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Abstract and Figures

Literature has always been attracted to neurological pathologies and the numerous works published on the subject are proof of this. Likewise, a number of physicians have been fiction writers and have drawn on their scientific knowledge to help develop their stories. The study addresses the appearance of neurological pathologies in a sample of literary works and examines the description of the disease, its treatment, the patient's view and the relationship between healthcare professionals and the socio-familial milieu. We review some of the greatest literary works of all times that deal with neurological pathologies, such as Don Quixote, Julius Caesar, David Copperfield, The Idiot or Miau, and many of them are seen to offer a very faithful portrayal of the disease. Similarly, we have also reviewed works that provide a personal account of life with neurological diseases and the ensuing disability written either by the patients themselves or by their relatives, examples being The Diving Bell and the Butterfly, My Left Foot or One Chance in a Thousand. Literature has helped to offer a realistic vision of neurologically-based pathologies and the healthcare professionals who work with them; there are many examples that portray the experiences of the patients themselves and the importance of support from the family is a feature that is constantly underlined.
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HISTORIA Y HUMANIDADES
Introducción
La discapacidad es un fenómeno complejo cuya con-
cepción, explicación y tratamiento ha variado nota-
blemente a lo largo de la historia. Sólo en las últimas
décadas, el concepto de discapacidad ha pasado de
un enfoque peyorativo a otro más respetuoso hacia
las personas que la padecen [1]. Desde tiempos re-
motos, diferentes disciplinas artísticas se han intere-
sado por la deficiencia, la discapacidad y la enferme-
dad neurológica [2], mostrando así el grado de cono-
cimiento o acierto en el tratamiento de una proble-
mática tan antigua como los orígenes del hombre.
La medicina y la literatura no deben considerar-
se campos extraños entre sí, pues la relación entre
médicos y escritores constituye un ejemplo de sim-
biosis donde ambas disciplinas se han enriquecido
a partir de sus mutuas aportaciones [3].
Probablemente uno de los ejemplos más para-
digmáticos sea Antón Pávlovich Chéjov, que llegó a
afirmar que la medicina era su esposa y la literatura
su amante, y cuya sutileza y meticulosidad en sus
relatos guarda relación directa con las finas dotes
de observación y empatía desarrolladas a lo largo de
su práctica clínica [4]. Otros ejemplos son François
Rabelais, Arthur Conan Doyle, William Somerset
Maugham, Andrés Bello, Pío Baroja, Gregorio Ma-
rañón, Laín Entralgo, Miguel Torga, Luis Pimentel,
Antonio Lobo Antunes, Luis Martín Santos, Juan An-
tonio Vallejo Nájera u Oliver Sacks, entre otros [4-8].
Son muchos los escritores de ficción que han re-
tratado en sus obras la enfermedad neurológica y la
discapacidad, con frecuencia, de forma muy acerta-
da. Pueden citarse ejemplos como Miguel de Cer-
vantes, William Shakespeare, Alejandro Dumas, Char-
les Dickens, Fiodor Dostoievski, Juan Ramón Jimé-
nez, Benito Pérez Galdós y León Tolstoi (Tabla I).
También la jerga médica se ha humanizado a
través de la literatura; a modo de ejemplo, John
Todd, en 1955, se inspiró en Lewis Carroll para de-
nominar síndrome de Alicia en el país de las mara-
villas a las ilusiones ópticas observadas fundamen-
talmente en migrañas; y también la literatura de
ficción puede enriquecer su léxico mediante térmi-
nos tradicionalmente acotados al ámbito científico,
como en el caso de Una bala en el cerebro (2000),
de Tobias Wolff [9].
En el ámbito concreto de la neurología, la litera-
tura de ficción aporta una mirada lúcida sobre las
enfermedades neurológicas, tendiendo un puente
entre el médico y el paciente, aproximando al lector
a una realidad más accesible desprovista de la com-
pleja jerga médica, y contribuyendo a establecer un
punto de encuentro en el marco social [4,10].
Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura
Susana Collado-Vázquez, Roberto Cano-de-la-Cuerda, Carmen Jiménez-Antona, Elena Muñoz-Hellín
Introducción. La literatura siempre se ha sentido atraída por la patología neurológica, existiendo multitud de ejemplos
que así lo demuestran. Asimismo, numerosos médicos se han dedicado a la literatura de ficción, plasmando sus conoci-
mientos científicos en sus obras.
Objetivos. Se aborda la aparición de la patología neurológica en una muestra de la literatura y se estudia la descripción de la
enfermedad, el tratamiento, la visión del paciente y la relación de los profesionales de la salud con el entorno sociofamiliar.
Desarrollo. Se han revisado algunas de las principales obras de la literatura de todos los tiempos que han abordado la
patología neurológica, como El Quijote, Julio César, David Copperfield, El idiota o Miau, observando que, en muchas de
ellas, se ofrece una visión muy fidedigna de la enfermedad. Del mismo modo, se han revisado obras que son testimonio
personal de pacientes o familiares de la vivencia de la enfermedad de origen neurológico y la discapacidad derivada,
como La escafandra y la mariposa, Mi pie izquierdo o Una posibilidad entre mil.
Conclusión. La literatura ha contribuido a dar una visión realista de las patologías de origen neurológico y de los profesio-
nales sanitarios relacionados, existiendo múltiples ejemplos en los que se muestran las vivencias de los propios enfermos
y se resalta la importancia del apoyo familiar.
Palabras clave. Deficiencia. Discapacidad. Literatura. Neurología. Patología neurológica.
Departamento de Fisioterapia,
Terapia Ocupacional, Rehabilitación
y Medicina Física. Facultad de
Ciencias de la Salud. Universidad
Rey Juan Carlos. Alcorcón, Madrid.
España.
Correspondencia:
Dra. Susana Collado Vázquez.
Facultad de Ciencias de la Salud.
Universidad Rey Juan Carlos.
Avda. Atenas, s/n. E-28922
Alcorcón (Madrid).
Fax:
+34 914 888 831.
E-mail:
susana.collado@urjc.es
Aceptado tras revisión externa:
15.05.12.
Cómo citar este artículo:
Collado-Vázquez S, Cano-de-la-
Cuerda R, Jiménez-Antona C,
Muñoz-Hellín E. Deficiencia,
discapacidad, neurología y literatura.
Rev Neurol 2012; 55: 167-76.
© 2012 Revista de Neurología
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S. Collado-Vázquez, et al
El objetivo del presente trabajo es abordar la
aparición de la patología neurológica en la literatu-
ra, así como estudiar la descripción de la enferme-
dad, el tratamiento, la visión del paciente y la rela-
ción del médico con el entorno sociofamiliar en los
textos literarios.
Descripción de la patología neurológica
Pueden citarse múltiples obras literarias en las que
se realizan descripciones de diversas enfermedades
de origen neurológico y su diagnóstico. Se encuen-
tran abundantes referencias a estas patologías en
los poemas médicos medievales, por ejemplo, en el
Medicinalis Liber (s. -) de Benedicto Crispo
de Milán, De cultura hortorum (s. ) de Walafrido
Estrabón, Macer floridus (s. ), tres tratados de
Egidio de Corbeil y el Poema Anatomicum (s. -
). Estos textos de la Edad Media hacen referencia
a cuadros patológicos como las cefaleas, los vérti-
gos, los espasmos o la apoplejía, entre otros [11].
En algunos casos, las descripciones literarias se
han adelantado a la descripción médica, como, por
ejemplo, en el síndrome de cautiverio, descrito en
la obra de Alejandro Dumas El Conde de Monte-
cristo (1844), en la que el anciano Noirtier de Ville-
fort se encuentra inmóvil y para comunicarse utili-
za el parpadeo y los movimientos oculares (Fig. 1);
en èrése Raquin (1867) de Émile Zola también
aparece una anciana con este cuadro patológico.
Posteriormente, los dramáticos síntomas del sín-
drome de cautiverio han sido descritos en primera
persona por Jean Dominique Bauby en La escafan-
dra y la mariposa (1997), o por José Carlos Carba-
llo en El síndrome de cautiverio en zapatillas (2005)
o en Verbos (2007) [12].
Casi todos los trastornos neurológicos aparecen
en la literatura de ficción, siendo la epilepsia una de
las patologías representadas con mayor profusión.
Se han mostrado sus síntomas, pero también la
concepción social que se tenía de esta enfermedad,
desde mitos ancestrales de posesión divina o demo-
níaca [13].
En El Quijote (1605-1615) se describen numero-
sos casos de trastornos neurológicos [14,15], como,
por ejemplo, el de Cardenio, el Roto, sobre el que
existe la duda de si presentaba crisis epilépticas de
tipo minor, o si en realidad padecía una depresión
endorreactiva. En el capítulo XLVII se describe otro
caso de epilepsia. Cuando Sancho Panza es gober-
nador de la ínsula de Barataria, un labrador solicita
ayuda para consumar el matrimonio de su hijo epi-
léptico con una joven paralítica, hija adinerada de
los Perlerines, cuya parálisis se atribuye a las secue-
las de una epidemia de viruela que afectó a varios
miembros de la familia. Describe a su hijo diciendo:
‘Mi hijo es endemoniado y no hay día que tres o
cuatro veces no le atormenten los malignos espíri-
tus’. Asimismo, pueden encontrarse otros ejemplos,
como un trastorno de la conducta del sueño REM
de Don Quijote en el episodio de los cueros de vino,
una descripción de pica alotriofagia o mioclonías
del despertar. Esta obra, además, ofrece una pers-
pectiva de la medicina de su tiempo, sujeta a la teo-
ría de los cuatro humores y con las sangrías como
tratamiento principal.
Tabla I. Principales obras de ficción en las que se aborda la patología neurológica.
Título Autor Patología Año
Julio César William Shakespeare Epilepsia 1599
El conde de Montecristo Alejandro Dumas Síndrome de cautiverio 1844
La patrona Fiodor Dostoievski Epilepsia 1847
Humillados y ofendidos Fiodor Dostoievski Epilepsia 1861
Thérèse Raquin Émile Zola Síndrome de cautiverio 1867
El idiota Dostoievski Epilepsia 1868
Los demonios Fiodor Dostoievski Epilepsia 1872
Los hermanos Karamazov Fiodor Dostoievski Epilepsia 1880
Miau Benito Pérez Galdós Síndrome de narcolepsia-cataplejía 1888
Tristana Benito Pérez Galdós Miastenia grave 1892
Pabellón VI Anton Chéjov Hemorragia cerebral 1892
Platero y yo Juan Ramón Jiménez Síndrome pseudobulbar 1917
La familia de Pascual Duarte Camilo José Cela Rabia 1942
El Quijote Miguel de Cervantes Epilepsia 1605-1615
Los papeles del club Pickwick Charles Dickens Síndrome de Pickwick 1836-1837
Dombey e hijo Charles Dickens Ictus 1846-1848
David Copperfield Charles Dickens
Posible distonía generalizada,
distonía cervical, síndrome de
piernas inquietas, deterioro cognitivo
1849-1850
Pequeña Dorrit Charles Dickens Retraso mental 1855-1857
Fortunata y Jacinta Benito Pérez Galdós Ictus 1886-1887
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Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura
William Shakespeare, en Julio César (1599), hace
referencia a la epilepsia de César: ‘Entonces perdió
el conocimiento y se cayó en la plaza del mercado,
tenía espuma en la boca y no hablaba’. También en
Otelo (1603) describe una crisis epiléptica de este
personaje tras un ataque de celos, aunque algunos
autores que han analizado esta obra dudan de que
realmente presentara un ataque epiléptico, y espe-
culan con la posibilidad de que sufriera un síncope
[16,17]. Asimismo, Henry James reflejó esta enfer-
medad en su obra Otra vuelta de tuerca (1898), en
la que la protagonista sufre una epilepsia del lóbulo
temporal [18].
Diversos escritores clásicos, a través de su viven-
cia personal de la enfermedad neurológica, refleja-
ron en sus personajes sus propios padecimientos o
estigmas. En algunos autores sucedió de manera re-
currente, tal es el caso de Dostoievski, que padecía
epilepsia, y en sus novelas aparecen numerosos per-
sonajes que estaban aquejados de esta enfermedad,
como El idiota (1868), La patrona (1847) o Los her-
manos Karamazov (1880) [19-22].
También Joaquim Machado de Assis padeció epi-
lepsia, pero, al abordarla en sus obras, no lo hacía
directamente, sino mediante la utilización de eufe-
mismos [23]. Por ejemplo, ‘el mal que me acompa-
ña’ o ‘pecado original’ son expresiones que apare-
cen en su correspondencia personal con Mario de
Alencar. Asimismo, aunque en la primera edición
de su obra Memorias póstumas (1881) utiliza el tér-
mino epiléptica, en la segunda edición lo sustituye
el vocablo convulsa.
Otro famoso escritor con epilepsia fue el británi-
co Graham Greene. El diagnóstico de esta enferme-
dad, tal como relata en su autobiografía, le marcó e
influyó en su vida y obra, llegando a considerar el
suicidio. Según sus propias palabras, la epilepsia, el
cáncer y la lepra eran los tres términos médicos que
causaban mayor temor en aquel momento [24,25].
Pocos escritores han sabido describir con tanta
precisión la patología neurológica como Dickens.
Parece claro que durante su infancia y juventud ob-
servó directamente a numerosos pacientes con dis-
capacidad, hecho que propició que realizara des-
cripciones tan ilustrativas. El autor británico descri-
be con precisión varias crisis epilépticas que afectan
a distintos personajes de sus novelas, como Monks
(villano de Oliver Twist, 1839), Guster (Casa deso-
lada, 1853), Anthony Chuzzlewit (Vida y aventuras
de Martin Chuzzlewit, 1844) y Bradley Hea stone
(Nuestro común amigo, 1865) [26]. En Vida y aven-
turas de Martin Chuzzlewit, por ejemplo, describe
cómo un personaje sufre una crisis de gran mal:
‘Todo su aspecto indicaba que estaba, en verdad,
muy enfermo, y se agitaba y temblaba terriblemen-
te, no como hace la gente por frío, sino en un horri-
ble tipo de espasmo o convulsión que le atormenta-
ba el cuerpo entero’.
En Los papeles del club Pickwick (1836-1837) des-
cribe el que, posteriormente, se denominaría sín-
drome de Pickwick, mientras que en David Copper-
field (1849-1850) presenta a diversos personajes
con trastornos del movimiento, como Uriah Heep
(Fig. 2), que muestra discinesias, probablemente
debido a una distonía generalizada. El autor men-
ciona que el extraño personaje, con rasgos marfa-
noides, presenta posturas anormales y lentas con-
torsiones serpenteantes [27-29]. Asimismo, en esta
novela se describe el síndrome de las piernas in-
quietas que presenta el camarero de una posada; y
Mr. Sharp, un profesor del internado de David, muy
probablemente presenta una distonía cervical, pues
el autor describe una posición anormal del cuello:
‘llevando la cabeza a un lado… como si fuera dema-
siado pesada’ [29-32].
Anton Chéjov, en El pabellón VI (1892), presen-
ta a un médico que sufre la rotura de un aneurisma
cerebral: ‘A la mañana siguiente se despertó con
una tremenda jaqueca. Sentía todo el cuerpo que-
brado; estaba sumergido en un marasmo absoluto
Figura 1. Noirtier de Villefort, personaje con síndrome de cautiverio de
la novela de Alejandro Dumas, El conde de Montecristo (Dumas A. The
Count of Monte-Cristo. Vol III. London: George Routledge & Sons; 1888.
Ilustrado por G. Staal, J.A. Beauce y otros artistas).
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[…]. Por la noche, el doctor Ragin tuvo un ataque
de apoplejía’ [4,33].
La enfermedad de Alzheimer también se encuen-
tra representada en la literatura de ficción, un ejem-
plo puede ser Mi madre (2009) de Tahar Ben Je-
lloun, que hace referencia a la pérdida de memoria,
a la desorientación, al desmoronamiento de la per-
sonalidad: ‘El cerebro ha empezado su suicidio. La
personalidad se desmorona. El cableado milimétri-
co entre las células se estropea cada segundo. Las
luces se agotan y se vuelven intermitentes’.
En Diario de un hombre decepcionado (1919),
Barbellion, pseudónimo del naturalista Bruce Fre-
derick Cummings, describe la enfermedad que pa-
dece, esclerosis múltiple, y cómo va evolucionando
día a día, con relación a la fatiga, las alteraciones
cognitivas y de su estado de ánimo: ‘Hoy soy inca-
paz de pensar o de expresarme tan bien como lo ha-
cía cuando era un adolescente […] soy un proyecto
de cadáver cuya enfermedad me recluye cada vez
más en la cama […] me encuentro enfermo y tengo
ataques de debilidad. La mala salud me ha hecho
cambiar de actitud en relación con el trabajo’.
Además, realiza interesantes observaciones clí-
nicas, como la correspondiente al primer brote que
afectó al tronco cerebral, y hace mención a las difi-
cultades a las que se enfrenta el médico cuando tie-
ne que comunicar a un paciente el diagnóstico de
una enfermedad neurodegenerativa.
El síndrome de Tourette también está represen-
tado en la literatura de ficción, concretamente en la
obra Huérfanos de Brooklyn (1999), de Jonathan Le-
them: ‘Las palabras salen atropellándose, incontro-
lables, y las manos no pueden evitar tocar impulsi-
va y compulsivamente todo lo que tengan cerca’.
Autores como Samuel Beckett y Jorge Luis Borges
han reflejado en algunas de sus obras la discapacidad
física y mental; ceguera, trastornos neurológicos,
trastornos del espectro autista o amnesia son algu-
nos de los cuadros patológicos que reflejan en sus
obras literarias. Se puede citar como ejemplo la no-
vela de Borges, Funes the Memorious (1942), en la
que el autor narra la historia de un gaucho uruguayo
con el brazo izquierdo paralizado como consecuen-
cia de una caída de caballo, a raíz de la cual manifes-
tó una memoria y una percepción prodigiosas. Tam-
bién en la trilogía de Beckett aparecen personajes
con discapacidad, concretamente con amnesia. Di-
cha trilogía se compone de las novelas Molloy (1951),
Mallone diez (1951) y Unnamable (1953) [34].
Entre los escritores españoles contamos con mu-
chos ejemplos de autores que se interesaron por las
enfermedades neurológicas y crearon personajes
con cuadros patológicos descritos con detalle. Entre
estos escritores se puede citar a Juan Ramón Jimé-
nez, que presenta en Platero y yo (1917) al médico
de Platero con unos síntomas compatibles con el
síndrome pseudobulbar. Este síndrome cursa con
disartria, disfagia e incontinencia emocional. El re-
trato que el poeta hace de la decrepitud del entraña-
ble personaje bien pudiera formar parte, salvando las
distancias estilísticas, de un texto de neurología [35].
Otro caso de un escritor que se interesó por las
enfermedades neurológicas en la literatura españo-
la no médica fue Benito Pérez Galdós. Morales et al
[36] comunicaron la primera descripción de una
miastenia grave en España, en un personaje de la
novela Tristana (1892), una mujer mayor afectada
de ptosis intermitente: ‘Una vida llena de trabajo la
dejó con una debilidad nerviosa y debilidad en los
párpados. Sólo podía abrir los párpados un poco, y
con dificultad. Ciertos días, cuando cambiaba el
viento, ella se encontraba tan débil, que tenía que
sujetarse los párpados para poder ver. Además, ella
padecía del pecho y cuando llegaba el invierno se
encontraba muy enferma’. Casado-Naranjo [37] pu-
blicó el caso del síndrome narcolepsia-cataplejía de
Luisito Cadalso, un personaje de la novela Miau
(1888). En Fortunata y Jacinta (1887), la descrip-
ción de la muerte de la madre de Jacinta hace pen-
sar en un posible ictus: ‘Fue acometida por un vio-
Figura 2. Uriah Heep, personaje con distonías múltiples de la novela de
Charles Dickens, David Copperfield (Fred Barnard, 1870).
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Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura
lentísimo ataque cerebral’, y Tormento, en la obra
homónima, sufría metamorfopsia invertida.
En la novela La de Bringas (1884), el autor des-
cribe la salud de la niña Isabelita Bringas, diciendo
que es raquítica, débil, que tiene frecuentes pesadi-
llas, convulsiones e hiperestesia. Y en La deshere-
dada (1881), describe a Riquín, hijo de Isidora Ru-
fete y Joaquinito Pez, en los siguientes términos: ‘Es
algo monstruoso, lo que llamamos un macrocéfalo,
es decir, que tiene la cabeza muy grande, deforme’,
haciendo referencia muy probablemente a un caso
de hidrocefalia.
Asimismo, Benito Pérez Galdós hace referencia
a otro paciente en la novela Ángel Guerra (1891), en
la que un personaje describe a su hermano como
un monstruo y dice de él: ‘De cintura para abajo,
todo su ser es momio y blando, como si no tuviera
huesos; la cabeza de hombre, el cuerpo de niño, los
brazos y piernas como fundas vacías’, y además aña-
de que no puede desplazarse, ni hablar y que pre-
senta un retraso mental. Y también se refiere a un
personaje con retraso mental en Torquemada en el
Purgatorio (1894), en concreto, el hijo de Torquema-
da y Fidela, al que el médico describe como mons-
truoso, con una cabeza muy grande, patizambo y
con muy bajo nivel intelectual [36-38].
El tratamiento
La novela Sinuhé el egipcio (1945), del finlandés
Mika Waltari, recoge numerosos tratamientos, en-
tre los que destaca la trepanación craneal. En esta
obra se menciona la trepanación craneal ritual en
los faraones moribundos, y varias trepanaciones,
describiéndose con detalle la técnica, el material
utilizado (trépano, cuchillo de sílex, sierra, pinzas o
un martillo de ébano), en qué casos se realizaba
(traumatismos craneoencefálicos, epilepsias pos-
traumáticas o migrañas) o el porcentaje de supervi-
vencia [39,40].
Margiad Evans, pseudónimo bajo el que escribía
la poeta, novelista e ilustradora anglogalesa Peggy
Eileen Whistler, tuvo sus mayores éxitos literarios
con las obras Country Dance (1932) y Autobiogra-
phy (1943). La autora fue diagnosticada de epilepsia,
lo que le llevó a recoger en una novela autobiográfi-
ca, A Ray of Darkness (1952), una confesión sobre su
impacto. Asimismo, resulta muy interesante su des-
cripción de los fármacos antiepilépticos disponibles
a mediados del siglo  en un instituto de neurolo-
gía londinense, fundamentalmente fenobarbital y
fenitoína. La autora describe el inicio de sus crisis, la
parálisis poscrítica y los problemas psicológicos aso-
ciados a la progresión de la enfermedad [41,42].
Como en el resto de ejemplos literarios en los que se
ha retratado la epilepsia, resulta importante tener
en cuenta el contexto histórico, así como los avan-
ces médicos con relación a su abordaje terapéutico y
a la concepción social de la enfermedad, que ha sido
percibida como muy estigmatizante.
En novelas próximas a la ciencia ficción se plan-
tea la posibilidad de tratamientos de enfermedades
neurodegenerativas mediante complejas técnicas
quirúrgicas o utilizando técnicas de clonación. Un
ejemplo es Convulsión (2004), de Robin Cook, es-
critor y médico, que presenta en esta novela al Dr.
Lowell, quien trabaja en un sofisticado laboratorio
donde investiga con células madre y parece haber
encontrado líneas terapéuticas muy prometedoras.
El senador Ashley ha presentado una ley que se
opone a estas investigaciones; sin embargo, cuando
le diagnostican la enfermedad de Parkinson, decide
ponerse en manos de Lowell: si él le cura, paralizará
el proyecto de ley. Esta novela se hace eco de los
problemas éticos derivados de la investigación con
células madre.
Otro ejemplo dentro de la ciencia ficción es El
hombre terminal (1975), de Michael Crichton, tam-
bién escritor y médico, que narra la historia de un
hombre con epilepsia y una gran agresividad al que
intervienen quirúrgicamente e introducen en su ce-
rebro unos electrodos para controlar sus emociones
y sus crisis epilépticas.
El paciente neurológico
El paciente neurológico ha sido mostrado en nume-
rosas obras de la literatura de ficción de todos los
tiempos, y asimismo en obras divulgativas y de tes-
timonio escritas por los propios pacientes o sus fa-
milias (Tabla II), o en recopilaciones de casos clíni-
cos, llevadas a cabo por médicos, como Oliver Sacks.
Un aspecto de gran interés que se ha recogido en
múltiples obras literarias es la vivencia que el pa-
ciente con patología neurológica tiene de su propia
enfermedad, tanto en obras de ficción de diversos
géneros literarios, como en obras autobiográficas.
En La escafandra y la mariposa, obra autobiográfi-
ca de Jean Dominique Bauby que dictó con el par-
padeo de su ojo izquierdo, el protagonista, con sín-
drome de cautiverio, experimenta un sentimiento
de indefensión, pues no es capaz de realizar las acti-
vidades básicas de la vida diaria, ya que es un gran
dependiente [43].
Este síndrome se vuelve a abordar en El síndro-
me de cautiverio en zapatillas, en el que José Carlos
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S. Collado-Vázquez, et al
Carballo Clavero se inicia como escritor descri-
biendo su propia enfermedad, reflexionando y ha-
ciendo partícipe al lector de sus emociones y sensa-
ciones. Resultan esclarecedoras las palabras del
protagonista: ‘Yo no soy neurólogo, simplemente
un enfermo afectado por un síndrome de cautiverio
(…) sinceramente creo que mi caso resulta extre-
madamente atípico, ya que, además de comunicar-
me a través del parpadeo de los ojos, he conseguido
articular otros miembros que me permiten comu-
nicarme con el mundo exterior (como con este co-
rreo electrónico)’. En Verbos, su segunda publica-
ción, realiza un verdadero ejercicio de optimismo a
través de sus inquietudes, emociones y experiencias
personales.
16 escalones antes de irme a la cama (2009) es un
libro escrito por el músico, actor y presentador co-
nocido como El Langui, en el que relata su vida y ex-
periencias y refleja sus dificultades y fortalezas para
hacer frente al día a día. El autor presenta una paráli-
sis cerebral, pero esto no le ha impedido conseguir
sus objetivos y cumplir muchos de sus sueños.
Contamos con otros títulos en los que los auto-
res, portadores de patologías neurológicas, relatan
sus vivencias de la enfermedad de forma novelada,
como un diario, o incluso en formato de novela grá-
fica. En este sentido, la enfermedad de Parkinson
puede resultar un claro ejemplo, donde una patolo-
gía degenerativa y crónica muestra el lado más hu-
mano y certero de los efectos de la enfermedad en
un texto de autotestimonio. Éste es el caso de Hom-
bre con suerte (2002), del actor estadounidense Mi-
chael J. Fox, a quien le diagnosticaron la enferme-
dad de Parkinson en 1991, diagnóstico que el actor
reveló al público en 1998.
Sobre esta misma patología encontramos El Par-
kinson y… yo (2001), de María Moreno Álvaro, don-
de la autora, con el objetivo de servir de ayuda a
aquéllos que se encuentren en su misma situación,
muestra sus vivencias desde el diagnóstico de la en-
fermedad en su juventud. O El Parkinson con nues-
tras palabras (2011), donde diversos autores con
enfermedad de Parkinson reflexionan sobre el im-
pacto que tiene su enfermedad sobre sus familiares
y cuidadores, entre otros aspectos.
En Mi pie izquierdo (2005), su autor, Christy
Brown, un irlandés con parálisis cerebral de tipo
atetósico, escribió la obra íntegramente con su pie
izquierdo, caso semejante al de Gabriela Brimmer
con su libro Gaby Brimmer (1979), que da título a la
obra autobiográfica, en la que cuenta sus experien-
cias y su espíritu de superación.
En Sobre la marcha (1996) se ofrece el testimo-
nio de un sacerdote tetrapléjico tras sufrir un acci-
dente de tráfico. En él, el autor relata su amnesia
postraumática, sus sensaciones ante la enfermedad,
la experiencia durante su proceso de rehabilitación,
el tratamiento, la relación con los distintos profe-
sionales de la salud, y las barreras y dificultades que
encuentra, transmitiendo su mensaje vital y espe-
ranzador.
Helen Keller, trabajadora social, escritora y con-
ferenciante, se quesorda y ciega a los 19 meses
de edad. En 1903 publicó La historia de mi vida,
donde narró sus vivencias, sus dificultades y su es-
píritu de superación para conseguir sus objetivos.
Gracias, esclerosis múltiple (2012), de Gloria Pé-
rez González, es una obra entre el estudio y la bio-
grafía, donde la autora nos presenta una aproxima-
ción sobre la esclerosis múltiple escrita desde la
propia experiencia. Como la misma autora expresa,
se trata de un ‘resumen de los esfuerzos correctivos
espirituales, mentales, físicos, alimenticios’, con pre-
cisión técnica y con la posibilidad de posicionar al
lector en el lugar de la protagonista.
Los profesionales sanitarios
Los profesionales sanitarios que trabajan en el ám-
bito de la neurología también han sido representa-
dos en la literatura de ficción, en ocasiones con un
papel muy relevante en la historia, en otros casos
con escaso peso en la trama. En ocasiones son pre-
sentados como profesionales muy competentes, ex-
perimentados y con un trato amable con sus pa-
cientes, mientras que en otros casos son mostrados
como profesionales con escasa empatía, distantes y,
en algunos casos, incluso negligentes.
Algunos profesionales de ciencias de la salud han
sido reflejados con falta de empatía; por ejemplo, en
la ya nombrada La escafandra y la mariposa, se
menciona el caso de una enfermera que le despierta
por la noche para preguntarle si quiere una pastilla
para dormir. En el hospital de Berk-sur-Mer donde
se encuentra ingresado, podemos ver la labor de va-
rios profesionales sanitarios: ‘Nunca había visto tan-
tas batas blancas en mi pequeña habitación. Las en-
fermeras, las auxiliares, la fisioterapeuta, la psicó-
loga, la ergoterapeuta, la neuróloga, los internos y
hasta el jefe supremo de servicio, todo el hospital se
había desplazado para la ocasión’.
También podemos apreciar la labor del fisiotera-
peuta en una unidad de neurología: A las ocho y
media llega la fisioterapeuta. Viene a poner en mo-
vimiento mis brazos y piernas, dominados por la
anquilosis. Eso se llama movilización, y esta termi-
nología marcial resulta risible cuando se constata la
173www.neurologia.com Rev Neurol 2012; 55 (3): 167-176
Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura
Tabla II. Obras de autotestimonio.
Título Autor Patología Año
Gaby Brimmer Gaby Brimmer, Elena Poniatowska Parálisis cerebral 1979
Tu nombre es Olga Josep M. Espinàs Deficiencia intelectual 1986
El diario de Noa Nicholas Sparks Enfermedad de Alzheimer 1996
La escafandra y la mariposa Jean Dominique Bauby Síndrome de cautiverio 1997
La historia de mi vida Helen Keller Sordoceguera 1999
Una historia verdadera John Roach, Mary Sweeney Ictus 1999
Nacido dos veces Giuseppe Pontiggia Trastorno psicomotor 2000
Elegía por Iris John Bailey Enfermedad de Alzheimer 2000
El Parkinson y… yo María Moreno Álvaro Enfermedad de Parkinson 2001
Yo soy Julia Antonio Martínez Lisencefalia 2001
Berta, tu pots Lourdes Calvet Deficiencia intelectual 2002
Hombre con suerte Michael J. Fox Enfermedad de Parkinson 2002
El síndrome de Mozart Gonzalo Moure Síndrome de Williams 2003
Identidades perdidas: relato
de un enfermo de Alzheimer M. Dolores Boixadós Enfermedad de Alzheimer 2004
Mi pie izquierdo Christy Brown Parálisis cerebral 2005
El síndrome de
cautiverio en zapatillas José Carlos Carballo Síndrome de cautiverio 2005
Los cuerpos oscuros Juana Castro Enfermedad de Alzheimer 2005
Verbos José Carlos Carballo Síndrome de cautiverio 2007
María y yo Miguel Gallardo Autismo 2007
Sigue sonriendo Asociaciones Americana y
Canadiense de Esclerosis Múltiple Esclerosis múltiple 2007
Quieto Màrius Sierra Encefalopatía no filiada 2008
Criaturas de otro planeta Elisabet Pedrosa Síndrome de Rett 2008
Mi madre Tahar Ben Jelloun Enfermedad de Alzheimer 2009
Epiléptico David B. Epilepsia 2009
Una posibilidad entre mil Cristina Durán, Miguel A. Giner Parálisis cerebral 2009
Oyendo campanas Antonio de Benito Enfermedad de Alzheimer 2010
El parque de los abetos Antonio de Benito Enfermedad de Alzheimer 2010
¿Quién es Parky? Kay Mixson Jenkins Enfermedad de Parkinson 2010
El Parkinson
con nuestras palabras
Varios autores con
enfermedad de Parkinson Enfermedad de Parkinson 2011
Gracias, esclerosis múltiple Gloria Pérez González Esclerosis múltiple 2012
delgadez de la tropa: 30 kilos perdidos en 20 sema-
nas. De paso, Brigitte comprueba si se produce al-
gún estremecimiento que presagie una mejoría. ‘In-
tente apretarme el puño, me pide. Como a veces
abrigo la ilusión de que puedo mover los dedos,
concentro mi energía a fin de triturarle las falanges,
pero nada se mueve, y ella deposita mi mano inerte
en el cuadrado de gomaespuma que le sirve de esce-
nario. La sesión de fisioterapia termina con un ma-
saje facial. Brigitte me recorre con sus dedos tibios
todo el rostro, la zona yerta, que me sugiere la con-
sistencia del pergamino, y la parte inervada, en la
que al menos puedo fruncir una ceja. Como la línea
de demarcación pasa por la boca, sólo esbozo me-
dias sonrisas, lo que se adecua bastante bien a las
fluctuaciones de mi estado de ánimo’ [12,43-45].
Este libro ha sido utilizado entre residentes de me-
dicina con el objetivo de fomentar y mejorar sus ha-
bilidades para tratar a los pacientes en estado termi-
nal o mejorar la empatía con pacientes graves [46].
La novela autobiográfica Mi pie izquierdo pre-
senta a varios profesionales de la salud. Christy men-
ciona al Dr. Warnants y Mrs. Collis, y comenta que
le infunden confianza y seguridad, ayudándole en
su proceso de rehabilitación.
Familia y adaptación sociolaboral
Existe la opinión generalizada en la sociedad, com-
partida también por los profesionales sanitarios,
sobre el papel relevante de la familia y su influencia
en la evolución y desarrollo de los miembros que la
componen. El nacimiento de un hijo con discapaci-
dad supone un shock dentro de la familia, es algo
inesperado, que rompe las expectativas sobre el hijo
deseado. Asimismo, esto puede agravarse con el
curso progresivo de una patología o con el efecto
traumático de la aparición de la discapacidad en las
edades posteriores, entendiéndola como una grave
alteración en el proceso vital de la persona. Son
muchos los ejemplos en los cuales la literatura
muestra cómo este entorno percibe, asume, orienta
o ayuda a los enfermos con patología neurológica o
con discapacidad de diverso origen [47].
En Mi pie izquierdo, la madre de Christy Brown
es un claro ejemplo de apoyo y dedicación a su hijo
con parálisis cerebral, en contra de las opiniones de
los profesionales, que consideraban que no exis-
tía tratamiento, salvo los cuidados básicos. Christy
empezó a recibir tratamiento de rehabilitación muy
tardíamente, cuando, en la actualidad, se recomien-
da un comienzo precoz e intensivo en este tipo de
patologías.
174 www.neurologia.com Rev Neurol 2012; 55 (3): 167-176
S. Collado-Vázquez, et al
En Elegía por Iris (2000), John Bayley, marido de
la prestigiosa novelista Iris Murdoch, narra sus vi-
vencias como ejemplo de afrontamiento de los fa-
miliares con enfermedad de Alzheimer. La segunda
parte de la obra, que comienza a mitad de los años
noventa, muestra los primeros indicios del Alzhei-
mer en Iris, durante una entrevista en Israel. En
personas con alto nivel intelectual, como era el
caso de Iris Murdoch, los primeros síntomas de la
enfermedad de Alzheimer pueden no ser detecta-
dos en tests de cribado específicos. En este mismo
sentido, pueden encontrarse otros ejemplos, como
El diario de Noa (1996), de Nicholas Sparks, o Mi
madre (2009), del autor africano Tahar Ben Jelloun.
En este último, el autor hace una reflexión sobre la
enfermedad de Alzheimer que padeció su madre,
con una crítica sentida hacia aquéllos que no su-
pieron estar a la altura de las circunstancias: ‘Bri-
llan por su ausencia los amigos que no fueron, los
parientes que tampoco. Es propicia la ocasión para
la vileza. La compasión no se muestra y sí la ingra-
titud, la impaciencia, el costo de las medicinas, el
chantaje y el abandono. Pocos son los hijos que se
apuntan de buena voluntad a llevar de la mano a
una causa perdida. A un peso muerto que vive. A
un cuerpo que ha roto con todos los controles. Que
destila malos olores. Que se ha desligado del or-
denador’.
Cabe destacar también el poemario Los cuerpos
oscuros (2005), de Juana Castro, dedicado a sus pa-
dres, que también sufrieron enfermedad de Alzhei-
mer. En este último puede verse el conflicto de hi-
jos, nietos y demás entorno que rodea a la persona
que sufre la enfermedad. La obra recibió el XXI Pre-
mio Jaén de poesía.
La literatura a veces ha hecho de la patología
neurológica una excusa para la reconciliación fami-
liar y la aproximación sentimental de sus miembros.
Tal es el caso de Una historia verdadera (1999), no-
vela de John Roach y Mary Sweeney, llevada al cine
por David Lynch, donde se narra la odisea de un
anciano que atraviesa los Estados Unidos desde Lau-
rens (Iowa) a Mt. Zion (Wisconsin) al volante de
una cortadora de césped, para reconciliarse con su
hermano, con el que llevaba años sin hablarse y que
acaba de sufrir un ictus.
Además de obras literarias de ficción, también se
han escrito libros divulgativos y de testimonio con
el fin de ayudar a los pacientes y a los familiares,
entre ellos a los hijos de pacientes neurológicos,
con el objeto de poder asumir la propia afección
neurológica. A modo de ejemplo, son reseñables li-
bros como Sigue sonriendo (2007), publicado por las
Asociaciones Americana y Canadiense de Esclero-
sis Múltiple, para ayudar a entender a los niños de
forma sencilla qué es la esclerosis múltiple y cómo
puede afrontarse; el libro Oyendo campanas (2010),
de Antonio de Benito, acerca a los escolares la rea-
lidad de la enfermedad de Alzheimer, ofreciendo
una mirada diferente; El parque de los abetos (2010)
cuenta la historia de Marta y la relación con su
abuelo Sebastián, vista por los ojos de una singular
paloma, y, con una mirada distinta, también se
aborda la enfermedad de Alzheimer; o ¿Quién es
Parky? (2010), de Kay Mixson Jenkins, donde la en-
fermedad de Parkinson se explica a través de diálo-
gos que se establecen entre Colt, el pequeño prota-
gonista, y su osito de peluche Parky. A través de
esta relación, el niño va descubriendo y compren-
diendo los síntomas de la enfermedad que padece
su madre.
Nacido dos veces (2000), de Giuseppe Pontiggia,
es un libro dramático, pero también irónico y apa-
sionado, donde se explica, en primera persona, la
relación de un joven profesor con su hijo con disca-
pacidad, debido a un grave trastorno psicomotor.
La enseñanza del padre al hijo, desde el nacimiento
hasta la adolescencia, se transforma progresiva-
mente en el aprendizaje de un arte de vivir para su-
perar la minusvalía. Cabe destacar también Yo soy
Julia (2001), sobre una niña con lisencefalia; Alas
de plastilina (2010), de Fernando Cerezo, en la que
describe: ‘Es sorprendente comprobar cómo estos
niños con dificultades, aunque requieren mucha
atención y dedicación, consiguen devolver con cre-
ces, a través de su amor y su infinita sonrisa, todo lo
que se hace por ellos’; y Quieto (2008), de Màrius
Sierra, padre de Lullu, que nació con una grave en-
cefalopatía no filiada.
Contamos con ejemplos de novelas gráficas que
muestran la vivencia personal o familiar de la pato-
logía neurológica, como Una posibilidad entre mil
(2009), de Cristina Durán y Miguel A. Giner Bou,
sobre la parálisis cerebral infantil; María y yo (2007),
de Miguel Gallardo, sobre el autismo; Epiléptico
(2009), de David B.; o Arrugas (2007), de Paco Roca,
sobre el envejecimiento, la vida en las residencias y
la enfermedad de Alzheimer.
Conclusiones
Desde tiempos remotos, diferentes disciplinas ar-
tísticas se han interesado por la deficiencia, la dis-
capacidad y la enfermedad neurológica, mostrando
así el grado de conocimiento o acierto en el trata-
miento de una problemática tan antigua como los
orígenes del hombre.
175www.neurologia.com Rev Neurol 2012; 55 (3): 167-176
Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura
La medicina y la literatura constituyen un ejem-
plo de simbiosis, donde ambas disciplinas se han
enriquecido a partir de sus mutuas aportaciones.
En este sentido, la literatura ha contribuido a dar
una visión realista de las patologías de origen neu-
rológico y de los profesionales sanitarios relaciona-
dos, existiendo múltiples ejemplos en los que se
muestran las vivencias de los propios enfermos y se
resalta la importancia del apoyo familiar.
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S. Collado-Vázquez, et al
Deficiency, disability, neurology and literature
Introduction. Literature has always been attracted to neurological pathologies and the numerous works published on the
subject are proof of this. Likewise, a number of physicians have been fiction writers and have drawn on their scientific
knowledge to help develop their stories.
Aims. The study addresses the appearance of neurological pathologies in a sample of literary works and examines the
description of the disease, its treatment, the patient’s view and the relationship between healthcare professionals and
the socio-familial milieu.
Development. We review some of the greatest literary works of all times that deal with neurological pathologies, such as
Don Quixote, Julius Caesar, David Copperfield, The Idiot or Miau, and many of them are seen to offer a very faithful
portrayal of the disease. Similarly, we have also reviewed works that provide a personal account of life with neurological
diseases and the ensuing disability written either by the patients themselves or by their relatives, examples being The
Diving Bell and the Butterfly, My Left Foot or One Chance in a Thousand.
Conclusions. Literature has helped to offer a realistic vision of neurologically-based pathologies and the healthcare
professionals who work with them; there are many examples that portray the experiences of the patients themselves and
the importance of support from the family is a feature that is constantly underlined.
Key words. Deficiency. Disability. Literature. Neurological pathology. Neurology.
Article
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Introduction: Poliomyelitis is an infectious disease whose initial symptoms are fever, fatigue, headaches, vomiting, a stiff neck and pains in the limbs. In many cases, the sequelae are irreversible paralysis and may result in death if there is bulbar or respiratory compromise. A set of symptoms, called post-polio syndrome, which appears years after the acute infection, are also described. Aim: To analyse the way poliomyelitis has been dealt with in literature, cinema and television. Development: Film and television writers and directors have shown an interest in poliomyelitis and have portrayed it in a correct and realistic manner, both in fiction and in biographies or documentary-type works. Nemesis, Silver wattle, Leave her to heaven or The fall are some examples of literary works on the subject. Cinema has also portrayed polio all the way back to silent movies, with titles such as The woman in his house, The Silver Streak, Sister Kenny or The sessions. This disease and its sequelae have also been portrayed on television in series such as Hospital Central, Grey's anatomy, House M.D. or Amar en tiempos revueltos, and in TV films like El asunto, Eleanor and Franklin or Warm Springs. Conclusions: Poliomyelitis has been portrayed in literature, cinema and television in a realistic manner, showing its symptoms, sequelae, and the personal, familial and social impact of this disease.
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Introduction: Popular medical literature attempts to discuss medical topics using a language that is, as far as possible, free of all medical jargon so as to make it more easily understandable by the general public. The very complexity of neurology makes it more difficult for the stories dealing with this specialty to be understood easily by an audience without any kind of medical training. Aims: This paper reviews the works written by Oliver Sacks involving the field of neurology aimed at the general public, and the main characteristics and the clinical situation discussed by the author are presented. Development: Some biographical notes about Oliver Sacks are also included and the 11 books published by this author over the last 40 years are also analysed. In each case they are put into a historical context and the most outstanding aspects justifying what makes them an interesting read are commented on. In most cases, the genesis of the work is explained together with its most significant features. Conclusions: The works of Sacks contain a wide range of very interesting clinical situations that are usually explained by means of a language that is readily comprehensible to the general public. It also provides neurologists with a holistic view of different clinical situations, together with a discussion of their biographical, historical and developmental components.
Article
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INTRODUCTION. Epilepsy is a neurological pathology often represented in film. The literature on the subject concludes that the image of the disease is laden with sensationalism and imbued with stereotypes such as madness or possession. DEVELOPMENT. We provide a descriptive analysis of the seizures that appear in 155 film and analyze whether productions of the new century have succeeded in changing earlier impressions. In our series, the percentage of seizures that are not epilepsy (pseudoseizures and induced symptomatic seizures) reaches 37%. The analysis by age of seizure type and etiology of these shows similar results to the true population, however it should be noted that the age distribution of the sample does not match the true population. CONCLUSIONS. Epilepsy has not shed the spiritual component that traditionally accompanies it and that seizures tend to be used as simple visual aids, without excessive diligence in its correct representation and without much reference in the plot to the disease that causes them. However, in the last decade stigmas associated with this disease such as insanity, uncontrolled violence or victimization tend to normalize.
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Introduction: Different neurological diseases have often been portrayed in literature, cinema and television. Tics and Tourette syndrome, for example, are commonly represented from different perspectives, which are sometimes very realistic but in some cases are used for more dramatic purposes or to make a character look ridiculous. One of the main effects of these inadequate views is to further stigmatise those who suffer these movement disorders. Aims: To review the way tics and Tourette syndrome have been portrayed in certain literary works, films and television. Development: Tics are rapid, stereotypic, involuntary, recurring, non-purposeful movements of the skeletal and pharyngeal-laryngeal muscles. In Gilles de la Tourette syndrome a number of tics are associated to involuntary vocalisations (echolalia, coprolalia). They begin in childhood and are usually associated to obsessive-compulsive behaviours. These disorders have appeared in literature in works such as Little Dorrit, Angel Guerra, La torre de los siete jorobados or Motherless Brooklyn. Film-makers have also shown an interest in tics and Tourette syndrome and they have been portrayed in films such as Young and Innocent, The Tic Code or Matchstick Men. Likewise, a number of television series also contain characters with these disorders, including Shameless, Ally McBeal, Quincy, M.E. or L.A. Law. Conclusions: Tics and Tourette syndrome have frequently been portrayed in literature, cinema and television, sometimes in a very realistic manner. In other cases, however, the way they are dealt with has only helped to create false beliefs and stereotyped images of the disorders.
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Introduction: Literature, cinema and television have often portrayed stereotypical images of people that have epilepsy and have helped foster false beliefs about the disease. Aim: To examine the image of epilepsy presented by literature, cinema and television over the years. Development: Epilepsy has frequently been portrayed in literary works, films and television series, often relating it with madness, delinquency, violent behaviours or possession by the divine or the diabolical, all of which has helped perpetuate our ancestral beliefs. The literary tales and the images that appear in films and on television cause an important emotional impact and, bearing in mind that many people will only ever see an epileptic seizure in a film or in a TV series or might gain some information about the disorder from a literary text, what they see on the screen or read in the novels will be their only points of reference. Such experiences will therefore mark the awareness and knowledge they will have about epilepsy and their attitudes towards the people who suffer from it. Novels and films are fiction, but it is important to show realistic images of the disease that are no longer linked to the false beliefs of the past and which help the general public to have a more correct view of epilepsy that is free from prejudices and stereotypes. Conclusions: Literature, cinema and television have often dealt with the subject of epilepsy, sometimes realistically, but in many cases they have only helped to perpetuate false beliefs about this disease.
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Resumen Introducción La literatura de ficción complementa a la literatura médica en la formación continuada del neurólogo. En el presente artículo se analiza la influencia de los escritores de ficción sobre la neurología. Fuentes Obras literarias de ficción relacionadas con la neurología. Desarrollo Escritores de ficción y médicos han mantenido una relación de simbiosis a lo largo del tiempo. Grandes literatos desde Shakespeare a Cervantes hasta Dickens o Cela y escritores-médicos como Anton Chéjov o António Lobo Antunes, han contribuido con su literatura al conocimiento de las enfermedades neurológicas. Otros como Dostoyevski, Machado de Assis o Margiad Evans han sabido utilizar su enfermedad inteligentemente enriqueciendo su obra literaria y transformando así la adversidad en oportunidad. Grandes neurólogos como Freud, Alajouanine o Gastaut se han inspirado en la epilepsia de Dostoyevski para desarrollar sus ideas. Waxman y Geschwind, por su parte, describieron cambios en el comportamiento característicos de la epilepsia del lóbulo temporal basándose en la enfermedad Dostoyevski, mientras Cirignotta y colaboradores utilizaron el epónimo del novelista ruso para definir un tipo infrecuente de epilepsia del lóbulo temporal. Asimismo Todd se inspiró en Lewis Carroll para denominar las metamorfopsias generalmente asociadas a la migraña Síndrome de Alicia en el País de las Maravillas. Conclusiones La literatura de ficción ofrece una perspectiva humanizada del relato patográfico, aportando la vivencia de la enfermedad, informando sobre aspectos no atendidos por la ciencia y contribuyendo a erradicar el estigma social asociado al paciente neurológico.
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The interest of teaching humanities in medical schools is increasingly accepted. Since the first course on literature and medicine was started at the Pennsylvania State University in the early seventies, the number of US medical schools offering these courses has increased and now one third of them are including this topic in their curricula. However, many teachers still put in doubt its interest and some of them are unable to understand its usefulness for training medical students. They argue that these courses are not giving any important knowledge that was not already covered by the scientific approach. Some empirical evidences, however, defy such opinions. Literature courses may give to medical students additional information that is needed to understand better some aspects of medical practice. For instance, psychological and sociological aspects of illness and the role of physicians in the holistic treatment of disease may be better understood using literary works rather than classical medical textbooks. Some of the former are masterpieces of human behavior description and sickness is a frequent part of its plot. In the present article, the interest of literature for medical students is discussed and the syllabus of a proposal of a Literature and Medicine course is presented.
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In many cases, fictional literature has preceded science. Charles Dickens (1812-1870) filled his novels with a number of noteworthy characters. As most great novelists, he possessed fine observation skills and an extraordinary capacity for description. In fact, one of his secondary characters gained a place in the world of medicine. From the "Pickwick Papers" (1836), Joe, the overweight and lazy servant, in spite of his brief appearance in chapter 54, has transcended to become part of the physician's every day lingo. The amusing depiction that characterizes the overweight individual, survived in the medical world as the classic case of sleep apneas, the Pickwick syndrome or more precisely, the Pickwickian syndrome. After 120 years Burwell and his collaborators found a physiopathological explanation to the phenotype of Joe, "that fat and red-faced, chubby,plump and wheeze boy, in a state of somnolence", so describing the presence of sleep apneas hypopneas and alveolar hypoventilation in obese individuals. The presence of intracranial hypertension is another of its infrequent components. We described a series of 4 of such cases.
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La medicina y la literatura son disciplinas humanísticas ligadas desde el momento en que el hombre tiene la necesidad de comunicar sus inquietudes, angustias y temores acerca de la enfermedad y la muerte. Los temas médicos son un recurso frecuente en las obras literarias; en ese escenario, el escritor amalgama al paciente, al médico, la enfermedad y la muerte desde el punto de vista humano. No obstante la necesidad de dar vuelo a la imaginación en la creación de situaciones ficticias con las que realiza su narración, en la novela histórica de calidad, el autor está obligado a documentarse exhaustivamente sobre el tema en torno al cual girará su obra. Aquí se detalla una supuesta práctica médica en la cultura egipcia, referida en la novela Sinuhé, el Egipcio: la trepanación, como respuesta a un comentario científico en un congreso internacional de neurocirugía.