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Long-term impaired quality of life in Cushing's syndrome despite initial improvement after surgical remission

Reproductive Biology and Medicine Branch, National Institute of Child Health and Human Development, National Institutes of Health, Building 10, Clinical Research Center, Room 1-3140, 10 Center Drive, Bethesda, MD 20892-1109, USA.
Journal of Clinical Endocrinology &amp Metabolism (Impact Factor: 6.31). 03/2006; 91(2):447-53. DOI: 10.1210/jc.2005-1058
Source: PubMed

ABSTRACT Cushing's syndrome (CS) is associated with symptoms that may impair health-related quality of life (HRQL).
We used the short-form 36 survey to evaluate HRQL in 23 patients with Cushing's disease before and after transsphenoidal surgery (age, 42.7 +/- 12.0 yr; 19 women and four men) and in a cross-section of 343 CS patients (age, 48.2 +/- 14.1 yr; 265 women and 78 men) in remission for up to 25.8 yr after surgery (adrenal, 5%; ectopic, 6%). The z-scores were calculated for short-form 36 domains, and physical (PCS) and mental (MCS) summary scores were compared with those of age- and sex-matched controls (n = 6742).
Active Cushing's disease was associated with low PCS and MCS scores (P < 0.05). Despite residual postoperative impairment, primarily of physical domains, all HRQL parameters improved after treatment with transsphenoidal surgery (3.2 +/- 1.5 yr; P < 0.05). In the cross-section in remission at follow-up, there was a small, but significant (P < 0.05), impairment of both PCS and MCS. A longitudinal postoperative analysis confirmed stable, but impaired, HRQL over time. Logistic regression demonstrated that previous pituitary radiation and current glucocorticoid use had little effect on HRQL outcomes.
CS is associated with impaired HRQL, which partially resolves after treatment. At longer-term follow-up, however, there is residual impairment of HRQL. Determination of modifiable factors that contribute to impaired HRQL may help reduce the physical and psychosocial burden of this disease.

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    ABSTRACT: This thesis describes various studies during the long-term follow-up of patients after treatment for pituitary diseases. The focus of this thesis is acromegaly, growth hormone deficiency, sleep and quality of life. Various aspects are described.
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    ABSTRACT: Die chronische NNR-Insuffizienz ist der Zustand einer dauerhaften Unterfunktion der kortikotropen Achse. Trotz der heutzutage möglichen lebensrettenden Therapie mit synthetischen Steroiden gibt es zunehmend Anhaltspunkte, dass die übliche Hormonersatztherapie alleine nicht ausreichend ist, eine Verminderung der Lebensqualität und der Leistungsfahigkeit durch die adrenale Insuffizienz vollstandig zu kompensieren. Um die Einschränkung der Lebensqualität NNR-insuffizienter Patienten zu erfassen, wurden hierzu 210 Patienten mit primärer und sekundärer NNR-Insuffizienz mithilfe psychologischer Fragebogen zu ihrem Gesundheitszustand und den Auswirkungen der Erkrankung auf die subjektive Lebensqualität befragt. Hierbei wiesen sowohl Patienten mit primärer wie auch sekundärer NNR-Insuffizienz einen, trotz gebräuchlicher Standardsubstitution, signifikant beeinträchtigten gesundheitsbezogenen, subjektiven Gesundheitsstatus auf. Überdies bezog ein hoher Prozentsatz der Befragten, 18,3%, eine Erwerbsunfähigkeitsrente, welche auf die NNR-Erkrankung zurückzuführen ist. Bedeutend war hierbei insbesondere, dass sich die Beeinträchtigung des Gesundheitsstatus weitgehend unabhängig von zusätzlichen endokrinen und nicht endokrinen Begleiterkrankungen zeigte. Darüber hinaus lies sich bei Patienten mit DHEA- oder GH-Substitution keine Verbesserung des subjektiven Gesundheitszustandes nachweisen. Dies offenbart die Unfähigkeit der gebräuchlichen Standardhormonsubstitution einen normwertigen subjektiven Gesundheitszustand bei NNR-Insuffizienz wiederherzustellen. Zur Klärung des Nutzens physiologischerer Substitutionsstrategie und der dadurch eventuell moglichen signifikanten Verbesserung des gesundheitsbezogenen, subjektiven Gesundheitsstatus bei Patienten mit NNR-Insuffizienz ist daher die Durchführung weiterer Studien notwendig. Um mögliche Risikofaktoren für das Auftreten von NN-Krisen bei Patienten mit chronischer NNR-Insuffizienz zu erfassen, wurden die 210 Patienten überdies zu der Anzahl bisheriger NN-Krisen und deren möglichen Ursachen befragt. Hierbei zeigte sich, dass NN-Krisen mit 8,1 Krisen pro 100 Patientenjahre ein relativ häufiges Ereignis bei Patienten mit chronischer NNR-Insuffizienz darstellen. Die häufigsten Ursachen waren hierbei gastrointestinale- und fieberhafte Infekte. Allerdings konnte kein klares Muster, das Patienten mit erhöhtem Risiko fur das Auftreten einer NN-Krise definierte, gefunden werden, so dass weiterhin eine strukturierte, lebenslange Patientenschulung die wichtigste Massnahme zur Krisenprävention darstellt. 210 patients with primary and secondary adrenal insufficiency were asked by the means of psychological questionnaires about their state of health and the effects of the disease on their subjective quality of life. The aim of the study was to record the restrictions in the quality of life which patients with adrenal insufficiency have to deal with.
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