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El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. “El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual”. Siglo Cero, 38 (4), 224:21-36
Source: OAI

ABSTRACT El artículo presenta las implicaciones del uso del concepto de calidad de vida para la mejora de los servicios y apoyos a personas con discapacidad intelectual. En primer lugar, se examinan un conjunto de principios, prácticas y estándares de programas dirigidos a sustanciar el cambio organizacional y de sistemas. En segundo lugar, se plantean diez estrategias de mejora de calidad procedentes de la investigación y experiencias aplicadas previamente, las cuales se consideran determinantes para la transformación e innovación actuales en los programas, servicios y apoyos. The article focuses on the implications of the quality of life concept to enhance services and supports for persons with intellectual disabilities. The first section presents a set of program principles, practices, and stards that are based on what the authors know about organization and system change, and the power of the QOL concept as a change agent. The second section, discusses ten quality improvement strategies that are based on research and experiences over the last two decades to improve performance and accountability of organizations and systems.

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    ABSTRACT: En la actualidad no existe ningún instrumento que permita la evaluación de la calidad de vida de las personas con daño cerebral desde una perspectiva integral, que incluya todas las áreas que son importantes en la vida de las personas y que permita guiar las prácticas en la rehabilitación desde una perspectiva amplia, más allá del mero bienestar físico y emocional. Por ello, se está llevando a cabo una investigación consistente en el desarrollo, validación y calibración de una nueva escala de evaluación de la calidad de vida de personas con daño cerebral. El objetivo del presente estudio es la evaluación y valoración del conjunto de ítems inicial que forma la escala mediante un estudio Delphi. El grupo de expertos está formado por profesionales en la práctica con personas con daño cerebral, procedentes de centros especializados en esta población. La tarea de los expertos consiste en evaluar la idoneidad, importancia y observabilidad de los ítems, así como la adecuación de su redacción, de las instrucciones y del formato de respuesta. Con los resultados obtenidos en el estudio Delphi se pretende obtener una versión piloto de la escala al alcanzar un consenso de los expertos respecto a los ítems que son relevantes y que permiten evaluar las dimensiones fundamentales que conforman la calidad de vida en personas con daño cerebral. El desarrollo del estudio Delphi, sus resultados y las conclusiones se discuten en esta comunicación.
    IX Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Personas con Discapacidad; 03/2015
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    ABSTRACT: Resumen El objetivo del presente estudio ha sido la calibración de la " Escala de actuación social revisada " (Social Performance Schedule Scale Revised, SPSS-R), en una muestra de 181 personas adultas con discapacidad intelectual, mediante el modelo de escalas de clasificación de Rasch-Andrich, a fin de clarificar su estructura, dimensionalidad y propiedades psicométricas. Fue necesaria una reducción drástica de la escala, a fin de obtener una versión con una estructura factorial clara y consistente con el constructo evaluado (habilidades sociales). La escala resultante, de 24 ítems, se configuró en dos dimensiones bien definidas. Sus propiedades psicométricas (fiabilidad y validez) resultaron adecuadas y presentó un correcto ajuste de ítems y personas al modelo de Rasch. Conforme a su dificultad, los ítems se concentraron en la zona media de las dimensiones evaluadas, lo que aconseja en futuras revisiones incluir ítems en rangos altos y bajos de la variable latente. PALABRAS CLAVE: habilidades sociales, discapacidad intelectual, evaluación, SPSS-R, teoría de la respuesta al ítem, modelo de Rasch. Abstract This study aims at calibrating the Social Performance Schedule Scale Revised (SPSS-R) in a sample of 181 adults with intellectual disability using the Rasch-Andrich Rating Scale Model with the purpose of elucidating its structure, dimensionality, and psychometric properties. In order to obtain a version with a clear factorial structure and coherent with the analysed construct (social skills), it was necessary to proceed with a drastic reduction of the scale. The resulting scale, composed of 24 items, showed the emergence of two distinct dimensions. Its psychometric properties (reliability and validity) turned out to be adequate, and it showed correct items and individuals fit to the Rasch model. According to their difficulty, the items concentrated in the mean zone of the analysed dimensions, which makes it advisable to include, in future studies, items in the high and low range of the latent variable. KEY WORDS: social skills, intellectual disability, assessment, SPSS-R, item response theory, Rasch model.
    Behavioral Psychology/Psicologia Conductual 01/2014; 22(3):479-500. · 0.83 Impact Factor
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    ABSTRACT: Resumen: Desde la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), se ha planteado un proyecto internacional con el objetivo de desarrollar un instrumento de referencia para la evaluación de las necesidades de apoyo de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual (Supports Intensity Scale for Children [SIS-C]). Este proyecto recoge la actual concepción de discapacidad intelectual, que destaca la importancia de los apoyos individualizados para reducir las discrepancias entre las capacidades de la persona y las demandas del entorno. Paralelamente al desarrollo de la SIS-C, la AAIDD recoge la importancia de conocer las necesidades de apoyo típicas de niños sin discapacidad y propone una serie de indicadores normativos que permiten diferenciar entre aquellas necesidades normativas (i.e., relacionadas a la edad) y aquellas extraordinarias (i.e., derivadas de la discapacidad). El objetivo del presente trabajo es presentar el procedimiento y resultados preliminares de la adecuación de estos indicadores normativos en España. Para tal fin, se ha elaborado un cuestionario en el que los docentes de los diferentes niveles educativos evalúan la pertinencia de dichos indicadores. La aplicación de este instrumento a una muestra preliminar de 60 profesionales permite obtener datos iniciales sobre el grado de ajuste de los indicadores a las necesidades de los estudiantes con desarrollo típico. El impacto del presente trabajo radica en la obtención de indicadores que facilitarán la evaluación de las necesidades de apoyo que tengan los niños y adolescentes entre los 5 y 16 años. Palabras clave: apoyos, necesidades de apoyo, evaluación, escala, apoyos en educación. Abstract: From the American Association of Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), has raised an international project with the goal of developing a reference tool for assessing support needs of children and adolescents with Intellectual Disabilities (Supports Intensity Scale for Children [SIS-C]). This project reflects the current definition of Intellectual Disability, which emphasizes the importance of individualized supports to reduce the misfit between the individual's ability and the environment's demands. In parallel with SIS-C development, the AAIDD assumes the importance of knowing typical supports needs of children without disability and proposes normative indicators that let differentiate between those normative needs
    IX Jornadas Científicas Internacionales de Investigación Sobre Discapacidad. Mesa Instrumentos de Evaluación II, Salamanca; 03/2015

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May 16, 2014