE
Edizione italiana a cura
di
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Stella
Stefano Federici, Marcia J. Scherer
Edizione italiana a cura di Aldo Stella
MANUALE DI VALUTAZIONE
DELLE TECNOLOGIE ASSISTIVE
© 2013 Pearson Italia – Milano, Torino
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Realizzazione editoriale: Edimatica (Milano)
Grafica di copertina: Simone Tartaglia
Stampa: Tip.Le.Co. – San Bonico (Piacenza)
Tutti i marchi citati nel testo sono di proprietà dei loro detentori.
9788865181362
Printed in Italy
1a edizione: marzo 2013
Ristampa Anno
00 01 02 03 04 13 14 15 16 17
Sommario
Introduzione XI
Prefazione XVII
Presentazione dell’edizione italiana XXI
Premessa dei curatori XXVII
PARTE 1 1
Introduzione alla Parte 1 3
Il modello di valutazione delle tecnologie
assistive e definizioni di base 3
Il modello di valutazione delle tecnologie
assistive (ATA) 4
TA e abbandono: i servizi di fornitura ausili
in differenti paesi 8
Presentazione dei capitoli della Parte 1 10
Conclusioni 12
Capitolo 1 La valutazione del funzionamento
individuale e della disabilità 13
1.1 Il modello universale di disabilità 13
1.2 Classificazioni, dichiarazioni e definizioni
internazionali del funzionamento
e della disabilità 15
1.3
Il luogo della valutazione del funzionamento
individuale e della disabilità: modelli di servizi
di erogazione di tecnologie assistive
e riabilitative 18
1.4 Valutare il funzionamento individuale
nel processo di riabilitazione 21
1.5 Valutare il funzionamento individuale
e la disabilità nell’ATA process 24
1.6 Conclusioni 26
IV
Sommario
Capitolo 2 Misurare il funzionamento individuale 27
2.1 Cosa misura il funzionamento individuale 27
2.2 Come misurare il funzionamento individuale 34
2.3 Strumenti di misura suggeriti
per un ATA process 38
2.4 Conclusioni 47
Capitolo 3 Misurare l’abbinamento
delle tecnologie assistive 49
3.1 Introduzione 49
3.2 Misurare l’abbinamento delle TA 51
3.3 Il processo di valutazione di TA
( ATA p roce s s) 61
3.4 Il processo dell’MPT e quello di valutazione
delle TA 65
3.5 Conclusioni 66
Capitolo 4 La valutazione degli ambienti d’uso:
accessibilità, sostenibilità
e progettazione universale 69
4.1 Introduzione 69
4.2 Accessibilità, sostenibilità e progettazione
universale: una visione d’insieme 70
4.3 La valutazione ambientale nel processo
di assegnazione di tecnologie assistive basato
su accessibilità, sostenibilità
e progettazione universale 75
4.4 Il processo di valutazione ambientale:
una visione di insieme 77
4.5 Conclusioni 86
Capitolo 5 Misurare l’impatto delle tecnologie
assistive sui caregiver in famiglia 87
5.1 Introduzione 87
5.2 Panoramica della letteratura corrente 89
5.3 Strutture concettuali relative all’impatto
delle TA sui caregiver e sugli utenti 92
Sommario
V
5.4 Strumenti di misurazione che si riferiscono
all’impatto delle TA sui caregiver in famiglia 97
5.5 Direzioni future 105
5.6 Conclusioni 105
PARTE 2 107
Introduzione alla Parte 2 109
I professionisti della valutazione:
il lavoro del team multidisciplinare 109
Presentazione dei capitoli della Parte 2 112
Conclusioni 113
Capitolo 6 Il terapista cognitivo 115
6.1 Le terapie cognitiviste 115
6.2 Il terapeuta cognitivista 119
6.3 La terapia cognitivista dei disturbi cognitivi 123
6.4 La riabilitazione cognitiva 125
6.5 Le tecnologie assistive
e di supporto cognitivo 127
6.6 Caso studio 134
6.7 Conclusioni 138
Capitolo 7 L’educatore speciale 139
7.1 Il ruolo dell’educatore speciale
nella valutazione delle TA 139
7.2 Insegnamenti alternativi
che utilizzano le TA 143
7.3 Studi sull’esito delle TA in ambito educativo 146
7.4 Fattori ambientali per promuovere le TA
in classe 147
7.5 Per il futuro: Universal Design
for Learning (UDL) 149
7.6 Valutazione di casi 150
7.7 Conclusioni 157
VI
Sommario
Capitolo 8 Lo psicologo 159
8.1 Il ruolo marginale dello psicologo
nella valutazione di tecnologie assistive 159
8.2 Nulla sullo “psico” senza gli psicologi:
l’ICF e la necessità di una sua revisione 161
8.3 I fattori personali del funzionamento
e della disabilità 164
8.4 Fattori personali e soluzioni assistive 164
8.5 Lo psicologo in un centro ausili:
lo specialista in fattori personali 166
8.6 Delineare il ruolo dello psicologo
all’interno dell’ATA process 169
8.7 Psicologo “conosci te stesso”:
la rappresentazione degli utenti/clienti
disabili e delle TA nei professionisti
del settore 177
8.8 Conclusioni 185
Capitolo 9 Lo psicotecnologo: una nuova professione
per l’assegnazione delle tecnologie assistive 187
9.1 Introduzione 187
9.2 Lo psicotecnologo e il processo
di valutazione delle TA 189
9.3 Caso studio: applicazione di modelli e misure 192
9.4 Il processo di assegnazione di AT
in un centro ausili e lo psicotecnologo 197
9.5 La formazione dello psicotecnologo:
un esempio 199
9.6 Conclusioni 208
Capitolo 10 L’optometrista 209
10.1 Introduzione 209
10.2 La visione 210
10.3 Ruolo dell’optometrista nel processo
di valutazione delle tecnologie assistive 232
10.4 Caso clinico 1: valutazione
delle funzioni visive, percettive e motorie 234
10.5 Caso clinico 2: valutazione
delle funzioni visive, percettive e motorie 236
Sommario
VII
10.6 Il visual training 237
10.7 Conclusioni 238
Capitolo 11 Il terapista occupazionale: attività
di abilitazione e partecipazione
con le tecnologie assistive 241
11.1 Le prospettive del terapista occupazionale 241
11.2 Panoramica degli interventi utilizzati dai TO
e il posto delle TA all’interno di questi 243
11.3 La definizione e il ruolo delle TA 245
11.4 Panoramica del processo di selezione
e uso delle TA 246
11.5 Casi studio 251
11.6 Conclusioni 258
Capitolo 12 Gli specialisti pediatrici
nelle soluzioni assistive 259
12.1 Gli specialisti pediatrici nel processo
di sviluppo e di riabilitazione 259
12.2 Gli specialisti pediatrici
nelle soluzioni assistive 262
12.3 Le soluzioni assistive e l’approccio
del team multidisciplinare 263
12.4 Le risorse delle TA applicate alla vita
quotidiana del bambino e della famiglia 265
12.5 Tecnologie assistive e apprendimento 267
12.6 Valutazione del caso da parte del team
multiprofessionale 269
12.7 Conclusioni 283
Capitolo 13 Il geriatra 285
13.1 Introduzione 285
13.2 Analisi del paziente anziano:
malattia, disabilità e fragilità 286
13.3 La valutazione multidimensionale geriatrica 290
13.4 Riabilitazione geriatrica 292
13.5 Soluzioni assistive: una sfida
nella riabilitazione geriatrica 295
VIII
Sommario
13.6 Accettazione, rifiuto o abbandono
di una tecnologia assistiva 299
13.7 Il ruolo del geriatra nel processo
di valutazione della tecnologia assistiva
(ATA process) 301
13.8 Caso clinico e l’ATA process 306
13.9 Conclusioni 312
Capitolo 14 Il ruolo dei patologi del linguaggio
nella valutazione delle tecnologie assistive 315
14.1 Descrizione del profilo professionale 315
14.2 Valutazione di un caso clinico in un team
multidisciplinare o come un consulente
professionale 338
14.3 Conclusioni 341
PARTE 3 343
Introduzione alla Parte 3 345
Dispositivi e servizi di tecnologie assistive 345
Presentazione dei capitoli della Parte 3 346
Capitolo 15 L’esperienza sistemica dell’utente 353
15.1 Introduzione: il concetto di User experience 353
15.2 Da accessibilità e usabilità dei sistemi
all’esperienza utente dei sistemi 356
15.3 Valutazione dei sistemi 361
15.4 Esempio di applicazione del concetto
di UX nella progettazione di sistemi
per la riabilitazione 367
15.5 Conclusioni 373
Capitolo 16 Soluzioni web per la riabilitazione
e la vita quotidiana 375
16.1 Introduzione 375
16.2 La semplificazione del Web per gli utenti
disabili: il motore di ricerca WhatsOnWeb 376
16.3 La telemedicina: il NU!Reha Desk 384
16.4 Conclusioni 391
Sommario
IX
Capitolo 17 Brain-computer interface:
la nuova frontiera delle tecnologie assistive 393
17.1 Che cos’è una brain-computer interface? 393
17.2 La misurazione dell’attività cerebrale 395
17.3 Storia delle BCI 397
17.4 Comunicazione 398
17.5 Riabilitazione motoria 403
17.6 BCI e disturbi del comportamento 405
17.7 Tecnologie assistive e BCI 407
17.8 Conclusioni 409
Capitolo 18 Nuove opportunità riabilitative
per persone con disabilità multiple
mediante la tecnologia del microswitch 411
18.1 Introduzione 411
18.2 Microswitch sperimentali per risposte
minime (non tipiche) 413
18.3 Combinazioni di microswitch 418
18.4 Combinazioni di microswitch e VOCA 421
18.5 Discussione 424
18.6 Conclusioni 429
Capitolo 19 Metodi e tecnologie per il tempo libero,
la ricreazione e uno sport accessibile 431
19.1 Introduzione 431
19.2 APA: quando l’attività fisica è per tutti 433
19.3 Sport e disabilità 436
19.4 Tecniche e tecnologie per uno
sport per tutti” 441
19.5 Conclusioni 444
Bibliografia essenziale 445
Introduzione
Prospettive globali e temi emergenti
nella valutazione delle tecnologie assistive
Sono lieto e onorato di essere stato invitato dagli eminenti curatori di questo volume,
Marcia Scherer e Stefano Federici, a scrivere un’introduzione. Questi colleghi sono
in prima linea nel lavoro nell’ambito delle tecnologie assistive (TA) e hanno aperto la
strada a gran parte del pensiero corrente che ha avuto come risultato sia la fornitura
di servizi alle persone sia una trasformazione della ricerca. La rilevanza e importanza
di questo campo possono essere dimostrate mediante l’affermazione ottenuta da
Disability and Rehabilitation: Assistive Technology come rivista indipendente, ancor-
ché affiliata a Disability and Rehabilitation. La rivista indicata, che abbraccia il vasto
ambito delle TA, è curata da Marcia Scherer, abilmente coadiuvata da Stefano Fede-
rici come membro del comitato editoriale.
Queste due riviste, come del resto questo libro, sono caratterizzate dalla loro dif-
fusione internazionale, da pubblicazioni multidisciplinari e da una ricerca inter-pro-
fessionale di alta qualità. Questa curatela include contributi da tutti e cinque i conti-
nenti e rafforza l’approccio globale nel rispondere alle esigenze degli individui e, in
alcuni casi, delle comunità, che richiedono sostegno e intervento.
Questa non è una sfida facile, e la necessità rimane quella di riconoscere l’integri-
tà di quelle discipline e di quegli individui che vi concorrono, insieme all’emergente
approccio integrativo alla riabilitazione.
Ciò che questo testo fa è di impostare un quadro di riferimento per la futura pras-
si e ricerca nell’ambito della valutazione delle TA. Esso è chiaramente strutturato in
tre parti, la prima delle quali definisce il contesto, la seconda riunisce le diverse pro-
spettive provenienti da quelle professioni che operano nel settore e la terza si concen-
tra sugli stessi dispositivi di TA e sugli esiti positivi che ne possono emergere. Ogni
parte di questo volume ha una propria introduzione e questi contributi in se stessi non
sono soltanto informativi, ma riflettono il punto di vista dei curatori sul relativo ambi-
to del tema della parte.
Essendomi stato chiesto di scrivere questa introduzione, è stato con vero piacere
che ho potuto leggere i capitoli prima della loro pubblicazione e, piuttosto che ripe-
tere o semplicemente ribadire ciò che può essere facilmente assimilato, mi sono tro-
vato a riflettere su alcuni temi trasversali emergenti. Sebbene non esaustivi, i quattro
XII
Introduzione
temi che a mio avviso si sono distinti caratterizzano la necessità di sviluppare approc-
ci innovativi in questo settore, pur riconoscendo l’individualità sia dell’utente sia dei
professionisti impegnati.
In diversi modi i temi che tutti gli autori affrontano e il campo di indagine sono
relativamente immediati. I progressi della tecnologia e i benefici potenziali che pos-
sono derivarne evidenziano il bisogno di intraprendere forme propositive e sofisticate
di valutazione degli individui per comprendere le loro esigenze e il modo in cui essi
possono beneficiare della vasta gamma di dispositivi disponibili. Questi stessi indivi-
dui, in modi diversi, cercano di ottenere risultati migliori in risposta alle loro disabi-
lità e, in generale, attraverso il processo di riabilitazione intendono migliorare, in un
modo o in un altro, la loro qualità di vita. Pertanto, la valutazione è il primo stadio di
questo processo e facilita una considerazione dell’efficacia dell’intervento che deve
essere effettuata con regolarità. Cosa dunque emerge dalla mia iniziale lettura di que-
sti capitoli rilevanti, scritti da persone che lavorano in questo campo?
La tecnologia assistiva è sempre più complessa
e sofisticata, tanto da richiedere di essere ripensata
in un processo di valutazione
Sebbene in realtà questa sia un’affermazione ovvia, essa ancora offre una delle più
grandi sfide nell’intraprendere la valutazione degli individui per determinare il modo
migliore in cui erogare la tecnologia. I Capitoli 16, 17 e 18 illustrano la raffinatezza
emergente nel campo della tecnologia e i benefici potenziali per le persone.
Tuttavia, più diventano complessi sia il processo di valutazione sia gli stessi ausi-
li tecnologici, più c’è il rischio che questi diventino meno accessibili. Un certo
numero di autori, in tutto questo volume, ci ricordano, attraverso il loro lavoro sul-
l’“abbandono”, che uno dei maggiori problemi è che gli individui smettono di usare
gli ausili. Inoltre, più è complesso il processo di valutazione e meno gli individui
possono sentirsi motivati, dato il loro bisogno e il loro comprensibile desiderio di
avere accesso a strutture e sostegni che siano disponibili. E non solo la complessità
è tale per gli utenti e per quei professionisti che intraprendono le valutazioni, ma
rimane il rischio che queste diventino più costose e, quindi, abbiano un impatto
minore.
Infatti, il processo di valutazione è di per sé costoso, dato il numero di professio-
nisti che potenzialmente è necessario coinvolgere, e qui si impone una questione di
“opportunità di costo” in termini di intervento terapeutico diretto rispetto a un’attenta
valutazione e pianificazione. Perciò, uno dei nostri rompicapo è che più sono com-
plessi e grandi gli avanzamenti tecnologici che compiamo, più rimane una potenziale
minaccia del grado in cui questi possono essere applicati nella pratica, il che a sua
volta influenza la vulnerabilità delle persone con disabilità.
Introduzione
XIII
La necessità di un approccio inter e multidisciplinare
alla valutazione
Per me questa è, quindi, la seconda questione importante. Emerge chiaramente da
questo testo che il processo di valutazione è cruciale per il successo futuro, ma che
esso coinvolge un’ampia gamma di discipline e, in alcuni casi, implica l’imporsi di
nuovi approcci interdisciplinari. Per esempio, il Capitolo 9 introduce per prima volta,
almeno per me, il ruolo dello psicotecnologo. Sono tuttavia sicuro che ci siano altri
approcci integrati di professionisti che possono essere raggruppati. Come la cono-
scenza nei campi professionali coinvolti con la TA diventa più sofisticata e la nostra
conoscenza si accresce semplicemente in modo esponenziale, così la capacità di
introdurre formazione e addestramento professionale condiviso diventa sempre più
difficile.
Inoltre, abbiamo la necessità di riconoscere e, invero, di valutare le diverse pro-
spettive offerte dall’ampia gamma di individui che lavorano in questo ambito grazie
alla loro iniziale formazione, addestramento e studio dopo la laurea. Ci sono diversi
paradigmi, che variano da coloro che lavorano in questo ambito principalmente da
una prospettiva medica, passando per professioni specializzate, ma relativamente
multidisciplinari, sino a professionisti che offrono enormi contributi attraverso le loro
abilità tecnologiche piuttosto che sociali.
Nessuna persona o professione può esprimere una competenza così vasta da copri-
re l’intera estensione del campo indicato; abbiamo, quindi, bisogno di trovare nuovi
modi di lavorare insieme.
Fortunatamente, non è vero che le persone non possono far questo, ma si tratta di
un processo dispendioso in termini di tempo e in termini di risorse, e i risultati posti
in termini di priorità e di misure necessitano che venga dimostrata l’efficacia di tale
approccio.
So che sono orgoglioso di essere l’editore, insieme a Marcia Scherer, di riviste
che incoraggiano le prospettive e gli approcci multidisciplinari su differenti aspetti
della riabilitazione e si sforzano di includere contributi da diverse culture e contesti.
Nel riflettere su tali questioni, non dobbiamo dimenticare la gamma di professionisti
non inclusi in questo testo, in particolare quelli che lavorano nel campo dell’impiego
lavorativo, del supporto legale, dell’assicurazione nonché le professioni correlate agli
affari. Non c’è nulla di negativo nel riconoscere il mutamento di ruoli nei professio-
nisti, ma la sfida rimane quella di aiutare tutti noi a considerare prospettive differenti
e di abbandonare alcuni aspetti delle nostre idee per lavorare meglio con gli altri.
L’impatto dell’ambiente e del contesto
Gli individui e, invero, le comunità sia abbracciano sia sono vincolate al contesto in
cui vivono. La valutazione di un individuo deve tener conto di questo e tanto il luogo
quanto il contesto sono parte integrante di questo processo. Nella riabilitazione rela-
tivamente strutturata ci sono processi e procedure ben definiti all’interno dei quali
effettuare la valutazione e fare ricorso a servizi e opportunità offerti dall’ambiente nel
XIV
Introduzione
quale vengono condotti. Tuttavia, ci sono circostanze nelle quali il processo di valu-
tazione è limitato sia a causa delle risorse disponibili sia dalla necessità di rispondere
a un livello pragmatico. I programmi basati sulla comunità sono spesso limitati in
termini di personale e di risorse e si affidano molto di più a coloro che vivono e lavo-
rano all’interno di quel particolare ambiente. Disastri come quelli che hanno recente-
mente colpito il Giappone e Haiti richiedono meccanismi di risposta rapida e d’emer-
genza, nei quali il processo di valutazione può essere meno importante quando si
cerca di fornire TA che contribuiscano a sostenere il grande numero di persone
chiaramente in difficoltà. Tali questioni non sono limitate all’ambiente o al contesto,
ma anche alle connessioni interpersonali dell’individuo che viene valutato.
Il Capitolo 5 illustra l’impatto sui caregiver e sulla famiglia, ma dovremmo
aggiungere a questo l’ampia gamma di contatti individuali, inclusi gli amici, i pari e
i colleghi di lavoro.
Questo riguarda anche il contesto sociale e influenza quegli esiti attraverso i quali
viene giudicata l’efficacia di ogni intervento, incluso il benessere economico. Soste-
nere questo in molti casi è un impegno a migliorare la qualità della vita, spesso attra-
verso la partecipazione al mondo degli altri con il fine di mantenere e di giocare un
ruolo rispettoso di quell’ambito più ampio rappresentato dalla società.
Cosa vuole l’utente e come può essere misurato?
L’importanza della partecipazione e del miglioramento della qualità della vita, così
come dell’alleviare alcuni aspetti della disabilità, è stata riferita nel paragrafo prece-
dente. In molti casi queste misure sono più importanti per l’individuo e influenzano
notevolmente il modo in cui è misurato il successo nell’avere accesso alla TA. Il
Capitolo 15 è un’eccellente panoramica sulla cornice della “esperienza utente”. Qual-
siasi miglioramento percepito attraverso l’uso di TA deve essere riconosciuto e
apprezzato dall’individuo stesso affinché l’impatto sia misurato efficacemente.
Sono stati pubblicati molti studi che mostrano miglioramenti su una serie di varia-
bili e sebbene siano importanti nel dimostrare l’efficacia di tecniche particolari, senza
ricorrere alla semplice misurazione dell’impatto sull’individuo dalla sua prospettiva,
essi mancano di un elemento di validità.
Ciò non significa che studi di questo genere non debbano essere pubblicati, ma
questo rafforza ulteriormente la complessità del lavoro nel settore della riabilitazione.
La più recente enfasi sulla definizione degli obiettivi sia in collaborazione con i pro-
fessionisti sia individualmente è una strada positiva da seguire per misurare l’impatto.
C’è un sano realismo tanto nella definizione degli obiettivi quanto sull’opportunità di
essere ambiziosi e di andare oltre ciò che forse gli altri pensano possibile. L’obiettivo
dell’impiego lavorativo non è improbabile che rimanga utopico per molti, se pensato
come una reintegrazione nella vita vissuta prima della disabilità: questo non sempre
può essere possibile, ma senza un’adeguata comprensione delle aspettative dell’uten-
te il successo o meno dell’intervento non può essere pienamente compreso.
Al cuore della valutazione di un individuo in ordine all’uso di tecnologie assistive
vi è il punto da cui quella persona parte, dove vuole andare o cosa crede di ottenere,
Introduzione
XV
nonché le ulteriori aspirazioni che lo spingono avanti, senza escludere il percorso
stesso. Ritengo che questo libro, nella misura in cui ha riunito una così ampia gamma
di persone impegnate, abbia come filosofia sottostante l’impegno ad ascoltare e a
rispondere positivamente alla richiesta del singolo partecipante. Le risorse sono anco-
ra offerte, piuttosto che possedute, da coloro che le richiedono e, così come in altre
aree nelle quali si produce un cambiamento, come l’educazione e l’assistenza sociale,
anche in questo ambito è possibile realizzare un ulteriore rafforzamento del ruolo
dell’utente, fornendo le risorse fra cui egli possa scegliere o anche acquistare.
Ho trovato questo libro stimolante e sono orgoglioso di avere avuto la possibilità
di contribuire con alcuni pensieri. Vi ringrazio, Marcia e Stefano, di questa opportu-
nità di unirmi a voi in questo dibattito.
Dave J. Muller
Suffolk New College, UK
Prefazione
Quando la prof.ssa Marcia Scherer, accompagnata dal prof. Stefano Federici, venne
in visita all’Istituto Leonarda Vaccari, iniziò un’intensa collaborazione basata sulla
condivisione della medesima visione di lavoro: le attività del Centro Ausili dell’Isti-
tuto (Ausilioteca di Roma) e il suo team multidisciplinare riflettevano infatti il meto-
do di lavoro sviluppato dalla prof.ssa Scherer nel suo Matching Person & Technology.
Quasi un anno dopo, una mia visita all’Università di Rochester fu l’occasione per
condividere con Marcia l’idea di scrivere un manuale sulla valutazione delle tecnolo-
gie assistive che fosse il frutto della condivisione dei professionisti del settore a
livello internazionale, pensiero già condiviso con Stefano. L’Ausilioteca di Roma
venne così messa a disposizione degli autori quale luogo di verifica del modello alla
base del processo di valutazione delle tecnologie assistive e delle competenze che in
modo diretto o indiretto entrano in gioco durante tale processo, presentando nel con-
tempo una nuova figura professionale, fondamentale all’interno del servizio di valu-
tazione: lo psicotecnologo.
Nelle righe seguenti ho il piacere di presentare l’Ausilioteca di Roma e l’Istituto
Leonarda Vaccari entro cui il servizio di valutazione delle tecnologie assistive è
inserito.
L’Istituto Leonarda Vaccari è stata una delle prime istituzioni no-profit in Italia a
occuparsi delle persone con disabilità, in particolar modo di bambini e adolescenti.
Fondato nel 1936 dalla marchesa Leonarda Vaccari per aiutare i fanciulli affetti dalla
poliomielite, offre oggi un servizio multidisciplinare a centinaia di persone, anche
adulte, con diverse patologie invalidanti sia fisiche sia mentali. L’Istituto Leonarda
Vaccari è un ente morale senza fini di lucro, riconosciuto con Regio Decreto N. 2032
del 15 ottobre 1936 ed ente pubblico non economico (Corte di Cassazione Sez. Un.
N.1299/84-2379/79-1128/57). Lavora in base alle leggi del Servizio Sanitario Nazio-
nale. Con decreto dell’8 dicembre 2007 il Presidente della Repubblica Italiana, l’On.
Giorgio Napolitano, ha conferito all’Istituto la medaglia d’oro al merito della salute
pubblica. Nello stesso anno il Centro è stato incluso nel 2° Rapporto EURISPES tra
le 100 realtà italiane d’eccellenza. L’Istituto Vaccari ha il certificato di qualità secon-
do la normativa ISO 9001-2008 IMQ/CSQ 9122.LVAC.
Con 75 anni di esperienza sul campo, l’Istituto realizza progetti per la riabilitazio-
ne psicofisica, l’integrazione didattica e l’inclusione sociale delle persone con gravi
disabilità mediante le cure cliniche necessarie, le diverse terapie riabilitative, con i più
XVIII
Prefazione
moderni ausili tecnologici. Fin dalla sua fondazione, l’intervento globale sull’utente
disabile faceva parte della missione dell’Istituto: l’obiettivo era ed è il miglioramento
della qualità della vita della persona con disabilità. Già nell’atto costitutivo del 1936,
la presa in carico della persona con disabilità prevedeva interventi sintetizzati in tre
procedure: cure mediche, attività didattiche e formazione. Da allora l’Istituto ha
ampliato i suoi servizi con interventi di tipo individualizzato attraverso un team mul-
tidisciplinare di professionisti che affronta i diversi aspetti del singolo caso.
Ogni giorno l’Istituto si occupa di oltre 300 persone per la rieducazione e la riabi-
litazione in regime residenziale, semiresidenziale o ambulatoriale; offre numerose
terapie quali kinesiterapia, logoterapia, interventi di comunicazione aumentativa alter-
nativa, stimolazione psicosensoriale, esercizi respiratori, teatro e tanto altro, includen-
do allo stesso tempo un intervento di supporto alle famiglie delle persone con disabi-
lità fornendo loro un punto di riferimento rispetto all’intervento globale che viene
effettuato. L’equipe diagnostica è composta da medici specializzati, neuropsichiatri
dell’età evolutiva, psicologi, psicotecnologi, neuropsichiatri, pedagogisti, ortopedici,
terapisti della riabilitazione e altri professionisti in campi specifici.
Nel 1996 l’Istituto fonda l’Ausilioteca di Roma, centro per la valutazione e la
ricerca sugli ausili tecnologici. Il settore si caratterizza in modo particolare per la
complessità delle soluzioni, la loro rapida evoluzione e la necessità di personalizza-
zione; gli ausili tecnologici introducono molti aspetti culturali innovativi nelle prati-
che riabilitative, assistenziali ed educative.
Al fine di studiare un modello del processo di valutazione delle tecnologie assisti-
ve ottimale, l’Istituto ha pertanto avviato una proficua collaborazione con Stefano
Federici dell’Università degli Studi di Perugia, con Marta Olivetti Belardinelli della
Sapienza – Università di Roma e con Marcia Scherer dell’Institute for Matching Per-
son and Technology di Webster, New York. Il successo della proposta di ausili risiede
primariamente nell’adeguatezza della loro selezione e della loro implementazione ed
è determinato:
• dalla qualità del processo di abbinamento;
• dalla qualità della proposta di abbinamento;
• dalla considerazione del contesto d’uso.
Lo sviluppo di questo settore trova le sue motivazioni culturali e le sue linee genera-
li di crescita in quanto indicato nelle recenti dichiarazioni di intenti a livello europeo
(come per esempio la dichiarazione di Madrid del 2002 e gli atti ufficiali dell’Anno
Europeo delle persone con disabilità del 2003), nelle normative nazionali di indirizzo
di settore (come per esempio nelle linee guida per la riabilitazione del Ministero della
Sanità del 1998 e così via), così come in documenti tecnici condivisi a livello inter-
nazionale (come per esempio nell’ICF dell’OMS del 2001, nei documenti dell’AAA-
TE e così via.).
Gli ausili tecnologici sono strumenti di straordinaria importanza per dare risposte
alle esigenze di autonomia e qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro
famiglie. Un’appropriata proposta di ausili e personalizzazione fornisce un sostegno
Prefazione
XIX
fondamentale ai professionisti dei servizi di assistenza e agli utenti finali, ed è desti-
nata a ridurre la spesa pubblica aumentandone l’efficacia.
Il Centro Ausili dell’Istituto Leonarda Vaccari si pone quindi come servizio a
elevata specializzazione che opera in rete con le scuole, con il Servizio Sanitario
Nazionale e con le realtà del territorio, fornendo prestazioni e interventi per qualifi-
care e sostenere la proposta e l’utilizzo delle tecnologie in situazioni di disabilità
finalizzate alla migliore inclusione delle persone con disabilità nella scuola e negli
ambienti di vita.
Il manuale, realizzato con l’apporto di ricercatori universitari e professionisti di
diverse nazionalità (Stati Uniti, Italia, Europa, Australia, Brasile, Giappone, Repub-
blica di Corea), attraverso la ricerca, il lavoro e la condivisione di metodologie di
intervento, presenta un nuovo modello scientifico per l’assegnazione di tecnologie
assistive per le persone con disabilità fondato sul modello dell’ICF. La realizzazione
e il successo del modello, descritto nel manuale, e delle relative procedure d’interven-
to, rappresentano una tra le best practices che l’Istituto porta avanti con il suo perso-
nale altamente specializzato.
Con riconoscenza e soddisfazione desidero ringraziare tutti gli autori e in partico-
lare i curatori dell’opera: la prof.ssa Marcia Scherer dell’Institute for Matching Per-
son and Technology di Webster (New York, Stati Uniti) e il prof. Stefano Federici
dell’Università di Perugia per il loro proficuo lavoro.
Saveria Dandini de Sylva
Presidente dell’Istituto “Leonarda Vaccari”
Presentazione dell’edizione italiana
L’avvento, prima, e l’affermarsi, poi, della tecnica hanno generato una duplice reazio-
ne. Da un lato, si è pensato che essa avrebbe consentito all’essere umano di risolvere
molti dei problemi con i quali deve giornalmente confrontarsi, e ciò grazie all’uso di
strumenti estremamente efficaci, quegli strumenti che solo la tecnica, appunto, è in
grado di configurare e di produrre. Dall’altro, si è temuto che ciò avrebbe comporta-
to la progressiva riduzione dell’essere umano alla sola dimensione meccanica, a
scapito di quella libertà che dovrebbe invece costituire la sua autentica essenza e
indurlo ad affidarsi alle proprie risorse, piuttosto che delegare a strumenti esterni ed
estrinseci.
In effetti, se si intende dare una definizione sintetica di tecnica, si può dire che
essa indica ogni strumento che consente di economizzare e velocizzare procedure, di
qualunque procedura si tratti. Poiché la procedura si connota per il suo muovere da
presupposti (assunti) indiscussi – se vengono discussi è perché si muove da altri
assunti e si usano altre procedure –, l’universo che si è andato affermando, con l’im-
porsi della tecnica, si è caratterizzato per la valorizzazione dell’efficacia dei mezzi,
senza un’adeguata riflessione critica sui fini che con essi si intendevano raggiungere.
Certuni, per questa ragione, hanno paventato l’avvento di una tecnocrazia, che
finisse per espropriare l’uomo di quello stesso potere che la scienza sembrava avergli
consegnato. Certamente, il rischio di una società che smarrisca il senso dei valori e si
consegni a un’affannosa ricerca dell’utile e del vantaggioso non è rischio da sottova-
lutare. Non di meno, non si può dimenticare che la tecnica altro non è che uno stru-
mento, il quale diventa “pericoloso” solo allorché cessa di essere tale. Come può
accadere che uno strumento perda il suo carattere meramente strumentale? Nel caso,
e solo nel caso, in cui il soggetto rinunci al proprio ruolo e al proprio valore; nel caso
in cui, insomma, la persona perda la sua centralità nella società umana. Se la persona
viene mantenuta al centro perché costituisce l’autentico fine, allora ogni timore per
l’affermarsi della scienza, in generale, e della tecnica, in particolare, risulta insensato.
Il fatto che la ricerca scientifica stia recuperando il ruolo della coscienza a noi
sembra di estrema rilevanza. E non pensiamo che individuare le basi biologiche o
neurofisiologiche della coscienza configuri il ricadere in un’inaccettabile prospettiva
riduzionistica, così come non lo è il cercare di descrivere i processi automatici che ne
costituiscono la condizione di possibilità, nel senso del costituirne gli antecedenti
operazionali. Sarebbe un ricadere in una prospettiva riduzionistica se non si ricono-
XXII
Presentazione dell’edizione italiana
scesse che accanto al processo della genesi empirica della coscienza deve venire
messo bene in evidenza il valore della coscienza stessa, e cioè il ruolo che essa può
avere nel processo di emancipazione dell’uomo, che è sempre un processo di supera-
mento del limite.
Con l’espressione limite intendiamo ciò che di volta in volta decreta il nostro per-
manere entro un ambito finito, circoscritto, limitato appunto, laddove il nostro slancio
è verso la piena libertà, dunque è andare al di là di ogni limite. E proprio qui si delinea
uno status che può apparire ambivalente: da un lato, non si può non accettare il limi-
te; dall’altro, non si può non cercare di superarlo. Questa è la nostra natura, che
configura un sogno onnipotente se si traduce nella pretesa di un superamento defini-
tivo del limite stesso. Di contro, se si accetta la consapevolezza che, nel corso dell’e-
sistenza, il limite torna inesorabilmente a riproporsi, per quanti superamenti si siano
realizzati, e che non è possibile vivere senza misurarsi di continuo con esso, allora ci
si disporrà a quell’esercizio continuo di ricerca, che potrà effettivamente dischiudere
nuovi orizzonti.
Ebbene, proprio di limite si parla quando si tratta del tema della disabilità. Nel
caso del disabile il limite si presenta in forma più vistosa, perché appare più invali-
dante. In una forma così vistosa che sembra naturale risolvere l’identità della persona,
che è segnata da quel limite, negli angusti ambiti che esso circoscrive. Ma perché
essere così riduzionisti da non vedere che ogni essere umano è una molteplicità di
aspetti, che variamente si combinano e si intrecciano fra di loro? Perché decretare che
uno solo fra questi aspetti è quello che davvero coglie l’essenza della persona? A noi
sembra che, in primo luogo, il disabile non sia risolvibile nella sua disabilità, poiché
egli esprime tante qualità e potenzialità, e non v’è dubbio che tra queste qualità e
potenzialità alcune possano risultare di sicura rilevanza. In secondo luogo, non può
venire sottaciuto il fatto che anche il cosiddetto “abile” non è certamente immune da
disabilità, nonostante le sue mancanze non si presentino in forma altrettanto vistosa.
Ciò dovrebbe indurre ciascuno di noi a pensare il tema della disabilità come comune,
cioè come una battaglia contro il limite che riguarda ogni essere umano e nella quale
ogni persona deve impegnarsi a fianco di altri individui.
Una battaglia nella quale la persona è veramente al centro, perché è della persona
che ci si occupa ed è della persona che si cercano di valorizzare e potenziare le qua-
lità, nonché i diritti. In questo senso e per queste ragioni le tecnologie assistive costi-
tuiscono un esempio illuminante di come la tecnologia non soltanto non sia uno
strumento che mette in pericolo la centralità dell’essere umano, ma che anzi può
diventare il mezzo della sua emancipazione.
Il manuale che presentiamo, intitolato Manuale di valutazione delle tecnologie
assistive, si basa precisamente sulle tecnologie indicate, ma a muovere da un partico-
lare punto di vista: il processo di assegnazione degli ausili e le procedure di valuta-
zione che precedono, accompagnano e seguono tale processo.
Nella prima parte, essenzialmente teorica, il manuale si occupa del processo della
valutazione delle tecnologie assistive più adeguate per risolvere un particolare proble-
ma presentato da un singolo individuo. Si tratta di un processo guidato dall’utente/
cliente, mediante il quale viene selezionato un supporto tecnologico (ma possono
Presentazione dell’edizione italiana
XXIII
essere anche di più) che risulti adeguato alla soluzione assistiva programmata. Affin-
ché tale processo possa andare a buon fine, risultano essenziali la raccolta dei dati
clinici, l’analisi funzionale e la valutazione psico-socio-ambientale che, in uno speci-
fico contesto di uso, mirano al benessere personale dell’utente attraverso il migliore
incrocio che possa realizzarsi tra le esigenze di quest’ultimo e le possibili soluzioni
che le tecnologie assistive sono in grado di proporre. Tale processo di valutazione si
compie in virtù di un punto di vista privilegiato, quello offerto dal modello biopsico-
sociale fatto proprio dall’ICF, e cioè dalla Classificazione Internazionale del Funzio-
namento, della Disabilità e della Salute, promossa nel 2001 dall’Organizzazione
Mondiale della Sanità.
Nelle due successive parti, infatti, vengono precisati proprio i parametri e le misu-
re che scandiscono un adeguato processo di valutazione nonché il ruolo che i singoli
professionisti rivestono in tale processo.
Esula, ovviamente, da questa presentazione l’obiettivo di sottolineare gli aspetti
fondamentali del testo; la premessa di Stefano Federici e di Marcia Scherer, che sono
gli ideatori e i curatori oltre che i principali autori dell’opera, svolge egregiamente
questa funzione. A noi interessa invece sottolineare, per riprendere il discorso inizia-
to, il ruolo che la tecnologia può svolgere nella vita degli esseri umani. È sbalorditivo
constatare che anche menomazioni molto gravi possono trovare compensi che riesco-
no a garantire al disabile una partecipazione accettabile alla vita umana e che è pos-
sibile non arrendersi anche di fronte a funzionalità molto compromesse. Questo non
sta a indicare che l’essere umano sia legittimato a pensarsi onnipotente, quanto, al
contrario, dimostra come il lavoro umile e paziente del vero ricercatore, che si imme-
desima con la sofferenza altrui e progetta di alleviarla, possa produrre risultati formi-
dabili.
In secondo luogo, ci pare importante considerare un altro aspetto. La messa a
punto di un processo di valutazione e di assegnazione degli ausili, calibrati sulle spe-
cifiche esigenze di ciascun individuo e sull’ambiente nel quale questi si trova a vive-
re, che è comprensivo anche delle persone che si prendono cura di lui, riveste un’im-
portanza enorme sia per il destinatario dei dispositivi sia per la società che quei
dispositivi offre e che di quei dispositivi deve saper fare il migliore degli usi. L’incon-
tro tra la persona e il dispositivo, insomma, è un fatto di estrema rilevanza e deve
venire pensato e descritto in tutti i suoi delicatissimi aspetti. Ebbene, l’universalità del
modello ideale che viene proposto in questo manuale a noi pare che possa consentire
di andare oltre una modalità di erogazione dei servizi che potremmo definire troppo
“localistica”. I servizi sanitari italiani, proprio perché centrati sul territorio, rischiano
infatti una particolarizzazione nella configurazione del processo di assegnazione degli
ausili che ne impedisce una messa a punto unitaria.
Dal manuale emergono con chiarezza molteplici aspetti, che dovranno sempre
essere tenuti in considerazione: non soltanto l’importanza di un’adeguata condivisio-
ne dei dati, ma altresì il valore della definizione di una scala di valutazione del suc-
cesso dell’assegnazione, tanto a livello regionale quanto a livello nazionale, nonché
la necessità di un maggiore sfruttamento delle risorse, che potrebbe realizzarsi in
forza del riciclo e del riutilizzo degli ausili abbandonati. E questi sono soltanto alcu-
XXIV
Presentazione dell’edizione italiana
ni degli aspetti presi in considerazione, utili tuttavia per comprendere come l’assenza
in Italia di regole standard, che guidino i centri ausili a un modello condiviso per
un’assegnazione di successo, costituisca un problema di indubbia rilevanza.
Come è noto, il processo di abbinamento delle tecnologie assistive con la persona
trova espressione, nei paesi occidentali, sostanzialmente in due modelli, che per certi
aspetti possono apparire contrapposti. In un modello, che è poi quello più diffuso in
Italia e negli altri paesi europei, la persona che richiede un sostegno è considerata un
“paziente”. Di contro, nell’altro modello, diffuso soprattutto nei paesi anglosassoni,
la persona che richiede un sostegno è considerata un “cliente”. Ciò comporta che,
mentre in Italia e negli altri paesi europei il centro che si occupa dei sussidi non vende
prodotti ma fornisce servizi di valutazione e sostegno agli utenti, negli altri paesi,
invece, il centro può anche vendere i sostegni tecnologici forniti.
Proprio per superare la contrapposizione di modelli e la particolarizzazione nelle
modalità di valutazione e di assegnazione dei sussidi, il manuale propone un modello
che, riassumendo quanto di più avanzato è stato prodotto a livello internazionale,
intende valere come modello universale, al quale può ispirarsi ogni singolo centro, sia
che si configuri nell’ottica di un servizio pubblico o di un servizio privato, sia che
valga come fornitore, ma anche come produttore o rivenditore di tecnologie assistive.
Tale modello universale si basa sullo sforzo consapevole volto a prendere in esame il
maggior numero possibile delle esigenze degli utenti, attraverso lo sviluppo di pro-
dotti o servizi che siano utili per il ciclo vitale e, in particolare, per il raggiungimento
del benessere personale, inteso anch’esso nel senso più ampio possibile, e cioè che
sia inclusivo degli aspetti fisici, sociali e mentali che consentano di godere di quella
che può venire definita una “buona vita”. In questo senso, e in sintonia con quanto
indicato dall’ICF, i domini della salute debbono venire considerati dei sottosistemi
dei domini che formano l’universo totale della vita umana.
Per realizzare tale modello, ogni centro ausili dovrà avvalersi di un’equipe di
professionisti che appartengano a differenti aree di specializzazione e di competenza.
Un operatore dovrà svolgere l’iniziale intervista atta a raccogliere le informazioni
fondamentali sull’utente e i suoi dati psico-socio-ambientali. Tali dati verranno poi
comunicati all’equipe multidisciplinare, che non soltanto li valuterà, ma li abbinerà
alle richieste formulate dal cliente. Se i dati forniti dall’utente non saranno sufficien-
ti per sviluppare il processo di abbinamento della tecnologia alla persona, allora si
dovranno ricercare dati ulteriori, fino a che l’equipe non riterrà che i dati siano suffi-
cienti per il processo di abbinamento. A questo punto l’equipe multidisciplinare sta-
bilirà un appuntamento per incontrare l’utente e organizzerà un setting adeguato per
la valutazione del caso e della prima soluzione assistiva che possa venire proposta. La
stessa equipe, a distanza di tempo, valuterà i risultati della prima soluzione proposta
e continuerà a proporre nuove soluzioni assistive, fino a che non riscontrerà un buon
abbinamento con la persona.
Il processo, rapidamente descritto, mostra il ruolo di ciascun operatore e al quale
ciascun operatore dovrà scrupolosamente attenersi. Non di meno, ci sia consentito
sottolineare l’importanza del ruolo dello psicologo. Tra tutti i professionisti che
fanno parte del team multidisciplinare, lo psicologo è il maggior esperto in ordine ai
Presentazione dell’edizione italiana
XXV
fattori personali, secondo la concettualizzazione che ne fornisce l’ICF. Qui, tuttavia,
si impone una precisazione, che giudichiamo assai rilevante. Nel modello biopsico-
sociale, proposto dall’ICF e fatto proprio ormai dalla maggioranza dei ricercatori,
forse la dimensione biologica e quella sociale tendono a schiacciare quella psicolo-
gica, nel senso che, da un lato, non è stata data una chiara definizione del ruolo e
delle competenze che sono propri dello psicologo nel campo della riabilitazione;
dall’altro, non sono stati indicati, né tanto meno misurati, quei “fattori interni e per-
sonali” che non possono non avere un ruolo fondamentale sia nell’affrontare il limi-
te rappresentato dalla disabilità sia nel confronto con gli ausili, che dovrebbero aiu-
tare ciascun utente a superare quel limite, ma che a volte rischiano di diventare essi
stessi dei nuovi limiti.
Per queste ragioni riteniamo sia fondamentale indicare il campo di intervento
dello psicologo, affinché possa altresì emergere il ruolo di un’altra figura fondamen-
tale che opera nel centro ausili: lo psicotecnologo. Lo psicologo della riabilitazione,
dicevamo, lavora con l’individuo con disabilità per dedicarsi ai fattori personali che
incidono sui domini dell’attività e della partecipazione e, inoltre, si occupa della
valutazione di una molteplicità di aspetti. Innanzitutto valuta lo stato neuro-cognitivo
del disabile nonché lo stato dell’umore e delle emozioni. In secondo luogo, prende in
adeguata considerazione il livello desiderato di indipendenza e interdipendenza
espresso dalla singola persona, confrontandolo con la mobilità e la libertà di movi-
mento che quest’ultima è in grado di esibire. Infine, non può esimersi dall’accertare
il grado di autostima e di autodeterminazione di ogni utente, affinché emerga il punto
di vista di ogni soggetto sulle proprie capacità e sulla qualità auspicata della vita, così
come sulla soddisfazione raggiunta riguardo ai traguardi in aree specifiche (come, per
esempio, il lavoro o le relazioni sociali).
Quanto detto evidenzia come lo psicologo svolga un’attività che solo parzialmen-
te condivide con lo psicotecnologo. Le abilità dello psicotecnologo, infatti, sono
maggiormente concentrate sul versante tecnologico dell’abbinamento della persona
con la tecnologia e sono meno orientate alle dimensioni clinica e psicologica impli-
cate in tale abbinamento. Si potrebbe dire che lo psicotecnologo è un esperto di tec-
nologie dell’informazione e della comunicazione e, in particolare, dell’interazione
uomo-computer. A muovere da questa interazione, egli si occupa di quello scambio
comunicativo che può avvenire tra due esseri umani mediante uno strumento tecno-
logico, così che dall’interazione si passa all’interfaccia, che consente di diventare
interattivi. L’interfaccia, in quanto “luogo” responsabile della traduzione corretta del
segnale, consente insomma di utilizzare la tecnologia per ottenere una buona dimen-
sione di scambio, così che se essa non funziona, o non è ben progettata, l’informazio-
ne viene distorta e il potere comunicativo ridotto. Inoltre, se non è ergonomica, essa
non mette l’uomo a proprio agio, con questa conseguenza: la tecnologia e l’informa-
zione da essa veicolata diventano non familiari e, dunque, inutili, perché condivisibi-
li solo a prezzo di continui e stressanti sforzi di adattamento.
Precisamente per queste ragioni il compito dello psicotecnologo in un centro ausi-
li risulta fondamentale, perché della qualità di questo scambio comunicativo egli
dovrà occuparsi, prendendo bensì in considerazione tutte le componenti psicologiche
XXVI
Presentazione dell’edizione italiana
e cognitive implicate dal rapporto uomo-computer, ma soprattutto individuando la
possibilità di adattare e progettare eSystem ed eService in una forma che possa risul-
tare sempre più adattabile e accessibile (eAccessibility).
Ebbene, proprio in ragione di quanto rapidamente esposto siamo indotti a pensare
che quella tecnologia che poteva apparire fredda e disumana sempre più contribuisce
invece a restituire all’essere umano la libertà che spesso la natura o gli eventi tendono
a negargli. In fondo, il giusto connubio di dispositivi meccanici e di fattori personali
può costituire un progetto non soltanto per il cosiddetto disabile, ma per ogni essere
umano, a condizione che abbia piena consapevolezza di ciò che può richiedere agli
strumenti che sempre più copiosamente vengono messi a sua disposizione. Nel
manuale, infatti, si parla anche di dispositivi meccanici, ma è sempre la persona che
costituisce il tema fondamentale.
Aldo Stella
Facoltà di Scienze della Formazione
Università per Stranieri di Perugia
Premessa dei curatori
Questo libro è il frutto di una collaborazione scientifica e di un sincero rapporto di
amicizia, nato nel 2001, che si è progressivamente consolidato nel tempo. La colla-
borazione prende avvio con la creazione, presso la Facoltà di Psicologia della Sapien-
za – Università di Roma, del primo corso di Psicotecnologie che si sia tenuto in Italia.
Questo corso intendeva coniugare molteplici tematiche, mettendo insieme, da un lato,
argomenti di tipo tecnologico ed ergonomico, e dall’altro, problematiche concernenti
la psicologia della riabilitazione, con il progetto di formare psicologi competenti
nell’ambito delle tecnologie assistive. Il corso, creato da Stefano Federici, si è rivolto
a centinaia di studenti italiani, i quali per otto anni si sono avvicendati alla Sapienza
– Università di Roma. Il termine psicotecnologie, con il significato adottato e intro-
dotto nell’ambito della psicologia della riabilitazione da Federici, suonò inizialmente
come un neologismo. In effetti, l’obiettivo del corso era quello di integrare aspetti
ergonomici e tecnologici, intesi in senso più generale, con quelli più specifici dell’er-
gonomia cognitiva, riletti altresì nell’ottica del modello biopsicosociale di disabilità,
onde formare psicologi con competenze sia in ambito psicologico sia tecnologico e
che fossero in grado di condurre un utente alla consapevolezza dei propri bisogni.
Solo così, infatti, sarebbe stato possibile per l’utente ricercare e reperire un prodotto
tecnologico che non solo risultasse soddisfacente per la propria persona, ma fosse
anche in grado di aiutarlo nel processo di integrazione all’interno del suo contesto
socio-ambientale: è così che può realizzarsi un effettivo superamento o neutralizza-
zione delle barriere sociali. Lo psicotecnologo, dunque, avrebbe dovuto possedere
quelle competenze professionali spendibili nei centri ausili, che proprio alla fine dello
scorso millennio hanno iniziato a caratterizzarsi come centri autonomi di valutazione
e assegnazione di tecnologie per la disabilità e la vita indipendente.
La difficoltà maggiore è stata quella di riuscire a integrare modelli teorici di carat-
tere più tecnologico-ingegneristico, non dissimili in qualche modo da certe modelliz-
zazioni del funzionamento cognitivo che tendono a generalizzare e idealizzare l’indi-
viduo, con il modello biopsicosociale di disabilità. L’approccio ergonomico alla tec-
nologia, sia di tipo ingegneristico sia di tipo cognitivo, infatti, tende spesso a trascu-
rare il carattere emotivo, motivazionale e sociale dell’esperienza dell’utente, così che
non prende in considerazione proprio i fattori che sono quasi sempre quelli di mag-
gior incidenza nel successo nell’uso di una particolare tecnologia assistiva.
XXVIII
Premessa dei curatori
La scoperta, da parte di Federici, del modello Matching Person & Technology di
Marcia Scherer è stata, come dire, la chiave di volta per la quadratura del cerchio. Si
è così configurato un modello che ha saputo combinare le esigenze della persona
disabile con le tecnologie assistive centrato sull’utente e il suo contesto, senza trascu-
rare le caratteristiche funzionali ed ergonomiche dell’ausilio. Si era trovata, cioè, la
risposta a quella fatidica domanda che lo psicotecnologo era solito rivolgersi, volta a
ricercare un’effettiva integrazione delle sue conoscenze. Come lo stesso Federici
amava ripetere nelle sue lezioni romane, “questo corso avrebbe potuto chiamarsi
anche “‘Matching Person & Technology dal punto di vista dello psicologo’”.
La collaborazione tra la Sapienza – Università di Roma e l’Institute for Matching
Person & Technology ha prodotto decine di tesi di laurea e diverse tesi dottorali con-
cernenti l’applicazione e la validazione del modello e degli strumenti del Matching
Person & Technology o inerenti al profilo professionale e al ruolo dello psicologo nel
processo di valutazione e assegnazione ausili. Alcuni di quegli studenti sono oggi
ricercatori e professionisti di successo nell’ambito delle psicotecnologie e molti di
coloro che hanno preso parte alla stesura dei capitoli di questo libro provengono da
quella esperienza di studio e di ricerca.
Tuttavia, la collaborazione e l’amicizia tra Marcia e Stefano non ha portato soltan-
to alla condivisione di idee e progetti di ricerca, ma ha creato un network scientifico
tra studiosi italiani, americani e di altre nazioni, i quali hanno costituito quella comu-
nità scientifica che ha permesso una così nutrita partecipazione di autori nella stesura
di questo lavoro.
Lasciate ora, a noi curatori, la possibilità di rispondere al perché di questo libro,
che certo non vuole essere né la storia di questa rete di rapporti scientifici, seppure la
presuppone, né una nostra biografia. Questo manuale vuole essere per noi una sfida,
e cioè sviluppare un modello ideale internazionale dei processi di valutazione di tec-
nologie assistive che raccolga i più recenti sviluppi scientifici nell’ambito della valu-
tazione e assegnazione di ausili per un risultato che, se raggiunto, rappresenterebbe
un autentico successo: il benessere della persona disabile. Questo modello, pertanto,
intende esprimere in forma essenziale e idealizzata un processo di valutazione con-
dotto in un centro ausili, giacché esso fornisce quegli strumenti per la valutazione e
quelle competenze professionali che potremmo anche definire “psicotencologiche”.
Ovviamente, proprio per il fatto che parliamo di “sfida”, lasciamo trasparire la
nostra consapevolezza dei problemi e dei limiti di un modello internazionale ideale.
Uno dei problemi aperti, per esempio, è la difficoltà, già più volte incontrata, di defi-
nire le caratteristiche di un centro ausili. È difficile, infatti, modellizzare il processo
di un centro ausili che tenga conto della straordinaria varietà di sistemi locali e nazio-
nali riguardanti l’assistenza sanitaria e sociale, pubblica e privata: tale varietà non può
non influenzare, in diverso modo, le caratteristiche specifiche che sono richieste a un
centro. Inoltre, la differente natura del centro ausili rende problematica la stessa defi-
nizione dell’individuo che se ne serve: utente, paziente, cliente, consumatore? L’uten-
te (per comodità usiamo questa definizione, un po’ più generica delle altre) di un
centro ausili potrebbe essere un paziente di un medico (fisiatra) che opera in un
sistema nazionale di assistenza sanitaria e che lo invia a una struttura specializzata, il
centro ausili appunto, per una valutazione più approfondita di un particolare ausilio.
Premessa dei curatori
XXIX
Tale valutazione può avvenire o in forma gratuita, qualora il centro si collochi all’in-
terno di un servizio pubblico, oppure sborsando denaro, qualora il centro rientri in un
sistema sanitario privato. Lo stesso prodotto scelto da, o assegnato all’utente può
essere venduto direttamente dal centro ausili oppure, in alternativa, la fornitura
dell’ausilio può avvenire successivamente a opera di altre strutture, esterne e indipen-
denti dal centro ausili.
Questi sono soltanto alcuni dei problemi che saranno discussi dagli autori di que-
sto manuale. Verranno, infatti, affrontati anche temi che risultano ancora più proble-
matici dal punto di vista scientifico, e ci riferiamo a quelli che sono intrinsecamente
connessi alla progettazione di un modello internazionale. Ebbene, proprio per la dif-
ficoltà di trovare una sintesi adeguata ed efficace tra i diversi modelli proposti dai
singoli sistemi nazionali di salute pubblica e assistenza sociale, la comunità scientifi-
ca si sta confrontando sulla modellizzazione di processi di assegnazione, che dovran-
no essere sempre più individualizzati sia nel rispetto delle diversità sociali e culturali
dell’utenza, sia per il necessario adeguamento del funzionamento di un centro ausili
al sistema sanitario locale. Tuttavia, è da rilevare che questa particolarizzazione dei
modelli va a scontrarsi con alcune tendenze che sono volte a favorire, invece, la loro
globalizzazione (per esempio, ciò avviene tanto nelle politiche socio-sanitarie della
Comunità Europea quanto in quelle dell’Organizzazione Mondiale della Sanità), e ciò
in ragione del fatto che, in un’ottica globalizzata, non solo è possibile avvantaggiarsi
delle esperienze e dei know-how di modelli di successo, ma altresì viene offerta la
possibilità, condividendo modelli e criteri di valutazione, di condividere anche dati,
essenziali alla ricerca scientifica, alla pianificazione e alla valutazione di modelli di
intervento pubblico nonché alla qualità dei servizi.
Un obiettivo che ci siamo imposti nella stesura di questo progetto è stato quello di
circoscrivere gli argomenti trattati, cercando di legittimare la scelta compiuta. Infatti,
il nostro intento non si riduceva alla produzione di un testo teorico, volto a elaborare
un ideale modello di processo di valutazione, ma includeva l’ambizione di indicare
fin da subito uno strumento operativo, che fosse capace sia di delineare lo spazio
specifico di applicabilità del modello, sia di indicare le caratteristiche fondamentali
di un centro ausili, gli strumenti di cui equipaggiarsi per una corretta valutazione e i
profili delle figure professionali che dovrebbero agire all’interno del centro. Inoltre,
ci sembrava indispensabile confrontare il nostro modello internazionale ideale dei
processi di valutazione delle tecnologie assistive con alcune delle più avanzate tecno-
logie nell’ambito della riabilitazione e del supporto per una vita indipendente. Tutta-
via, eravamo ben consapevoli che una descrizione dettagliata di tutti gli strumenti di
valutazione utili in un centro ausili, una presentazione di tutte le possibili figure
professionali che dovrebbero agire all’interno di e in collaborazione con un centro
ausili, nonché una rassegna dei più aggiornati prodotti tecnologici per la riabilitazio-
ne e la vita indipendente avrebbero richiesto lo spazio di un’enciclopedia e non quel-
lo, decisamente più operativo, di un manuale. Pertanto, e questo potrebbe essere letto
tanto come un limite quanto come un vantaggio di questo libro, abbiamo scelto, per
ciascuna delle tre aree tematiche indicate – gli strumenti della valutazione, gli esper-
ti della valutazione in un centro ausili e le nuove tecnologie –, gli aspetti che allo stato
attuale dell’arte abbiamo giudicato come più rappresentativi o innovativi. Abbiamo
XXX
Premessa dei curatori
così non solo individuato, per ciascun argomento, gli studiosi più esperti invitandoli
a scrivere su di esso, ma anche, là dove possibile, abbiamo fatto in modo che ciascun
capitolo fosse scritto a più mani, concertato, per una visione quanto più possibile
interculturale, espressione cioè di diverse aree geografiche e culturali. Per questa
ragione, il lettore non dovrà di certo stupirsi se non troverà citate alcune figure pro-
fessionali, fra quelle che un tale manuale avrebbe potuto trattare. In tal modo, si è
cercato di dare maggiore rilievo alla definizione della nuova figura professionale
dello psicotecnologo e della sua formazione curricolare o alla figura dell’esperto nei
disturbi del linguaggio, per la rilevanza che oggi hanno nelle politiche comunitarie
internazionali le diverse forme di disabilità legate alle disfunzioni del linguaggio.
Infine, vogliamo ribadire che questo manuale non ha inteso modellizzare il pro-
cesso di valutazione delle tecnologie assistive come frutto di una mera astrazione
accademica, ma ha voluto soprattutto confrontarsi con la ricerca applicata del model-
lo stesso. Questo non soltanto perché la riflessione teorica degli autori dei capitoli e
degli stessi curatori del manuale emergesse da una ricerca sperimentale applicata alla
riabilitazione e all’assegnazione di tecnologie assistive, ma anche per una più speci-
fica iniziativa di applicazione del modello del processo di valutazione delle tecnologie
assistive in un particolare centro ausili.
Grazie alla collaborazione scientifica e clinica, al supporto economico e operativo
dell’Ausilioteca, dell’Istituto Leonarda Vaccari – che a sua volta è parte della Rete
Italiana dei Centri di Consulenza sugli Ausili Informatici ed Elettronici e di collabo-
razioni internazionali con l’Institute for Matching Person & Technology e con la
Columbia University, con i quali condivide i principi che sottostanno al processo di
valutazione di tecnologie assistive –, è stato possibile individuare il modello di valu-
tazione che abbiamo proposto in questo manuale e che, è giusto qui dirlo, è già ope-
rativo nell’Ausilioteca dell’Istituto Leonarda Vaccari. Questo centro ausili offre un
servizio di consulenza e supporto sugli ausili tecnologici e informatici per la comu-
nicazione, l’apprendimento e l’autonomia di tipo non commerciale e il servizio è
gratuito per l’utenza che vi accede tramite il Servizio Sanitario Nazionale italiano.
Diversi progetti scientifici patrocinati dall’Istituto sono in corso presso il centro ausi-
li per verificare non solo i vantaggi dell’applicazione sistematica degli strumenti del
Matching Person & Technology in un processo di valutazione, ma anche nell’applica-
zione dell’intero modello del processo di valutazione di tecnologie assistive. Alcuni
risultati saranno presentati e discussi nei capitoli di questo libro.
Un ringraziamento sincero va agli autori dei capitoli che hanno accolto con entu-
siasmo e senso critico il nostro modello, arricchendo in molte sue parti il progetto
iniziale del presente lavoro e dandogli così un respiro ampio, aggiornato e credibile.
Un grazie particolare va anche all’editrice Taylor & Francis, che fin da subito ha
promosso il progetto con competenza, sostenendo il lungo lavoro di stesura e revisio-
ne dell’opera. Ancora, un grazie speciale va ai molti revisori (peer reviewers) dei
capitoli, che hanno svolto un lavoro generoso e preziosissimo, quali garanti della
scientificità e validità del contributo di ciascun autore nonché rappresentanti della
comunità scientifica internazionale del settore.
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Technical Report
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Rapporti ISTISAN 17/31 ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ Manuale di valutazione della comunicazione in ambito di assistenza alle persone con sclerosi laterale amiotrofica Gruppo CARE SLA (Comunicazione, Accoglienza, Rispetto, Empatia-Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Article
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Il livello di abbandono di ausili è impressionante. Si stima che nei paesi occidentali un ausilio su tre non venga più utilizzato già dopo il primo anno dalla consegna [2, 3, 4, 5, 6, 7]. In una ricerca da me condotta nel 2009 nella Regione Umbria sull’uso di ausili dopo almeno un anno dall’assegnazione, risulta che su 221 utenti dei servizi protesici regionali il 19% di ausili non è più utilizzato [5, 8]. Tra la fine del 2013 e giugno 2014 l’indagine è stata replicata, con un notevole ampliamento del campione di utenti (n = 750), i cui risultati (ancora in via di pubblicazione) confermano la percentuale di abbandono del 2009. Questo dato, se comparato con quelli di ricerche simili condotte in paesi occidentali, è decisamente positivo. Tuttavia, la dispersione economica che consegue a un insuccesso nell’assegnazione di un ausili, anche per una regione di poco più di 900 mila abitanti, è notevole. Infatti, nel 2009, anno in cui è stata condotta la prima indagine, nella Regione Umbria per l’assistenza protesica sono stati spesi più di 8 milioni di euro. Questo vuol dire che oltre un milione e mezzo di questi sono andati dispersi.
Chapter
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A good match of person and technology requires attention to aspects of the environments in which the technology will be used, the needs and preferences of the user, and the functions and features of the technology. If the match is not a quality one from the standpoint of the consumer, the technology may not be used or will not be used optimally. There is a need for an improved person-AT matching and outcome assessment process because studies and reports show in general that there is a high level of dissatisfaction and nonuse of technology by consumers.
Article
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The Matching Person & Technology (MPT) assessment process is a set of person-centered measures, all of which examine the self-reported perspectives of adult consumers regarding strengths/capabilities, needs/goals, preferences and psychosocial characteristics, and expected technology benefit. There are separate measures for general, assistive, educational, workplace, and healthcare technology use; in Ireland, the measures were used to assess outcomes of assistive technology (AT) provision for (a) people throughout the country participating in a new localized AT service delivery process and (b) students transitioning from secondary education. There are companion provider forms so that consumer-provider shared perspectives can be assessed and to ensure that the matching process is a collaborative one; the Irish version assumes collaboration from the start. Each measure can be used when evaluating a person for technology use and as person-centered, ideographic, outcomes measure. The measures have been determined to have good reliability and validity.
Chapter
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The World Health Organization's ICF (International Classification of Functioning, Disability, and Health) has undergone dramatic changes in the past decade, requiring that disability be understood in light of contextual, social, and personal factors. This examination of ICF guidelines provides a comprehensive survey of assessment tools, emerging technologies, and procedures necessary for personalizing rehabilitation and health care interventions.
Article
This study assessed the viability of using microswitch clusters (combinations of microswitches) plus contingent stimulation to promote adaptive responding and to reduce aberrant behavior in two children with multiple disabilities. The results revealed that both children increased their adaptive responses, learned to perform these responses free from aberrant behavior, and maintained this level of performance three months later.
Article
Speech-language pathologists working in the schools with students who rely on AAC are expected to measure progress to document gains in language competence. This article provides an overview of some of the basic considerations SLPs make in collecting clinical data to monitor building language competence. Three hypothetical students are used as examples to illustrate data collection through the three transitional stages in language development SLPs frequently encounter on a school caseload: (a) pragmatics to semantics, (b) semantics to syntax, (c) phonology to metaphonology. Examples of performance and outcomes data including language activity monitoring are provided for each transition. SLPs addressing the what, when, how, who, where, and why of data collection find AAC intervention manageable. Strong evidence from clinical practice is needed to optimize the language competence of students who rely on AAC.
Article
This paper begins with four reinterpretations about the prevalence, trends, temporality, and spread of disability. Together they lead to a different view of disability as quite pervasive in terms of sheer numbers, length of disability experience, and domains of life, as well as organ systems affected. The denial of this reality is related to our attempt to make disability "fixed" and "dichotomous," whereas it is better conceived of as "fluid" and "continuous." The costs of maintaining the former position are traced in notions of disability's "real" numbers and measurement, as well as in research, policy, and advocacy arenas. A redirection is suggested in terms of a more multidimensional approach and a purging of the inherent negative elements in current conceptions and measurement of disability.