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El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. “El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual”. Siglo Cero, 38 (4), 224:21-36
Source: OAI

ABSTRACT El artículo presenta las implicaciones del uso del concepto de calidad de vida para la mejora de los servicios y apoyos a personas con discapacidad intelectual. En primer lugar, se examinan un conjunto de principios, prácticas y estándares de programas dirigidos a sustanciar el cambio organizacional y de sistemas. En segundo lugar, se plantean diez estrategias de mejora de calidad procedentes de la investigación y experiencias aplicadas previamente, las cuales se consideran determinantes para la transformación e innovación actuales en los programas, servicios y apoyos. The article focuses on the implications of the quality of life concept to enhance services and supports for persons with intellectual disabilities. The first section presents a set of program principles, practices, and stards that are based on what the authors know about organization and system change, and the power of the QOL concept as a change agent. The second section, discusses ten quality improvement strategies that are based on research and experiences over the last two decades to improve performance and accountability of organizations and systems.

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    ABSTRACT: Because of the lack of an effective treatment to cure dementia, the care must be focused on promoting well-being and quality of life (QoL) (Banarjee et al., 2009). For this reason the effect of care must include not only an indication of changes in the frequency and severity of symptoms but also an estimation of this well-being by measuring the improvement in QoL. The measure of QoL is expected to have a greater meaning and more relevance than clinical scales or instruments across the evolution of a disease like dementia (Schiffczyk et al., 2010). We understand QoL as a " multidimensional phenomenon composed by main dimensions that are influenced by personal characteristics and environmental factors ". These main dimensions are the same for everyone, although their importance may vary between individuals. The dimensions are: Personal development (PD), Self-determination (SD), Interpersonal relations (IR), Social inclusion (SI), Rights (R), Emotional well-being (EWB), Physical well-being (PWB) and Material well-being (MWB). (Schalock and Verdugo, 2003; 2007; Schalock et al., 2010; Verdugo, 2006). In agreement with the findings of Banarjee´s review about QoL (Banarjee et al., 2009) we do not expect any relationship between QoL and lower cognition and functional status. Additionally, we do neither expect relationship between age and QoL. CONCLUSIONS These results show that, opposite as reported by previous studies, there are strong positive relations between the different dimensions of QoL and the cognitive and functional status of the users of a Day Care Centre. This can be explained by the way in which information was collected. FUMAT Scale uses a professional carers approach to the assessment of the QoL and, probably there are some important variables (ie: carer burden, depression or educational level) that are influencing the assessment of QoL (Banarjee et al., 2009). Material well-being dimension is related to having enough resources and money for buying what it is needed and desired. For this reason it seems logical that this dimension of QoL remains independent from cognitive or functional status. Also, QoL is not related with age. These results suggest that QoL is a complex construct with many relationships that need to be explored and analysed in detail in further studies. Finally, to the date, there are no treatments that have clearly proved to be effective for the enhancement of cognitive and functional status in people with dementia. Therefore, QoL appears as an interesting target to which focus treatments, and has shown relationships with other common measures such as cognitive and functional status.
    Global Alzheimer's Research Summit; 09/2011
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    ABSTRACT: En la actualidad no existe ningún instrumento que permita la evaluación de la calidad de vida de las personas con daño cerebral desde una perspectiva integral, que incluya todas las áreas que son importantes en la vida de las personas y que permita guiar las prácticas en la rehabilitación desde una perspectiva amplia, más allá del mero bienestar físico y emocional. Por ello, se está llevando a cabo una investigación consistente en el desarrollo, validación y calibración de una nueva escala de evaluación de la calidad de vida de personas con daño cerebral. El objetivo del presente estudio es la evaluación y valoración del conjunto de ítems inicial que forma la escala mediante un estudio Delphi. El grupo de expertos está formado por profesionales en la práctica con personas con daño cerebral, procedentes de centros especializados en esta población. La tarea de los expertos consiste en evaluar la idoneidad, importancia y observabilidad de los ítems, así como la adecuación de su redacción, de las instrucciones y del formato de respuesta. Con los resultados obtenidos en el estudio Delphi se pretende obtener una versión piloto de la escala al alcanzar un consenso de los expertos respecto a los ítems que son relevantes y que permiten evaluar las dimensiones fundamentales que conforman la calidad de vida en personas con daño cerebral. El desarrollo del estudio Delphi, sus resultados y las conclusiones se discuten en esta comunicación.
    IX Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Personas con Discapacidad; 03/2015

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May 16, 2014