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Correspondencia:
Dr. Ignacio Blanco,
Programa de Consejo Genético en Cáncer, Dirección de Prevención del Cáncer y Programas Comunitarios,
Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
Avda. Gran Vía de l´Hospitalet, 199-203
08907 L´Hospitalet del Llobregat (BARCELONA)
E-mail:
iblanco@iconcologia.ne
t
SOBRE TRÁNSITOS, IDENTIDADES Y CRECIMIENTO POSTRAUMÁTICO
EN CÁNCER HEREDITARIO
SOBRE TRÁNSITOS, IDENTIDADES Y CRECIMIENTO POSTRAUMÁTICO
EN CÁNCER HEREDITARIO
SOBRE TRÁNSITOS, IDENTIDADES Y CRECIMIENTO POSTRAUMÁTICO
Enric C. Sumalla*, Cristian Ochoa**, Francisco Gil** e Ignacio Blanco**
* Fundación Privada de Gastroenterología Dr. Francisco Vilardell. Programa de Consejo Genético en Cáncer,
Dirección de Prevención del Cáncer y Programas Comunitarios, Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
* Fundación Privada de Gastroenterología Dr. Francisco Vilardell. Programa de Consejo Genético en Cáncer,
Dirección de Prevención del Cáncer y Programas Comunitarios, Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
* Fundación Privada de Gastroenterología Dr. Francisco Vilardell. Programa de Consejo Genético en Cáncer,
** Unidad de Psicooncología, Hospital Duran y Reynals, Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
Dirección de Prevención del Cáncer y Programas Comunitarios, Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
** Unidad de Psicooncología, Hospital Duran y Reynals, Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
Dirección de Prevención del Cáncer y Programas Comunitarios, Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
*** Programa de Consejo Genético en Cáncer, Dirección de Prevención del Cáncer y Programas Comunitarios,
** Unidad de Psicooncología, Hospital Duran y Reynals, Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
*** Programa de Consejo Genético en Cáncer, Dirección de Prevención del Cáncer y Programas Comunitarios,
** Unidad de Psicooncología, Hospital Duran y Reynals, Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
*** Programa de Consejo Genético en Cáncer, Dirección de Prevención del Cáncer y Programas Comunitarios,
Instituto Catalán de Oncología (ICO-IDIBELL).
*** Programa de Consejo Genético en Cáncer, Dirección de Prevención del Cáncer y Programas Comunitarios,
Abstract
Along the history of the psico-oncology
the concepts of personality and identity of the
oncology patients have been used for explaining
both the development of the disease and the
personal changes induced by the disease.
After analyzing the socio-cognitive theories of
Janoff-Bulman and Tedeschi and Calhoun about
the phenomenon known as post-traumatic
growth. We wonder about the possible impact
of the models of personal growth and personal
identity applied to the fi eld of hereditary
cancer and genetic counseling.
Key words:
Identity, posttraumatic growth,
hereditary cancer, positive psychology, genetic
counseling.
Resumen
A lo largo de la historia de la psico-onco-
logía los conceptos de personalidad e identi-
dad de los pacientes oncológicos se han uti-
lizado frecuentemente tanto para explicar la
aparición de la enfermedad como los cambios
personales inducidos por la misma. Ya sea his-
tóricamente vinculado a los orígenes y causas
en forma de personalidad que predispone al
enfermar, o como transformación identitaria
una vez el sujeto ha superado la enfermedad,
las formas de ser constituyen también punto
de arranque y destino de una parte importante
del trabajo psicoterapéutico. Tras analizar las
teorías socio-cognitivas de Janoff-Bulman y de
Tedeschi y Calhoun sobre el fenómeno deno-
minado crecimiento postraumático los autores
se interrogan sobre el posible impacto de los
modelos identarios y de crecimiento personal
aplicados al ámbito del cáncer hereditario y el
consejo genético.
Palabras clave:
Identidad, crecimiento
postraumático, cáncer hereditario, psicología
positiva, consejo gené
tico.
PSICOONCOLOGÍA.
Vol. 6, Núm. 1, 2009, pp.
7-
25
8
Enric C. Sumalla
et al.
mente curados”, compartiendo territo-
rio con aquellos que si bien nunca han
enfermado manifi estan una predisposi-
ción a hacerlo. En esta línea argumental
Susan DiGiacomo
(3)
, antropóloga diag-
nosticada de enfermedad de Hodgkin,
analizando su experiencia como pacien-
te oncológica a través de metodologías
etnográfi cas, refuerza la idea del cáncer
como un espacio-tiempo distinto al de
la salud, un “no lugar” poblado por su-
jetos diferentes a los socialmente consi-
derados sanos.
Seguir las propuestas analíticas de
Frank, Sontag o DiGiacomo, considerar
la salud y enfermedad como ciudada-
nías metafóricas y la patología como un
reino extraño, nos permite abordar el
cáncer y su predisposición hereditaria
como una cuestión donde la identidad
juega un papel central; el cáncer puede
situar al sujeto en un espacio simbólico
que lo categoriza socialmente y lo dota
de características específi cas. Como in-
dica DiGiacomo
(4)
, en ocasiones “Tener
cáncer es ser como un negro en EUA…
toda tu persona se defi ne completa-
mente por una sola característica”. Y es
que más allá de su innegable potencial
estigmatizante, lo que resulta indudable
es que la idea de cáncer ha tenido la
capacidad de defi nir a la persona que lo
padece y de hacerlo hasta tal punto que,
en ocasiones, el sujeto puede quedar
socialmente resumido, reducido y anu-
lado por la simple etiqueta diagnóstica.
EL CÁNCER Y PERSONALIDAD: ORIGEN
Cáncer e identidad son conceptos es-
trechamente entrelazados. Extensa es la
tradición literaria y científi ca que intenta
vincular esta enfermedad con unos de-
terminados estilos de vida insalubres, la
presencia continua de eventos adversos
en la biografía del paciente o bien difi -
cultades personales asociadas al inade-
INTRODUCCIÓN
Hace ahora treinta años Susan Son-
tag
(1)
, en la introducción de su ensayo
La enfermedad como metáfora
, nos in-
formaba sobre la existencia del país de
la enfermedad y nos advertía que todos,
en algún momento, hemos sido o sere-
mos súbditos de ese reino. Considerar
la enfermedad en general, y el cáncer
en particular, como el viaje por un te-
rritorio fronterizo al de la salud es una
potente metáfora que nos interroga en
torno a una serie de cuestiones… ¿Qué
características defi nen a los habitantes
del país de los enfermos?, ¿en que nos
cambia este viaje?... Al retornar, ¿volve-
mos al mismo punto de origen?, ¿se han
transformado en algo distinto nuestro
antiguo hogar, las personas que cono-
cíamos?... ¿Situaríamos a los individuos
aquejados por una patología crónica en
la frontera entre el reino de los sanos
y el de los enfermos? Arthur Frank
(2)
,
sociólogo afectado por un cáncer testi-
cular, intenta dar respuesta a estas pre-
guntas presentando lo que denomina
“sociedad de la remisión”. Esta socie-
dad, donde se ubican entre otras las
personas diagnosticadas de cualquier
tipo de cáncer, “… describe a toda aque-
lla gente que, como yo, estando sana no
puede ser considerada como totalmen-
te curada”. En contraposición al modelo
médico clásico, donde tras superar una
enfermedad invariablemente se recupe-
raba la condición de salud, en nuestra
“sociedad de la remisión” un numero-
so grupo de personas conforman para
Frank una “organización secreta”, apá-
tridas en posesión de un visado de ciu-
dadanía temporal que se debe renovar
cada cierto tiempo en forma de mamo-
grafía o colonoscopia. Personas que tras
enfermar y sanar quedan recluidas en el
límite entre el país de la salud y el de la
enfermedad, “sanos pero no completa-
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
9
emocional. Según LeShan, el sujeto de-
butaría en la enfermedad entre los ocho
meses y los seis años una vez instalado
en esta última fase psicobiográfi ca, esta-
ción fi nal de destino del largo viaje ini-
ciado a caballo de un trauma infantil.
Más allá pero de estas concepciones
psicobiográfi cas de inspiración analí-
tica, las actuales teorías de los rasgos,
entendiendo la personalidad como una
organización estable en el tiempo de
características estructurales y funciona-
les tanto innatas como adquiridas, han
realizado su aportación en el ámbito de
la psicogénesis de los procesos onco-
lógicos. Recordemos, bajo el concepto
de patrón de conducta tipo C (PCTC),
Morris et al
(10)
atribuyen al patrón con-
ductual defi nido entre otros por el rí-
gido control de la expresión de emo-
ciones como ira y enfado, la evitación
de los confl ictos, la paciencia exagera-
da, la sobrecomplacencia, la alta racio-
nalización o la exagerada deseabilidad
social, el potencial de predisponer a la
generación de un cáncer. Como indi-
ca Sontag
(1)
, a lo largo de la historia las
metáforas asociadas a esta enfermedad
defi nen al cáncer como la patología de
la represión, del bloqueo emocional, de
la incapacidad de expresar. Perdiendo
su inicialmente estrecha relación con el
cáncer y extendiéndose a otro tipo de
enfermedades crónicas
(11)
, el PCTC se
continúa defi niendo como una de las
posibles estaciones de origen en el viaje
del enfermar.
En un metanálisis centrado en los
factores psicológicos asociados al desa-
rrollo de cáncer, Garssen
(12)
afi rma que
“… el espíritu de lucha, la aceptación
estoica o fatalismo y el afrontamiento
activo o evitativo no pueden ser consi-
derados como importantes factores de
prognosis”, indicando que “… dados los
hallazgos empíricos disponibles hasta
la fecha, debemos concluir que somos
cuado manejo del estrés y la expresión
emocional, todos ellos elementos que
de alguna forma intervienen en la con-
fi guración de nuestras formas de ser. En
una época en la que el gen ha devenido
un icono cultural y el discurso publicita-
do defi ende que los factores genéticos
constituyen la causa primaria de un cada
vez mayor número de problemas
(5,6)
,
cabe recordar que frente al concepto
de “genetización”
(7)
puede identifi carse
una profunda corriente de análisis que
sitúa las causas del cáncer en vectores
estrictamente psicológicos.
La fecha de 1957 marcaría un antes y
un después en esta historia identitaria
del cáncer. Como indica DiGiacomo
(4)
,
en 1957 LeShan
(8)
edita en una publi-
cación de prestigio el primer modelo
donde se vincula en términos causa-
les la aparición de linfoma de Hodgkin
con unos rasgos de personalidad bien
defi nidos, dando carta de naturaleza
presuntamente científi ca a la noción
de predisposición caracterológica a pa-
decer un determinado tipo de cáncer.
Fuertemente infl uenciado por los pione-
ros estudios de Wilhelm Reich
(9)
, donde
el bloqueo psicosexual de una supuesta
energía vital jugaba un importante papel
oncogenésico, para LeShan la trayecto-
ria biográfi ca de las personas que desa-
rrollaban enfermedad de Hodgkin po-
día caracterizarse por: 1) Una infancia y
adolescencia donde, a consecuencia de
algún trauma temprano, el sujeto mues-
tra escasa autoestima, problemas para
establecer relaciones de intimidad y un
nivel de actividad disminuido; 2) en la
adolescencia tardía y primera adultez el
sujeto entraría en una fase de actividad
física y expresión emocional incremen-
tada para fi nalizar 3) en un tercera etapa
defi nida por la perdida de relaciones in-
terpersonales, escasa habilidad social y
fatiga manifestada por una disminución
de la intensidad en la actividad física y
10
Enric C. Sumalla
et al.
incapaces de demostrar la relación en-
tre personalidad en general, y locus de
control en particular, con la iniciación
o progresión de la enfermedad”. Sin
negar por ello las complejas y hasta el
momento escasamente conocidas co-
nexiones entre cuerpo y psique, hoy en
día el origen estricta y exclusivamente
psicógeno de los procesos oncológicos,
dada la falta de datos empíricos sobre
los que sustentar este modelo, resul-
ta difícilmente defendible. Pese a ello,
nos reencontrarnos con innumerables
enfoques conceptuales que siguen en
esencia los planteamientos postulados
por Reich y LeShan. En fecha tan re-
ciente como 1986 el oncólogo Bernie
Siegel
(13)
ocupó puestos destacados en
la listas de
bestsellers
americanas con
un libro de autoayuda en el que se afi r-
maba que la esperanza y la confi anza
constituyen el 90% de la efectividad en
cualquier tratamiento oncológico, que
hay que preguntar a los pacientes con
cáncer el motivo por el cual “necesitan”
de su enfermedad y, en último término,
que no “existen enfermedades incura-
bles, sino personas que no se quieren
curar”. En similar línea argumental, en
el ámbito de las medicinas complemen-
tarias y alternativas de los EUA el cáncer
de mama es comúnmente explicado en
su etiología atendiendo a la presencia
de recientes traumas psíquicos, defec-
tos en el carácter, pensamientos nega-
tivos o estancamientos espirituales
(14,15)
.
En último término, y ante la carencia
de investigaciones centradas en mode-
los culturales del enfermar y sanar en
nuestro país, la lectura de testimonios
(16)
o la simple práctica clínica nos enfrenta
a la evidencia que un número signifi -
cativo de nuestros pacientes explican el
origen de su cáncer recurriendo a una
biografía marcada por la desgraciada,
castigo por los males cometidos o in-
capacidad para hacer frente a los retos
a los que les ha sometido la vida. Todos
ellos son elementos que apuntan a una
misma dirección, un origen comparti-
do en el viaje de enfermar conformado
por maneras inadecuadas de afrontar
los sufrimientos, ocultar las emociones,
traumatizaciones infantiles, difi cultades
en la interrelación personal… respues-
tas, en suma, a esta cuestión identitaria
que se resume en la fórmula “Yo soy…
defi citario y personalmente responsable
de la aparición de mi enfermedad”. No
es de extrañar que el “
blame the victim
”
o procesos de culpabilizar a la víctima
de sus desgracias, se haya convertido en
el elemento central de crítica a aquellas
concepciones psicológicas y culturales
que vinculan la aparición y progresión
del cáncer a carencias y defectos indi-
viduales
(4)
. Viaje al país de la enferme-
dad que acaso se intenta justifi car des-
de estas perspectiva responsabilizando
al paciente por su crónica incapacidad
en manifestar su rabia o enfado, en la
constante represión de sus sentimien-
tos o la asunción de un perpetuo papel
de víctima, según el ilusionario fantas-
mal dibujado por Sontag
(1)
en torno a la
geografía del cáncer.
EL CÁNCER E IDENTIDAD: DESTINO
Pero la personalidad no ha sido sólo
descrita en términos de origen de la
enfermedad oncológica; todo viaje tie-
ne también un destino, un punto de
llegada. Frank
(17)
, tras la escucha y aná-
lisis de multitud de relatos generados
por paciente con cáncer, los tipifi ca en
tres categorías como 1) narraciones de
restitución que describen movimientos
vitales que se inician en la salud, transi-
tan por la enfermedad y retornan al es-
tado de salud original; 2) narraciones de
caos o historias que nos hablan, teñidas
de una emocionalidad fragmentadora y
negativa, de vulnerabilidad, dolor e im-
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
11
potencia; y, para fi nalizar, 3) narraciones
de búsqueda que entienden la enferme-
dad como una oportunidad de cambio,
una fuerza transformadora que ofrece
un nuevo sentido a la existencia. Retor-
nar al mismo espacio de vida que uno
abandonó cuando el doctor diagnosti-
có la enfermedad, sin ningún cambio,
siendo los mismos en un mundo que
continua siendo igual; retornar profun-
damente heridos, incapaces de integrar
un viaje entendido como sufrimiento
perfectamente injusto e inútil o, por el
contrario, retornar cambiados, trasfor-
mados en la lucha contra la enfermedad
y concientes que “… muchas veces es
precisamente una situación externa ex-
cepcionalmente difícil lo que da al hom-
bre la oportunidad de crecer espiritual-
mente”, utilizando palabras de Victor
Frankl
(18)
. Restitución, caos o búsqueda,
estaciones de destino que, más allá de la
más o menos completa recuperación fí-
sica, dotan de signifi cado al periplo vital
que supone el enfermar de cáncer.
La fecha de 1985 constituye otro hito
importante en nuestra historia identita-
ria del cáncer. En 1985 el Dr. Fitzhugh
Mullan
(19)
introduce redefi niéndolo el
concepto de superviviente en el ámbito
oncológico. Si hasta ese momento el tér-
mino poseía unas connotaciones estric-
tamente estadísticas y biomédicas, des-
cribiendo aquellos sujetos que habían
sobrevivido por un periodo superior a
los cinco años después del diagnostico
de la enfermedad, Mullan propone dos
importantes modifi caciones. En primer
lugar, indica que superviviente es todo
paciente con cáncer desde el mismo
momento del diagnóstico y por el resto
de su vida, es decir, es solo el hecho de
sobrevivir una vez conocida la presencia
de la enfermedad lo que defi ne el con-
cepto. Citando palabras de Ellen Stovall,
actual presidenta de la
National Coali-
tion
for
Cancer
Survivorship
(NCCS)
(20)
“Cada dos minutos alguien en los Esta-
dos Unidos oye a su doctor decir ‘Usted
tiene un cáncer’ (…) En el instante que
escucha esas palabras se convierte en
un superviviente (…) En ese momento,
sus familiares, amigos y proveedores
de cuidados también se convierten en
supervivientes”. En segundo lugar, pero
especialmente relevante, para Mullan
el término de superviviente se contra-
pone antagónicamente al de paciente
o víctima con cáncer; si hasta entonces
la persona afectada por la enfermedad
permanecía silenciada y relegada, oculta
por el estigma asociado a esta patología,
desde la denominada “nueva cultural
del cáncer” se reclama una mayor visi-
bilidad social en torno a las caracterís-
ticas que defi nen a la fi gura del super-
viviente, unas características que, como
no podría ser de otra manera, poseen
estrechos vínculos con nuestra cuestión
identitaria. Si bien desde una perspec-
tiva estrictamente personal la identidad
o
self
se defi ne como la visión que uno
self se defi ne como la visión que uno self
tiene de sí mismo y de sí como actor
en el mundo, la construcción y recons-
trucción de nuestras identidades impli-
can necesariamente la relación con los
otros en contextos socio-culturales bien
defi nidos. La tendencia a responder de
forma congruente con los atributos que
socialmente se nos asignan hace de la
representación social del cáncer un re-
ferente central en el momento de con-
formar nuestra identidad como pacien-
tes oncológicos; cualquier cambio en
esta representación, como el transito de
“víctima” a “superviviente”, tendrá con-
secuencia directas en la valoración que
hace el paciente de si mismo y de lo que
piensa que los demás esperan de él.
En un reciente estudio longitudinal
Deimling et al
(21)
informaban que un
86% de su muestra de pacientes con
cáncer se autodefi nía en términos de
superviviente, mientras que sólo un
12
Enric C. Sumalla
et al.
13% adoptaba el concepto de víctima;
para estos autores la adopción del tér-
mino superviviente se asocia con los
procesos de transformación y recons-
trucción identitaria producidos en el
reemplazo de aquellas identidades de-
fi nidas, amenazadas o perdidas durante
la enfermedad. La supervivencia pues
como una nueva comunidad narrativa a
lo que los pacientes con cáncer pueden
adscribirse desde el mismo momento
del diagnóstico de la enfermedad, una
comunidad que defi ne las identidades
de las personas que la participan. Este
defi nición, siguiendo la propuesta rea-
lizada por Coreil et al
(22)
en su etnogra-
fía de grupos de soporte para pacientes
con cáncer y las entrevistas llevadas a
cabo por Kaiser
(23)
a treinta y nueve mu-
jeres con cáncer de mama en torno a
temas identitarios, pivota sobre el con-
cepto de “
heroic survivor
” entendido
como aquella persona que da muestras
de una extraordinaria fortaleza interior
al lograr “vencer al cáncer” colaboran-
do estrechamente con sus doctores,
adoptando invariable y constantemente
un afrontamiento activo, positivo y op-
timista. En los grupos de soporte anali-
zados por Coreil et al
(22)
se fomenta en-
tender la enfermedad no solo como un
enemigo a vencer, sino también como
una oportunidad de enriquecerse y au-
todescubrirse. La idea de crecimiento
y madurez personal, con todo lo que
ello implica de mayor autonomía, inti-
midad en las relaciones, redefi nición de
valores o capacidad para disfrutar de la
vida, deviene, frente al antiguo estigma,
promesa de cambio identitario, fi nal de
viaje para aquellas personas que a través
de su positiva lucha y esfuerzo logran el
reto de sobrevivir al cáncer.
Según Sontag
(1)
, una gran parte de
las metáforas socialmente construidas
en torno al cáncer poseen una natura-
leza espacial; se expande, prolifera, se
difumina, se difunde, se extirpa… evo-
ca imágenes propias de una geografía.
Evoca también, según la autora, ideas de
viaje. El histórico concepto “
cancer-pro-
ne personality
” o personalidad propensa
al cáncer como causa u origen, así como
el crecimiento y maduración personal
como posible destino de aquellos que
afrontan la enfermedad, constituyen
elementos que han permitido abordar
psicoterapéuticamente la enfermedad
oncológica como un transito identita-
rio. Frases como “esta no soy yo, quiero
volver a ser la persona que era antes”
son frecuentes en la consulta del psico-
oncólogo, frases que, entendemos, nos
obligan a preguntarnos sobre el papel
que le identidad juega en los procesos
de adaptación a la enfermedad; nuestro
interés se centra ahora
en determinar
como ha cambiado la visión que tienen
de sí mismos los afectados por cáncer
como actores en el mundo, abriendo
la oportunidad de integrar en un mis-
mo marco de experiencia dos eventos
esenciales que puede generar la enfer-
medad: el sufrimiento y el crecimiento
personal.
CRECIMIENTO POSTRAUMÁTICO
E IDENTIDAD EN CÁNCER
Si bien las enfermedades médicas
que comprometían la vida de los pa-
cientes habían sido explícitamente ex-
cluidas en los manuales diagnósticos de
los sucesos potencialmente capaces de
generar sintomatología asociada a trau-
ma, la cuarta edición del DSM
(24)
incluyó
por primera vez al cáncer y otras pato-
logías graves como eventos vinculados a
la aparición de trastorno por estrés pos-
traumático (TEPT). Así, las enfermedades
médicas pasaban a compartir status con
aquellos eventos de naturaleza aguda
que como la experiencia en combate, el
desastre natural, el asalto con violencia
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
13
o las agresiones sexuales constituían el
ámbito tradicional de los estudios en
psicotraumatología
(25)
. En concreto, Kan-
gas et al
(26)
nos proporciona algunos da-
tos signifi cativos sobre la presencia de
TEPT en patología oncológica, indican-
do que en torno al 0-5% de los sujetos
con cáncer cumplen criterios de TEPT al
ser valorados con entrevista diagnósti-
ca estructurada y entre el 5-19% si son
evaluados mediante cuestionarios au-
toadministrados. En el ámbito del cán-
cer hereditario Hamann et al
(27)
, sobre
una muestra de 65 mujeres en proceso
de consejo genético que evalúa la pre-
sencia de mutaciones en BRCA1/2, infor-
man que el 7,7% de ellas presentan sin-
tomatología postraumática sindrómica o
subsindrómica a los 3-6 meses después
del diagnóstico; Lindberg y Wellisch
(28)
,
evaluando a 73 mujeres libres de en-
fermedad pero con historia familiar de
cáncer de mama, indican que el 4% y
el 6,8% cumplen criterios de TEPT com-
pleto y subsindrómico respectivamente;
con muestra de 42 pacientes valorados
de cáncer colorrectal hereditario no po-
lipósico un mes tras diagnóstico de alte-
ración genética, Murakami et al
(29)
diag-
nostican TEPT en un 5% de los sujetos,
concluyendo a partir de los resultados
de su estudio que informar sobre los
resultados del test genético no parece
provocar un signifi cativo malestar psico-
lógico valorado en términos de sintoma-
tología postraumática entre afectados ni
familiares, incluso si los resultados son
positivos.
Sin negar las importantes aportacio-
nes clínicas facilitadas al vincular la en-
fermedad oncológica a la esfera de lo
traumático, este vínculo ha generado en
paralelo un intenso debate en torno a
las difi cultades de encajar el cáncer en
un modelo biomédico del trauma que,
centrado en eventos traumáticos sim-
ples y agudos, muestra importantes de-
fi ciencias ante fenómenos complejos y
de carácter más crónico como el cáncer.
Desde esta perspectiva
(23,30,31)
:
— Frente a la naturaleza bien defi ni-
da del trauma agudo, durante la
enfermedad oncológica los estre-
sores se asocian a múltiples mo-
mentos de una experiencia que es
vivida por el paciente no como un
evento único, sino como un pro-
ceso que se dilata en el tiempo.
De esta forma la notifi cación de
los resultados del test genético,
informar de ellos a la familia, el
diagnóstico de la enfermedad, su
tratamiento y sus posibles secue-
las, la aparición de nuevos cánce-
res en la familia, todos ellos son
sucesos potencialmente adversos
que hacen difícil al paciente iden-
tifi car un único estresor precipi-
tante de la sintomatología y/o el
crecimiento postraumático.
— Si bien el evento traumático agu-
do suele ser entendido como
noxa que afecta al individuo des-
de el exterior (por ejemplo, una
catástrofe natural o un asalto vio-
lento), el cáncer es generado por
y en el interior del mismo sujeto.
Este origen interno difi culta des-
vincular la patología de estados
y condiciones propias del
self
de
self de self
los afectados y, en último término,
podría constituir una buena base
para la instauración de sentimien-
tos de culpa, vergüenza o minus-
valoración personal asociados a la
enfermedad. Estas emociones de
culpa o vergüenza, si bien esca-
samente prevalentes en la pobla-
ción general de afectados por cán-
cer que atribuyen su enfermedad
al azar, aparece frecuentemente
entre las poblaciones clínicas que
consultan a psico-oncología. En el
14
Enric C. Sumalla
et al.
caso particular del cáncer heredi-
tario, el vínculo establecido en-
tre patología y material genético
constituiría un elemento que re-
forzaría esta idea de experiencia
interna, añadiendo a ello todos
los aspectos simbólicos que en
nuestro entorno cultural asocian
los genes a una supuesta verdade-
ra naturaleza interior, la esencia
que en último término transmiti-
mos a nuestra descendencia.
— Frente al concepto común de
trauma, donde el pasado se hace
presente mediante todo el com-
plejo sintomático de reexperi-
mentaciones del evento adverso,
en los pacientes con cáncer la
naturaleza de las cogniciones in-
trusivas sigue una dirección dis-
tinta, de un incierto futuro hacia
un presente angustioso. Especial-
mente en procesos de consejo
genético que evalúan la presencia
de cáncer hereditario, la amenaza
a la integridad física del paciente
y sus familiares próximos no sue-
le ser inmediata. Si en la mayo-
ría de traumas agudos se revive
constantemente lo ocurrido en el
pasado, el paciente con alteración
genética quizá imagine repetida-
mente lo que puede ocurrirle a él
y a su familia, la amenaza a sus
vidas, a las identidades posibles
que guían sus planes y objetivos
futuros.
— En contraposición al trauma agu-
do, con un inicio y fi nal general-
mente bien defi nidos, el cáncer
constituye una carrera de obstá-
culos de largo recorrido y, el cán-
cer hereditario en concreto, una
historia vital que puede arrancar
en las experiencias de enfermar
vividas vicariamente por el pa-
ciente en su niñez a través de la
muerte de familiares cercanos
hasta un futuro lejano en que,
en el mejor de los casos, la en-
fermedad no hará su aparición. La
respuesta a trauma, lógicamente,
podría tener aspectos diferencia-
les dependiendo de si el sujeto
encara un evento traumático úni-
co o, como en el caso del cáncer,
múltiples estresores prolongados
en el tiempo.
— Frente al carácter inesperado e
incontrolable del trauma agu-
do, nuestro conocimiento de los
mecanismos generadores de pa-
tología oncológica proporciona
al paciente instrumentos para
prevenir la aparición de la enfer-
medad. Así, en las unidades de
consejo genético informar sobre
dieta, ejercicio físico, eliminación
de hábitos tóxicos y, sobre todo,
la realización de pruebas perió-
dicas de seguimiento constituye
uno de sus principales ejes de ac-
tividad, facilitando al paciente una
mayor sensación de control sobre
su vida y su
self
. La posibilidad de
self. La posibilidad de self
un mayor control es un elemento
característico del trauma asociado
a la enfermedad versus el trauma
agudo y cabría esperar que los
fenómenos de trastorno y creci-
miento tras evento adverso pudie-
ran verse infl uidos por este factor
diferencial.
Como podemos observar, la inclu-
sión del cáncer hereditario dentro del
complejo de eventos traumáticos agu-
dos genera importantes difi cultades. Sin
embargo, las más actuales concepciones
psicosociales del trauma permiten abor-
dar el fenómeno del cáncer desde otra
perspectiva
(32)
. Según estos modelos la
vivencia traumática comporta la ruptura
de una o más de las creencias básicas
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
15
que conforman referentes de seguridad
para el ser humano y, por lo tanto, cues-
tiona los esquemas del Yo y del Yo fren-
te al Mundo. Para Janoff-Bulman
(33)
las
creencias básicas o
world assumptions
,
construidas o lo largo de todo nuestro
ciclo de experiencia, constituyen repre-
sentaciones internas estables que, situa-
das a nivel preconsciente, nos permiten
clasifi car, negociar y predecir los aconte-
cimientos con objeto de satisfacer nues-
tras necesidades y objetivos; la bondad
del mundo, la bondad de las personas y
nuestra valoración positiva como indi-
viduos defi nirían los tres ejes en torno
a los cuales se articularían estas creen-
cias. La presencia de un evento trau-
mático podría llegar a alterar o destruir
estas representaciones internas. Así, por
ejemplo, la creencia en la invulnerabili-
dad personal, en el bienestar personal
futuro, en la bondad de comunicarse e
intimar con los demás; la creencia en
que vivimos en un mundo predecible,
ordenado y signifi cativo, que somos
personas valiosas y con recursos para
afrontar los problemas… todas estas
world assumptions
podrían quedar más
o menos alteradas tras el diagnóstico de
un cáncer o una mutación patógena.
Tedeschi y Calhoun
(34)
indican que el
sujeto, ante la presencia de estas creen-
cias destruidas por el trauma, inicia una
actividad rumiativa de características au-
tomáticas, generadora de la sintomatolo-
gía propia del estrés postraumático, que
tendría como objetivo la reconstrucción
de los esquemas básicos alterados. Esta
rumiación en inicio no intencionada se
transformaría con el tiempo en volun-
taria y dirigida, centrándose progresiva-
mente en la búsqueda de un signifi cado
que de sentido a la experiencia adversa.
De esta forma, si el sujeto consigue de-
sarrollar una nueva estructura de creen-
cias donde el evento traumático quede
integrado quizá pueda superar sus ni-
veles de adaptación previos y transfor-
marse en una persona que, a partir por
ejemplo de superar una enfermedad
oncológica, cambie en positivo su ma-
nera de entenderse a sí misma, al mun-
do y a la gente la rodea. Hablaríamos en
este caso de crecimiento postraumáti-
co. Por contra, si el sujeto no es capaz
de readaptar su historia y objetivos de
vida a la nueva situación generada tras
la vivencia traumática modifi cando sus
world assumptions
es probable la apari-
ción de sintomatología afectiva e instau-
ración de creencias básicas que generen
pesimismo y desesperanza. Constituiría
este un resumen del marco general
básico propuesto por las teorías socio-
cognitivas del trauma.
Sin embargo, son todavía numerosas
e importantes las cuestiones a aclarar
desde esta perspectiva socio-cognitiva
del trauma y entre ellas, el papel juga-
do por la cuestión identitaria
(35)
. Si bien
el crecimiento postraumático puede ser
entendido como el resultado de la re-
construcción de las creencias básicas
cuestionadas por el evento traumático,
generándose así un cambio positivo en
la identidad de los sujetos, desde otras
perspectivas se entendería el crecimien-
to asociado a la adversidad como un pro-
ceso de autoensalzamiento distorsiona-
dor del
self
, una ilusión útil y adaptativa
self, una ilusión útil y adaptativa self
a corto plazo en tanto facilita al indivi-
duo defenderse y compensar el males-
tar emocional generado ante los cues-
tionamientos provocados, por ejemplo,
por el diagnóstico de un cáncer, pero
cuyo valor adaptativo es más discutido
en plazos más prolongados
(36,37)
. Frente
al cambio identitario como fundamen-
to del crecimiento postraumático se
contrapone una visión donde es la re-
sistencia al cambio de identidad como
mecanismo defensivo, manifestada en
forma de ilusión y distorsión de la rea-
lidad adaptativa o no, la que genera la
16
Enric C. Sumalla
et al.
sensación subjetiva de haber mejorado
las relaciones familiares, el cambio de
valores, la fortaleza o una mayor apre-
ciación por la vida tras haber superado
una enfermedad oncológica.
La dicotomía real-ilusorio, con el
cambio identitario como elemento dife-
renciador del crecimiento postraumáti-
co vs el pseudocrecimiento defensivo,
se constituye como uno de los marcos
de refl exión e investigación principales
en el ámbito del afrontamiento de even-
tos adversos. Este cambio identitario,
entendido como profunda reestructu-
ración de las creencias básicas dañadas
por el trauma, resulta en todo caso difí-
cil de abordar atendiendo a:
— ¿Hasta que punto podemos ase-
gurar que los fenómenos de cre-
cimiento postraumático se aso-
cian con una reconstrucción de
las creencias básicas? Ginzburg
(38)
,
analizando el sistema de creencias
en una muestra de sujetos afecta-
dos por infarto de miocardio, in-
dica que aquellos individuos con
mayor presencia de sintomatolo-
gía postraumática se perciben a si
mismos como menos afortunados
y con menor sensación de control
que aquellos sujetos afectados
que no han desarrollado TEPT, es
decir, informa de una asociación
entre mayor sintomatología y ne-
gativización de las creencias de
suerte y de control. Sin embargo,
por la propia naturaleza inespe-
rada e impredecible del suceso
traumático, resulta sumamente
difícil si no imposible poder de-
terminar cual es la valoración de
estas creencias básicas antes que
el sujeto haya sufrido el evento
adverso y, por lo tanto, dilucidar
que cambios o transformaciones
de estas creencias se asocian al
padecimiento traumático. Así, en
el estudio citado de Ginzburg los
sujetos son valorados por primera
vez pasado un mes después del
infarto y, por lo tanto, desconoce-
mos cual era la situación de su sis-
tema de creencias antes de pade-
cer el incidente cardiaco. Ochoa
et al
(39)
informan que los pacien-
tes oncológicos con sintomatolo-
gía TEPT de probable caso clínico
según puntuaciones de cuestio-
nario autoadministrado muestran
creencias básicas más negativiza-
das que aquellos con sintomato-
logía TEPT por debajo del umbral
clínico, centrándose las principa-
les diferencias intergrupales en
aquellas creencias que afectan di-
rectamente a la bondad del mun-
do y la valoración del
self
. Sin em-
self. Sin em-self
bargo, desconocemos cual era el
estado de estas creencias básicas
con anterioridad al diagnóstico de
cáncer y, por lo tanto, difícilmente
este tipo de estudios pueden pro-
porcionarnos una visión diacró-
nica en términos de destrucción
y reconstrucción de los fenóme-
nos de crecimiento postraumáti-
co. En todo caso, y ante la lógica
imposibilidad ética de someter a
sujetos experimentales a eventos
traumático con objeto de obser-
var las posibles modifi caciones en
sus
world assumptions
, desde las
unidades de consejo genético se
podría proporcionar información
signifi cativa a este respecto; dado
el supuesto y todavía por valorar
potencial traumático de saberse
portador de una mutación que in-
crementa el riesgo de desarrollar
cáncer, el periodo de espera de
los resultados de las pruebas nos
daría la oportunidad de evaluar
pre-post las creencias básicas de
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
17
los sujetos y estudiar su evolución
en función del resultados de los
test genéticos realizados.
— ¿Hasta que punto podemos ase-
gurar que todo el amplio abanico
de cambios asociados al ámbito
del crecimiento postraumático
responde únicamente a transfor-
maciones en las creencias básicas
de los sujetos afectos por even-
tos adversos? Desde esta pers-
pectiva, Janoff-Bulman
(40)
propone
la presencia de tres modelos de
crecimiento diferenciados: 1) Un
primer modelo denominado de
fortalecimiento a través del sufri-
miento, donde los supervivientes
aprenden por sí mismos en el cur-
so de ajustarse a las condiciones
impuestas por el trauma que el
esfuerzo realizado, la activación
de todos sus recursos y capacida-
des, los ha hecho más fuertes y
resistentes al dolor y los padeci-
mientos 2) En el modelo de prepa-
ración psicológica el supervivien-
te, al afrontar el suceso adverso,
deviene psicológicamente mejor
preparado para superar futuros
retos y previene posibles episo-
dios de retraumatización y 3) Un
tercer modelo llamado de ree-
valuación existencial donde, tras
confrontarse con su propia fragi-
lidad-vulnerabilidad y la perpetua
posibilidad de pérdida, el pacien-
te redefi ne en positivo el valor de
la vida, reordena sus prioridades
y prioriza las relaciones de intimi-
dad con su familia y seres queri-
dos. Indica Janoff-Bulman que la
reconstrucción postraumática del
sistema de creencias básicas juga-
ría un papel central en la reeva-
luación existencial, más secunda-
rio en la preparación psicológica
y posiblemente inexistente en el
de fortaleza, es decir, la destruc-
ción-reconstrucción de las
world
assumptions
y por lo tanto el cam-
bio identitario constituiría condi-
ción necesaria solo para alguno
de los crecimientos postraumáti-
cos posibles. La actual controver-
sia en torno a la realidad o ilusión
del crecimiento postraumático, o
la posibilidad que existan diferen-
tes formas o modelos de creci-
miento, apuntan a la conveniencia
de elaborar guías que nos ayuden
a identifi car, diferenciar, y en la
medida de lo posible, facilitar un
crecimiento terapéutico; sentirse
más fuerte, o con mayor espiritua-
lidad, realizar cambios en hábitos
de salud, o lograr mayor cercanía
y sintonía con tus relaciones in-
terpersonales tras la enfermedad
podrían asociarse de forma dife-
rencial con un mayor bienestar o
adaptación al cáncer.
Una parte signifi cativa de nuestros
pacientes acuden al psico-oncólogo ma-
nifestando un gran malestar asociado a
la imposibilidad de ser las mismas per-
sonas que antes de haber sido diagnos-
ticadas de cáncer. Las secuelas asocia-
das a la enfermedad y sus tratamientos,
pero ante todo la incrementada sensa-
ción vulnerabilidad, las difi cultades para
interrelacionarse con sus familiares y
amigos o la negativización de su autova-
loración como personas son elementos,
creencias básicas alteradas que, más allá
de la estricta presencia de síntomas psi-
copatológicos, difi cultan el comprensi-
ble deseo de permanecer inalterado tras
el transito por la enfermedad. Aujoulat
et al
(41)
defi ne esta tarea, esta tensión,
con el aforismo “llegar a ser el mismo
transformándose en otra persona”. Los
resultados de esta tarea pueden tener
importantes consecuencias para el suje-
18
Enric C. Sumalla
et al.
to. Por ejemplo, ¿Qué supervivientes de
cáncer estarían mejor preparados para
afrontar una recidiva de su enferme-
dad?; ¿Los que se traumatizaron y mos-
traron elevado malestar emocional? ¿Los
que lograron permanecer inalterados?
¿Los que crecieron y maduraron a nivel
personal? Joseph y Linley
(42)
indican que
los sujetos que no modifi can su visión
del mundo, de si mismos y los otros tras
superar la enfermedad, es decir, los que
verbalizan narrativas de restitución, po-
seerían un rígido sistema defensivo que
incrementarían su vulnerabilidad ante
futuros traumas; el cambio en positivo
de las creencias básicas, integrando las
transformaciones asociadas al transito
por el cáncer, podría en cambio jugar
un efecto amortiguador ante posibles
eventos estresantes futuros. En todo
caso es esta una tarea que involucraría
la gestión de un cambio; que puedo
conservar de mí mismo, que es necesa-
rio transformar manteniendo un sentido
de coherencia con lo que siempre he
sido. El crecimiento postraumático, en
cualquiera de sus posibles formas, im-
plica necesariamente plantearnos el via-
je al país del cáncer como un problema
identitario.
IDENTIDAD Y CÁNCER HEREDITARIO
Una primera aproximación biblio-
gráfi ca a las cuestiones identitarias y de
crecimiento postraumático nos informa
sobre la escasa repercusión de estos
modelos en el ámbito del cáncer heredi-
tario y consejo genético. La ausencia de
un cuerpo signifi cativo de investigacio-
nes resulta relativamente sorprendente
si atendemos a una serie de razones:
— Los procesos de atribución, es
decir, las creencias manifestadas
por el sujeto en torno a las cau-
sas y motivos que han generado
su enfermedad presentan caracte-
rísticas diferenciales en el campo
del cáncer hereditario. Si bien la
detección de una alteración gené-
tica facilita al paciente una base
fi rme sobre la que explicar su pro-
ceso de enfermar, al mismo tiem-
po las causas genéticas pueden
ser experimentadas con intensos
sentimientos de culpa, vergüen-
za y minusvaloración personal al
implicar directamente la posibili-
dad de transmitir a la descenden-
cia la susceptibilidad a contraer
una enfermedad potencialmente
letal
(43-45)
. Parecería lógico pensar
que estos sentimientos de cul-
pa, vergüenza y minusvaloración
podrían tener una importante re-
percusión en la identidad y valo-
ración personal de algunos suje-
tos que se responsabilizan de la
presencia y trasmisión del cáncer
en su entorno familiar.
— El trauma se ha convertido en uno
de los idiomas del
distress
en la
cultura occidental
(46)
. Progresiva-
mente, las características externas
y objetivables han ido perdiendo
peso frente a la reacción emocio-
nal subjetiva a la hora de defi nir
lo que constituye un suceso trau-
mático y, en consecuencia, en la
actualidad se ha ampliado el nú-
mero de eventos susceptibles de
ser abordados desde una pers-
pectiva centrada en el trauma. Así,
recientes trabajos
(39,47)
intentan es-
clarecer la relación entre negati-
vización de las creencias básicas,
sintomatología postraumática y
distress
en muestras de pacientes
con cáncer. Sin que nos conste la
existencia de investigaciones al
respecto, la creencia en la invul-
nerabilidad personal, la confi anza
en uno mismo, el convencimiento
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
19
en el bienestar futuro o la sensa-
ción que vivimos en un mundo
ordenado y predecible, por solo
citar algunas de nuestras
world
assumptions
, podrían verse alte-
radas ante el posible potencial
traumático de un diagnóstico de
alteración genética.
— Little et al
(48)
nos describen como
supervivencia e identidad forman
ambas parte del nuevo discurso del
cáncer como enfermedad. Frente
a la estabilidad temporal como re-
quisito del rasgo de personalidad,
la identidad se conforma de ele-
mentos mas fl uidos y dinámicos,
más líquidos. Según las teorías de
la identidad
(49-51)
un estresor, como
por ejemplo el diagnóstico de una
alteración genética, puede provo-
car cambios signifi cativos en la
importancia relativa de alguna de
las identidades especifi cas que
conforman nuestro
self
; cambios
self; cambios self
en la saliencia de una de las iden-
tidades centrales para el sujeto
podrían producir una reorganiza-
ción de toda su jerarquía identita-
ria y modifi car profundamente su
autoconcepto y autovaloración.
Por ejemplo, DiGiacomo
(3)
indica
que adquirió su verdadera iden-
tidad profesional justo en el mo-
mento en que decidió afrontar su
linfoma de Hodgkin en términos
etnográfi cos, es decir, cuando de-
cidió vivir su enfermedad también
como un trabajo antropológico.
Por ello, el diagnóstico de una al-
teración genética potencialmen-
te puede modifi car alguna de las
identidades específi cas del sujeto
afecto y, atendiendo a la centra-
lidad de esta identidad, producir
importantes cambios en como la
persona se entiende e interpreta
a si misma.
Las implicaciones asociadas a los pro-
cesos de atribución en cáncer heredita-
rio, el potencial lesivo de los diagnós-
ticos genéticos en nuestras creencias
básicas y, por último, la capacidad de
saberse portador de una mutación pató-
gena para generar cambios importantes
en el
self
de los afectados son razones
self de los afectados son razones self
que, a nuestro entender, justifi carían la
inclusión de teorías y modelos de trans-
formación de la identidad en la práctica
e investigación aplicada a las unidades
de consejo genético. Algunos de los es-
casos ejemplos existentes en la literatu-
ra nos permiten ilustrar el potencial de
estos enfoques identitarios:
— Armstrong et al
(52)
, en su análisis
cualitativo de los procesos inicia-
dos tras consulta a una unidad de
consejo genético, introduce el
concepto de identidad revelada.
Para estos autores, y a diferencia
de la identidad conferida por una
patología crónica donde el sujeto
puede delimitar sin difi cultades
una identidad antigua previa a la
enfermedad y una nueva tras el
diagnóstico, en consejo genético
se revela al afectado no sólo lo
que será sino lo que siempre ha
sido sin saberlo. No hablaríamos
pues en este caso de una nueva
identidad “dañada”, sino de una
identidad ahora por fi n visualiza-
da que reemplazaría a todo lo an-
terior. Las tareas de renegociación
identitaria y trabajo biográfi co
(53)
,
que implican generar narracio-
nes autovalorativas coherentes a
partir de supuestos que incluyen
ahora la presencia de la mutación
patógena, abarcan en estos casos
concretos tanto el curso futuro de
la vida del sujeto como todo su
pasado y el pasado de su familia.
De este modo, a la preocupación
20
Enric C. Sumalla
et al.
por generar un cáncer se le une
el trabajo de reinterpretar su his-
toria familiar a la luz de la nueva
información aportada por el equi-
po de consejo genético, tarea no
siempre fácil ni exenta de males-
tar emocional. Este concepto de
identidad revelada, desvelada, vi-
sualizada, constituye pues un fac-
tor claramente diferencial aplica-
ble al cáncer hereditario respecto
al resto de patología esporádica y,
a nuestro entender, un elemento
a valorar en las consultas de psi-
co-oncología de las unidades de
consejo genético.
— Si partimos de la premisa que el
diagnóstico de una alteración ge-
nética, en tanto subvierte y cues-
tiona alguna de nuestras creen-
cias básicas, posee un potencial
traumático que podría afectar
en distinto grado a los pacien-
tes que acuden a una unidad de
consejo genético, los fenómenos
de crecimiento postraumático o
reconstrucción identitaria serían
potencialmente susceptibles de
ser estudiados en el ámbito del
cáncer hereditario. Pese a la au-
sencia de investigaciones, algu-
nos resultados preliminares
(54)
indican que, en muestras de pa-
cientes diagnosticados de distin-
tos tipos de alteración genética
predisponentes al cáncer pero
que no han desarrollado la enfer-
medad, en torno a un 50% de los
sujetos informan de cambios vi-
tales de la esfera del crecimiento
postraumático asociados al diag-
nóstico (por ejemplo, mejora de
las relaciones interpersonales en
la familia, mayor apreciación por
la vida, cambio de prioridades y
valores…) Estos resultados apun-
tarían a la necesidad de, dado el
potencial psicoterapéutico aso-
ciado al concepto de crecimien-
to personal, valorar los posibles
cambios vitales positivos vincu-
lados a saberse portador de una
mutación patógena.
— La información facilitada en tor-
no al cáncer hereditario y su po-
sible prevención, así como la sen-
sación de control generada tras el
proceso de valoración genética e
implantación de medidas de se-
guimiento, constituyen uno de los
elementos más apreciados por los
pacientes que acuden a nuestras
unidades
(54)
. Información y sensa-
ción de control forma parte esen-
cial de los modelos médicos de
empoderamiento centrados en el
cambio conductual. Sin embargo,
existe cada vez mayor evidencia
según la cual se produce una fuer-
te vinculación entre los procesos
de empoderamiento y los de re-
construcción identitaria en pato-
logía crónica
(55-57)
. Así, las personas
que han aceptado la enfermedad
como parte de su identidad, que
ven la enfermedad como parte in-
tegral de si mismos, demuestran
una mayor capacidad de auto-
gestión y manejo de la patología.
Siguiendo los planteamientos de
Aujoulat et al
(41)
, estos procesos se
conformarían, por un lado, a tra-
vés de los intentos del sujeto por
tomar el control ante la amenaza
que supone la posible patología y,
por otro, siendo consciente de los
propios límites aceptando que no
todo puede ser controlado. Ante
esta dialéctica entre la necesidad
de tomar y abandonar el control
a la que se ven sometidos los
pacientes diagnosticados de una
alteración genética en cáncer,
Aujoulat defi ende que desde la
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
21
actual perspectiva del empodera-
miento los profesionales de la sa-
lud no pueden limitarse a ofrecer
información sobre la enfermedad,
su prevención y tratamiento. In-
vitar a los pacientes a desarrollar
una historia personal identitaria
que integre la nueva información
suministrada por el equipo de
consejo genético, insertando las
medidas de tratamiento y control
en el marco de sentido generado
por el afectado, facilitaría desde
el reformulado paradigma del
empoderamiento que los pacien-
tes se auto-responsabilizaran de
su cuidado. Así, se trabaja en tér-
minos de identidad como posible
camino para incrementar la adhe-
rencia y satisfacción en nuestros
servicios.
— Finkler
(58)
nos plantea una intere-
sante cuestión. La autora sugie-
re que las conceptualizaciones
contemporáneas de transmisión
hereditaria están modifi cando y
medicalizando la idea de familia
y parentesco en la sociedad ame-
ricana. Si antes de la Segunda
Guerra Mundial, al igual que en
las sociedades más tradicionales,
la idea de familia estaba estrecha-
mente vinculada a las conexiones
biogenéticas establecidas a partir
de procesos de procreación, con
posterioridad a la contienda bé-
lica se habría observado, en aras
de la defensa de valores como
autonomía e individualismo, una
paulatina disolución de los lazos
consanguíneos y su sustitución
por relaciones libremente esco-
gidas basadas en la intimidad y la
confl uencia de intereses. La fami-
lia habría devenido algo incierto,
inseguro, dudoso y fl uido en la
cultura americana. Sin embargo,
durante los últimos años y según
Finkler, desde la biomedicina se
ha promovido en contra de los
cambios contemporáneos una
noción tradicional de familia y
parentesco al focalizar de nuevo
las pistas de sangre y gen como
vínculos que unen a los sujetos.
Y es que la identidad de las per-
sonas, en mayor o menor grado,
se conforma también en nuestra
inclusión en líneas familiares,
y sus continuidades y rupturas
afectan directamente al modo en
que nos entendemos y nos valo-
ramos. Frente a la familia que el
paciente aporta en su primera va-
loración en la unidad de consejo
genético, conformada por lazos
emocionales donde la proximi-
dad simbólica juega un papel
importante, la confección del
árbol genealógico puede propo-
ner y confi gurar una “nueva fa-
milia” donde esa tía que emigró
a la Argentina y de la cual nunca
hemos sabido nada, esos primos
gallegos con los cuales hace más
de veinte años que no nos ha-
blamos por un problema de he-
rencia, o ese padre desconocido,
pasan a jugar un papel central a
la hora de determinar algo tan
importante como las probabili-
dades que nosotros y nuestros
hijos desarrollemos un cáncer.
La biologización de las relacio-
nes familiares generada por la
genetización del parentesco, po-
tencialmente, puede obligar al
sujeto a redefi nir la historia de su
familia y, en consecuencia, modi-
fi car sustancialmente algunos de
sus parámetros identitarios.
La revelación de una nueva identidad
asociada a saberse portador una altera-
22
Enric C. Sumalla
et al.
ción genética que nos predispone a en-
fermar, la constatación de la presencia
de cambios vitales positivos asociados
a este tipo de diagnóstico, la necesidad
de integrar esta nueva identidad como
un elemento importante que facilita-
rá la adherencia a los tratamientos y la
autogestión de nuestros cuidados, o la
confi guración de nuevas identidades fa-
miliares partiendo de criterios primor-
dialmente biológicos constituyen en
nuestra opinión algunos ejemplos que
justifi carían la necesidad de dotar de
una mayor relevancia a las cuestiones
identitarias por parte de los psico-oncó-
logos que interesados en el campo del
cáncer hereditario y el consejo genético
en oncología.
CONCLUSIONES
El cáncer es dibujado por los medios
de comunicación como una amenaza
oscura y latente, un peligro escondido
que potencialmente a todos nos puede
afectar. Constantemente amenazados,
cada vez resulta más difícil adoptar
aquellas narrativas de restitución don-
de, una vez resuelto el episodio agudo
del enfermar, el
self
queda perfecta-
self queda perfecta-self
mente reintegrado en condiciones de
total normalidad. La denominada por
Frank “sociedad de la remisión”
(2)
, com-
puesta por aquellos que estando sanos
no pueden considerarse como com-
pletamente curados, agrupa en cada
vez mayor número a los aquejados por
una patología crónica, los que sufren
las secuelas de la enfermedad o sus
tratamiento o los que se encuentran
en situación de riesgo elevado ya sea
por carga genética o por la adopción
de estilos de vida patogénicos… defi -
niendo un territorio fronterizo que nos
fuerza a redefi nir nuestra identidades
en términos de reales o potenciales su-
pervivientes. Nuestras identidades son
constantemente puestas en entredicho
por reales o potenciales viajes por el
país de la enfermedad, como ejemplifi -
ca la reciente generación de una “nue-
va cultura del cáncer” donde al antiguo
estigma se le contrapone, en términos
de crecimiento postraumático, una po-
sible identidad optimizada como pro-
ducto del enfermar.
El concepto de predicción o valo-
ración del riesgo de enfermar, cuan
lejos o cerca se sitúa el sujeto de la
frontera del país de la enfermedad, y el
concepto de prevención, articulan jun-
to al paciente todas las estrategia que
disminuyan en lo posible el inicio de
un viaje por nadie deseado al territorio
del cáncer, constituyen los ejes sobre
los que se vertebra la labor de buena
parte de los profesionales adscritos a
las unidades de consejo genético. Pero
desde estas unidades no podemos en
ningún caso dar la espalda a estos di-
lemas identitarios que se desarrolla en
torno al cáncer, sus representaciones
y metáforas. Ofrecemos información
que quizá puede modifi car como las
personas se entienden y valoran a sí
mismas y sus historias familiares; la
reconstrucción de la identidad tras el
diagnóstico genético podría facilitar
o difi cultar que una paciente siga la
pauta de mamografías propuesta. No
menos importante, el juego identitario
vinculado al cáncer hereditario podría
tener la capacidad de favorecer que
un paciente optimice sus relaciones
de familia generando una mayor inti-
midad y mejor comunicación; que el
paciente cambie su escala de valores
y prioridades, o incremente su capa-
cidad para disfrutar de las pequeñas
cosas que ofrece la vida ante la sensa-
ción de vulnerabilidad que comporta
el saberse portador de una alteración
genética que incrementa su riesgo de
desarrollar un cáncer.
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario Sobre tránsitos, identidades y crecimiento postraumático en cáncer hereditario
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