Project

iKNOW - Development and evaluation of an online-based consulting tool for BRCA1 / 2 mutation carriers

Goal: Women with genetic alterations in the BRCA1 or BRCA2 genes have a significantly increased risk of developing breast or ovarian cancer. After receiving a positive test result affected women find themselves in the stressful situation of having to understand and base life-changing decisions on highly complex information. This is where the iKNOW project comes in:
The project aims to develop an online counseling tool for affected women. The counseling tool helps physicians to easily explain the complicated disease probabilities to those affected. It also ensures that the information on how to handle these risks continually complies with the latest scientific findings. Affected women can also look at individual risk scores and tailored information on themes such as lifestyle changes after the initial interview situation.
iKNOW examines whether women counselled with the new online tool have a better understanding of risk than those who are given traditional counseling. In addition, the project analyzes how the counseling tool alters one’s subjective risk perception, one’s fear of illness, one’s quality of life, and how often or which medical services affected women use afterwards.
(Funding provided through Innovationsfonds: Gemeinsamer Bundesausschuss Innovationsausschuss - project partners are Dr. Dorothee Speiser und PD Dr. Friederike Kendel at the Charité Berlin)

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Laura Besch
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Frauen mit einer BRCA-Mutation haben ein deutlich erhöhtes Risiko, an Brust-bzw. Eierstockkrebs zu erkranken. Digitale Beratungstools könnten die komplexe Beratung von BRCA-Mutationsträgerinnen unterstützen und eine informierte Entscheidung hinsichtlich Vorsorgeuntersuchungen und prophylaktischer Maßnahmen fördern. Dieser Beitrag bietet eine Übersicht über online-gestützte Beratungstools für Ratsuchende mit BRCA-Mutation. Anhand ausgewählter Beispiele werden Chancen und Risiken digitaler Anwendungen in diesem Kontext diskutiert. Da es sich um Beratungsszenarien in einem besonders sensiblen Bereich handelt, sollte der Nutzen von Online-Tools für Ratsuchende mit BRCA-Mutation anhand umfassender Zielkriterien evaluiert werden.
Maren Heibges
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In der kultur-und sozialwissenschaftlichen Forschung hat der medizinische Stammbaum bisher wenig Auf-merksamkeit gefunden-obwohl er alltäglich in der westlich-medizinischen Praxis genutzt wird. Vermutlich ist diese geringe Beachtung darauf zurückzuführen, dass der medizinische Stammbaum, im Gegensatz zu neueren Gentests, eine konventionalisierte, wenig aufwendige Alltagstechnologie darstellt. In den wenigen existierenden Forschungen finden sich drei typische Konzeptualisierungen: der medizinische Stammbaum als Boundary Object, als Teil des kri-tisch diskutierten Risiko-Diskurses und als normativ ausschließendes Wissenschafts-Medium. Der Artikel diskutiert Resonanzen und Reibungen zwischen diesen Konzeptualisierungen und eigenen ethnografischen Beobachtungen der medizinischen Stammbaum-Arbeit im Rahmen der familiären Krebsberatung in zwei deutschen Krankenhäu-sern. Der medizinische Stammbaum wird als ‚Brückentechnologie' (und damit als eine bestimmte Form des Boundary Objects) pointiert, mit dem Potential, verschiedene Wissenshierarchien, Akteursgruppen und Gesprächsgenres zu verknüpfen. In den beobachteten Situationen unterstützte die Stammbaum-Arbeit eine Gesprächsstrukturie-rung und trug zum Aufbrechen einer distanzierten medizinischen Beratungssituation bei, in dem Raum für Affekt und Humor entstand.
Markus A Feufel
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Unsere Kollegin Caren Hilger hat ein Reisestipendium gewonnen, um unser Projekt "iKNOW" am 6. März beim "Standing up for Science Workshop" an der Vrije Universiteit in Brüssel zu vertreten bzw. in die öffentliche und politische Diskussion einzubringen. Herzlichen Glückwunsch!!
Mehr Informationen zur Veranstaltung findet man hier: https://senseaboutscience.org/activities/workshops-eu/
 
Maren Heibges
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We are thrilled to take part in the 20th annual conference of the German Network for Evidence-based Medicine from March 21st until March 23rd in Berlin! iKNOW will be present with its own poster. Our abstract "iKNOW – Entwicklung und Evaluation eines online-gestützten Beratungstools für BRCA1/2-Mutationsträgerinnen" was accepted by the commission on December 18th.
 
Markus A Feufel
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Zielsetzung: BRCA1/2-Mutationsträgerinnen haben ein hohes Lebenszeitrisiko für die Entwicklung eines Mamma- oder Ovarialkarzinoms. Sie sind mit komplexen Entscheidungen bezüglich Vorsorge und prophylaktischer Maßnahmen konfrontiert. Für eine informierte, nachhaltige Entscheidung ist es wichtig, das individuelle Erkrankungsrisiko zu verstehen. Das Ziel unserer Studie war es zu erheben, wie gut Frauen mit BRCA-Mutation nach der Beratung ihr 10-Jahres-Risiko einschätzen können. Methoden: 88 BRCA1/2-Mutationsträgerinnen wurden zu ihrem altersspezifischen Risiko an Brust- oder Eierstockkrebs zu erkranken beraten (Durchschnittsalter = 42,1±10,6 Jahre). Im Mittel 14,86 Monate nach der Beratung wurde das subjektiv wahrgenommene 10- Jahres-Risiko, klinische, soziodemographische und psychosoziale Variablen mit einem Fragebogen erhoben. Die objektiven Erkrankungsrisiken wurden mithilfe von BOADICEA1, einem webbasierten Risikomodell, berechnet. Anhand des Differenzwerts zwischen dem subjektivem 10-Jahres-Risiko und dem objektiven Risiko wurden die Teilnehmerinnen in Unter-, Korrekt- und Überschätzerinnen (5%-Toleranzbereich) eingeteilt. Ergebnisse: 23,7% der Teilnehmerinnen unterschätzten ihr 10- Jahres-Risiko an Brustkrebs zu erkranken, über 50% (55,9%) jedoch überschätzten ihr Risiko. In Bezug auf Eierstockkrebs unterschätzten 5,6% ihr Erkrankungsrisiko, 51,9% überschätzten es. Weder die Art der Mutation noch der Erkrankungsstatus oder soziodemographische und psychosoziale Variablen waren mit der Risikoeinschätzung assoziiert. Zusammenfassung: Derzeit scheint die Risikokommunikation im Kontext genetischer Beratung nicht zu garantieren, dass Ratsuchende ihr Risiko richtig einschätzen können. Die korrekte Einschätzung altersspezifischer Risiken ist für informierte Entscheidungsprozesse allerdings notwendig, z.B. um eine potentielle „Über-Prävention“ zu vermeiden. Das Risikoverständnis jeder Ratsuchenden muss daher von beratenden Ärzt*innen individuell evaluiert und berücksichtigt werden. Inwiefern z.B. digitale Technologien einen Beitrag dazu leisten können, muss zukünftig untersucht werden.
Maren Heibges
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The iKNOW research team presented a poster at the bi-annual conference of the German Gynecology Association (Deutsche Gesellschaft für Gynaekologie und Geburtshilfe – DGG) in Berlin. We gave our findings on risk communication in the context of genetic counselling for women with mutations in the BRCA1 or BRCA2 genes. Affected women have an increased risk to develop breast and ovarian cancer. They face the stressful situation of having to understand and base life-changing decisions on highly complex statistical risk information. Our research shows that many affected women tend to misinterpret, often actually overestimate their risk to develop breast cancer. These findings thus underline the necessity for improved risk communication in this context and thus mark the starting point for the ongoing iKNOW research project.
 
Maren Heibges
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Den Projektstart von iKNOW begehen wir am 29. Juni mit einem Auftaktsymposium im Kaiserin Friedrich-Haus der Charité. Vortragende sind Prof. Wolfgang Gaissmaier von der Universität Konstanz, Stephanie Arndt vom BRCA-Netzwerk e.V. und das iKNOW Leitungsteam (Dr. Dorothee Speiser und PD Dr. Friederike Kendel von der Charité und Prof. Markus Feufel aus der Arbeitswissenschaft der TU Berlin). Wir laden alle Interessierten herzlich ein. Näheres können sie unserem Einladungs-Flyer entnehmen.
 
Maren Heibges
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The iKNOW team presented its first poster at the Innovationsfondskongress, which is our funding body's annual workshop:
Have a look at the conference schedule here:
 
Markus A Feufel
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Sicherheit ist eine Illusion. Statistische Risiken und nicht quantifizier- bare Unsicherheit sind unvermeidbar. „„Bisher können jedoch viele ÄrztInnen medizinische Statistiken nicht akkurat interpretieren, geschweige denn PatientInnen transparent kommunizieren. Informiertes Entscheiden ist so unmöglich. „„Ein akkurates Verständnis von Statistiken und ein gelassener Umgang mit Risiken sind nicht angeboren, können aber durch transparente Statistikformate erleichtert werden. „„Die goldene Regel für transparente Risikokommunikation: Stelle den Nutzen und Schaden einer Maßnahme stets in absoluten Zahlen mit einer klar spezifizierten Bezugsgruppe dar. „„Wenn Risiken nicht quantifizierbar oder vorhersagbar sind, erfordern informierte Entscheidungen: (1) Kommunikation von Wissen und Nicht-Wissen und (2) Offenlegung von Interessenkonflikten, der an einer Maßnahme beteiligten EntscheidungsträgerInnen.
Maren Heibges
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Beim deutschen Krebskongress 2018 wurden einige wenige Beiträge zum Video-Interview ausgwählt. Die zukünftige iKNOW Projektleiterin Dr. Dorothee Speiser (Charité) war dabei und sprach über Risikowahrnehmung bei Brustkrebs.
 
Maren Heibges
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Women with genetic alterations in the BRCA1 or BRCA2 genes have a significantly increased risk of developing breast or ovarian cancer. After receiving a positive test result affected women find themselves in the stressful situation of having to understand and base life-changing decisions on highly complex information. This is where the iKNOW project comes in:
The project aims to develop an online counseling tool for affected women. The counseling tool helps physicians to easily explain the complicated disease probabilities to those affected. It also ensures that the information on how to handle these risks continually complies with the latest scientific findings. Affected women can also look at individual risk scores and tailored information on themes such as lifestyle changes after the initial interview situation.
iKNOW examines whether women counselled with the new online tool have a better understanding of risk than those who are given traditional counseling. In addition, the project analyzes how the counseling tool alters one’s subjective risk perception, one’s fear of illness, one’s quality of life, and how often or which medical services affected women use afterwards.
(Funding provided through Innovationsfonds: Gemeinsamer Bundesausschuss Innovationsausschuss - project partners are Dr. Dorothee Speiser und PD Dr. Friederike Kendel at the Charité Berlin)